El día a día de Encarni con el Alzheimer: “Cuando me lo diagnosticaron me dio mucha pena, pero ahora lo fundamental es pasar el día lo mejor posible e intentar recordar”

“Cuando me lo diagnosticaron me dio mucha pena, pero ahora lo fundamental es pasar el día lo mejor posible e intentar recordar”. Encarni tiene 66 años y lleva uno conviviendo con el Alzheimer, una enfermedad para la que pide más investigación y mayor atención por parte de los profesionales médicos que hagan posible un diagnóstico temprano.

Sabe perfectamente de lo que habla porque antes de ser diagnosticada cuidó a su madre durante años aquejada por la misma dolencia. Por eso, explica a EFE, agradece a su doctora de cabecera que cuando “notó algo raro” la enviara inmediatamente a un especialista, que sin embargo descartó la enfermedad. “Tuve que insistir e ir a un segundo médico para que me hicieran las pruebas”.

Desde ese momento su vida es un entrenamiento diario para “hacer todo lo posible para retrasarlo”. Acude a talleres que abordan desde la movilidad articular a los bailes de salón, pasando por el canto con el coro -que ha dejado recientemente por problemas de horario- o la pintura. “He pintado unos cuadros preciosos, yo no sabía que pintaba tan bien”, comenta con orgullo.

El Centro de Día al que acude en Linares (Jaén) se ha convertido en un segundo hogar para Encarni, que se deshace en elogios para sus responsables. “Gracias a ellos tengo las tardes ocupadas y salgo todos los días de mi casa durante dos horas”, detalla, a la vez que resalta el apoyo que supone encontrarse con otras personas en la misma situación en las asociaciones.

De vuelta a casa, donde cuenta con la ayuda constante de su marido, no se descuida. “Yo misma me obligo y en vez de estar viendo la tele estoy haciendo crucigramas y sopas de letras para ejercitar la mente o juegos especiales para Alzheimer”.

Preguntada sobre qué es lo más importante para un enfermo de Alzheimer no duda: “Sentirse comprendido por la persona que esté a tu lado, porque si no te entiende te hace sentir peor”. Cree que hoy en día “o se tiene algún caso muy cercano” o, en general, la gente “no es capaz de comprender la situación, porque realmente no se ve”.

“A nosotros se nos ve muy bien. Yo ahora vengo de la peluquería y estoy arreglada porque he salido a la calle, pero si me he recorrido todo Linares para volver porque no sabía llegar a mi casa, nadie se ha enterado”, dice con un punto de tristeza.

Junto a la comprensión, Encarni pide paciencia. “Si no hacemos las cosas como los demás es porque nos cuesta más trabajo”, asegura, además de destacar que el diagnóstico ha traído cambios en su carácter. “Antes era muy cabezota y ahora ya no, ahora no discuto nada, porque normalmente ellos tienen razón”, dice.

Antonio lleva mas de 40 años de relación con su esposa, María José, a la que hace cuatro -con 62- diagnosticaron esta enfermedad. Asegura que “nadie está preparado para esto” y asume su rol de cuidador, igual que hacen otros compañeros en la Asociación Sevillana de Lucha contra el Alzheimer y otras Demencias (ASLA), puesto que dos de cada tres pacientes son mujeres.

“Ya no tienes la pareja que tenías antes, porque ya no puedes compartir con ella lo mismo. Es muy triste, pero hay cosas que ya no alcanza a entender, porque no solo falla la memoria, sino también la razón”, explica Antonio, que reconoce que lo más difícil para él es no poder contar con su mujer para tomar decisiones o afrontar problemas.

Recomienda no discutir nunca con el enfermo y evitar los conflictos. “No se trata de darles la razón, porque ellos se dan cuenta y te dicen que están enfermos, no tontos”, explica Antonio, que considera que “los conflictos les bloquean más y pasa un mal rato todo el mundo”, aunque reconoce que no siempre es fácil practicarlo.

Desvela que casi todos los cuidadores han tenido que tomar en alguna ocasión ansiolíticos y antidepresivos y recuerda el concepto del “cuidador cuidado”, algo para lo que reivindica el papel “clave” de las asociaciones y la necesidad de impulsarlas, tanto para sentirse comprendidos por personas en la misma situación como para llegar a atender a enfermos que no tienen a nadie.

De englobar a todas estas asociaciones se encarga la Confederación Andaluza de Alzheimer (ConFEAFA), que reúne en la comunidad a 124 entidades. Su presidenta, Ángela García Cañete, explica a EFE que llevan desde 1995 ayudando a los aproximadamente 130.000 pacientes de esta enfermedad, de la que dice que “puede empezar a incubarse incluso 30 años antes de los primeros síntomas”.

Por ese motivo es fundamental el diagnóstico temprano. “Es básico para que la persona que va a ser conocedora de que va a perder facultades pueda organizarse, decidir y hacer un itinerario en esa enfermedad”, para lo cual hace falta también investigación. “Es en esas fases donde empieza la enfermedad pero no ha devastado nuestro cerebro cuando tenemos que poner las soluciones”, sostiene.

Los 1.322 profesionales y 1.667 voluntarios de la Confederación se ocupan tanto de pacientes como de cuidadores y lo hacen a través de grupos de ayuda mutua, atención psicológica individualizada, formación, sensibilización e incluso mediación familiar.

Las asociaciones son centros sanitarios con unidades de psicología, donde se trabajan los tratamientos farmacológicos y la acción cognitiva, además de 39 de estancia diurna y cuatro residencias. Junto a todo ello, ConFEAFA reclama centros específicos de Alzheimer, puesto que “existen unas necesidades específicas que no están reconocidas en ningún sitio”.

Eva Ruiz Verde (EFE)