Narcolepsia, la enfermedad del sueño que podrías tener sin saberlo: un 60% de los pacientes desconocen que la padecen

La falta de sueño constituye uno de los grandes problemas de salud en España. Se estima que los trastornos de sueño afectan a aproximadamente cuatro millones de españoles en la actualidad, según cifras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Una de las enfermedades más presente y que tiene graves consecuencias para los pacientes, es la narcolepsia, que se caracteriza por la somnolencia excesiva durante el día, episodios de sueño repentinos e incontrolables, parálisis del sueño y, en algunos casos, alucinaciones al quedarse dormido o al despertar.

Las personas que sufren este trastorno tienen problemas para permanecer despiertas durante mucho tiempo y se duermen de forma repentina. Desde la SEN explican que “hasta un 80% de los pacientes padece también cataplejía”, una pérdida repentina del tono muscular desencadenada al experimentar emociones fuertes como la risa, la sorpresa o el enfado. También puede manifestarse como una debilidad muscular leve hasta una pérdida total del control muscular, provocando caídas.

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“En España, se han visto retrasos en el diagnóstico de hasta 10 años desde el inicio de los síntomas, pero mundialmente, el tiempo medio para la obtención de un diagnóstico es de entre ocho a 15 años y es probable que muchas personas que actualmente tienen diagnósticos de otras enfermedades -como epilepsia, depresión o esquizofrenia- realmente padezcan narcolepsia”, ha apuntado la doctora Ana Fernández Arcos, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología.

A pesar de que la enfermedad tiene un “impacto significativo” en la vida diaria de quiénes la padecen, la SEN calcula que hay “muchísimos casos sin diagnosticar”. “En todo el mundo se estima que solo el 15% de las personas que padecen narcolepsia tienen un diagnóstico y, en España, estimamos que más del 60% de pacientes con narcolepsia están aún sin diagnosticar”, ha asegurado Fernández.

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En un comunicado emitido por la SEN con motivo del Día Mundial de la Narcolepsia, explican que el poco conocimiento social que existe sobre la enfermedad y las concepciones erróneas sobre la misma están detrás del retraso en el diagnóstico. Además, la “gran mayoría de los síntomas de la narcolepsia son comunes a otras afecciones médicas”, según la sociedad.

La enfermedad se desarrolla paulatinamente y es común que los pacientes no consulten sus síntomas hasta que haya una progresión en la gravedad de los síntomas existentes o se desarrollen otros adicionales, aunque es poco habitual que la progresión de los síntomas continúe pasados los 4-6 años desde el inicio de los síntomas.

“En la mayoría de los casos, la somnolencia diurna excesiva suele ser el primer síntoma de esta enfermedad. Teniendo en cuenta que sabemos que solo un tercio de los pacientes con trastornos del sueño llegan a consultar con un especialista, en días como hoy, es importante destacar que ante la sospecha de que se puede estar experimentando síntomas de esta enfermedad o de cualquier otra que curse con trastornos del sueño, es recomendable buscar atención médica para obtener un diagnóstico y recibir el tratamiento adecuado”, ha destacado Fernández.

A día de hoy no hay una cura definitiva para la narcolepsia, pero hay diferentes opciones terapéuticas que pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

La narcolepsia puede debutar a cualquier edad, aunque generalmente, comienza en adolescentes o adultos jóvenes, sobre todo en personas de entre 15 y 36 años. Desde la SEN explican que “en la gran mayoría de los casos, se desconoce la causa detrás de esta enfermedad” y que “solo en menos del 5% de los pacientes se ha encontrado algún vínculo familiar o se ha asociado a algún otro tipo de enfermedad”.

No obstante, algunos estudios científicos indican que, en los casos de narcolepsia tipo 1, el origen de la enfermedad podría ser un trastorno autoinmune en el que, ante cierta predisposición genética unida a diversos factores ambientales, se genera una pérdida de las neuronas productoras de un péptido -la hipocretina- localizadas en el hipotálamo, una estructura del cerebro.