Alzheimer, amor y arte: “No importa que no recuerdes, lo importante es que te sientas amado y seguro”

En ocasión del Día Mundial del Alzheimer, la cátedra de Tercera Edad y Vejez de la Facultad de Psicología de la UBA lanzó una campaña que busca cambiar la visión que asocia esta enfermedad a la ausencia, a una muerte en vida, según explicó a Infobae Mónica Lopes, licenciada en Psicología por la UBA (MN 51950), docente en esa misma universidad y especialista en gerontología institucional por la Universidad de Mar del Plata.

“En la cátedra, privilegiamos un enfoque centrado en la persona porque no debemos olvidar que allí sigue habiendo alguien, alguien digno, que merece respeto y que hay que cuidar teniendo presente su biografía y su personalidad”, dice Lopes, que es jefa de Trabajos Prácticos en la citada Cátedra de Tercera Edad y Vejez, cuyo titular es Ricardo Iacub.

“El Alzheimer genera miedo y huida en las personas del entorno. Quieren alejarse. Y esto porque ignoran que se puede tener un momento de recuerdo a través de la emoción”, dice Lópes.

Con esta idea en mente, el equipo de la cátedra buscó expresiones del arte —cine, teatro, literatura y música— que les permitieran ilustrar este enfoque.

Un ejemplo es la película documental chilena La memoria infinita. a la cual pertenece la frase del título. “Filman a la persona que padece alzheimer y el amor que sigue estando, a través del contacto, la voz, la mirada”, dice Lopes.

Paulina Urrutia, esposa del protagonista de ese film, Augusto Góngora, dijo en ocasión de estrenarse el documental, que la forma de reconstituir la memoria era desde lo emocional, y que cuando él perdió su memoria siempre “recordó sus dolores y amores”.

A partir de estas expresiones de arte, el equipo de la cátedra, integrado además por Desireé Ambielle, Nicolas Cavallero, Liliana Gasull, Katherine Mendoza, Ana Sofía Soto y Alejandra Varela, realizó videos que fueron subidos a instagram “para darle visibilidad a este enfoque a través de la expresión artística” y para orientar a los familiares de personas con demencia.

“También incluimos el libro de una Nobel de Literatura que cuenta el cuidado de su madre que sufre de demencia”, agrega Lopes, en referencia al libro Una mujer, de Annie Ernaux.

“La neurociencia avanzó mucho en identificar factores de prevención y medicación para ralentizar la enfermedad- dice la psicologa- pero en esta campaña queremos centrarnos en el momento en que la enfermedad ya está y entonces nos preguntamos qué hacer. ¿Nos borramos? ¿O nos acercamos conscientes de que allí también hay una historia de amor?”

El puntapié inicial para diseñar esta campaña, cuenta Lopes, fue la iniciativa de un paciente de Ricardo Iacub, Raúl Gaivironsky, que estaba cuidando a su esposa y que escribió el libro Alzheimer: Una historia de amor. Memorias de un marido cuidador, publicado este mismo año. Uno de los posteos de la campaña, El Amor y el Alzheimer a través de la Literatura, está dedicado a ese libro.

En cuanto a los materiales elegidos, Lopes explica : “A veces nos focalizamos mucho en estimular a la persona y no tanto en lo que puede brindar el arte como medio para visibilizar que el amor es un factor muy estimulante para las personas con demencia en cualquier etapa de la enfermedad”.

El marco teórico de esta propuesta está dado por el trabajo del psicólogo británico Tom Kitwood, pionero del llamado “Enfoque Centrado en la Persona” (ACP).

“El sostiene que los enfermos de alzheimer deben estar ocupados, sentir que están haciendo algo significativo. que hay que generarles un espacio en el que su identidad siga presente”, dice Lopes. Por ejemplo a través de la actividad, laboral o de esparcimiento, que desarrollaron durante toda su vida.

Como explican en el instagram de la cátedra, Kitwood “replanteó el cuidado de la persona con demencia” e indicó “seis necesidades psicológicas centrales que aumentan el bienestar y sostienen la identidad hasta las etapas más avanzadas: Amor, Consuelo, Inclusión, Identidad, Ocupación y Apego”. “Nosotros pensamos que a través del amor es mucho más factible de cubrir estas necesidades”, acota por su parte Mónica Lopes.

“El entorno es importante para que la persona se sienta mejor”, advierte. En cambio, con frecuencia, “los tratamos como si no estuvieran presentes, como si fueran cosas”, señala.

“Muchas veces, se caracteriza a la persona con Alzheimer como un ser ‘ausente’ y en esta campaña nos gustaría visibilizar algo diferente”, dice el primer posteo de la cátedra Tercera Edad y Vejez de la UBA, publicado el Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre).

Otro posteo está dedicado a la obra teatral Las Hijas, que expone “los complejos hilos familiares que se tensan ante el avance de la demencia”. Partiendo del hecho de que “el impacto del diagnóstico es familiar, no individual”, la idea es reflexionar “sobre la importancia de brindar consuelo y mantener la inclusión de la persona mayor, evitando dinámicas de exclusión o aislamiento institucional e interpersonal”.

Un posteo estuvo dedicado al ya citado documental chileno “La Memoria Infinita”, de Maite Alberdi. “Este film íntimo sigue al destacado periodista Augusto Góngora en la cotidianidad de su vida con Alzheimer, en compañía de su esposa Paulina Urrutia. Ante el temor del día en que Augusto ya no la reconozca, comienzan a registrar los momentos vividos en el presente absoluto”.

“No importa que no te acuerdes de todo lo que hiciste. Lo importante es que sientas que eres amado y que estás seguro aquí”, dice Urrutia en una frase que “resume el núcleo del cuidado humanizado según el modelo de Tom Kitwood”.

Este documental también hace foco en “el rol y la sobrecarga del cuidador”, protagonista de “un acto de amor inconmensurable”, pero que “representa un enorme desgaste físico y emocional”.

VIDEO DE LA CAMPAÑA “EL AMOR Y EL ALZHEIMER”

Luego le toca el turno a la música, a través de “la crudeza y sensibilidad de Víctor Manuel en su canción Algo le pasa a mi héroe, dedicada a su padre” y también en el ejemplo de Tony Bennett (1926-2023), quien cursando un Alzheimer ya avanzado, subió al escenario a los 95 años para cantar junto a Lady Gaga Fly Me to the Moon".

“Annie Ernaux y Mario Benedetti son dos autores que, desde la literatura y la poesía, exploraron los vínculos, la memoria, el amor y el dolor frente a la enfermedad”, dice otra publicación de la cátedra.

En Una mujer, Ernaux describe la enfermedad de su madre y “pone en palabras la compleja ambivalencia del vínculo: amor, ternura, enojo y culpa”.

Benedetti transforma en poesía (60 años) el dolor y la ternura que experimentó luego del diagnóstico de su esposa.

“Para Kitwood, cuando los recuerdos y referencias compartidas comienzan a desvanecerse, el amor encuentra nuevas formas de expresarse: en la ternura, el cuidado y el deseo de preservar la identidad y la historia de quien amamos”, dicen desde la cátedra.

El concepto que atravesó toda esta campaña fue una formulación central de Kitwood: “La demencia no borra la condición de persona”, y la reafirmación, por parte del equipo de la cátedra, de su “compromiso psico gerontológico con una mirada que evite la infantilización, el aislamiento y la despersonalización”.

VIDEO DE LA CAMPAÑA “EL AMOR Y EL ALZHEIMER”