Más allá de la dieta, cómo les cambia la vida social a los celíacos y cómo afecta a su salud mental: “Es drástico”

¿Te imaginas no poder improvisar dónde vas a salir a cenar esta noche? ¿O a qué ciudad te vas a ir de viaje en las próximas vacaciones? ¿Y tener que buscar con antelación la información de todos los restaurantes y establecimientos a los que quieres ir?

Así de planificada es la vida de personas como Laura (26), a quien le diagnosticaron celiaquía en 2020: “Ya no podemos sentarnos en cualquier terraza, siempre tenemos que buscar por adelantado los sitios donde poder comer”. Y esto no solo le afecta a ella, sino también a su entorno, porque “si mis amigas quieren ir a probar sitios nuevos y no tienen cosas sin gluten, les hago cambiar el plan”. Estas situaciones, a veces, le generan “algo de culpa”, porque los planes “se ven condicionados” por ser ella celíaca, aunque afirma que su entorno es comprensivo y responde bien ante esta situación.

Al igual que Laura, Nerea (26) es celíaca desde los 18 años. Este diagnóstico transformó su vida radicalmente. “Para mí supuso un cambio muy drástico porque era un mundo totalmente diferente” aclara, ya que “desconocía la enfermedad celíaca” y tuvo que “aprender un montón de cosas nuevas”.

Y es que, aunque mucha gente tiene la falsa creencia de que la celiaquía es una alergia o una intolerancia, en realidad es una enfermedad autoinmune que provoca que el sistema inmunológico reaccione de manera anormal al gluten y dañe los intestinos, dificultando, entre otras cosas, la absorción de vitaminas. El único tratamiento efectivo es una dieta estricta sin consumir esta proteína, una solución que no está cubierta por la Seguridad Social, lo que conlleva un estilo de vida que restringe mucho a quien la padece, tanto por la escasez de alimentos sin gluten como por sus altos precios.

Según el Análisis estadístico de la realidad del colectivo celiaco, publicado por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) a finales de 2023, el 80% de las personas que sufren esta enfermedad asegura que su vida social se ha visto limitada por el hecho de ser celíaco. Tanto Nerea como Laura nos cuentan que, a veces, los eventos sociales, como bodas o comidas de trabajo, son complicados.

Pero ellas no son las únicas. En España se estima que el 2% de la población padece esta enfermedad, aunque no hay un registro oficial. Otro cálculo que recoge la Federación en su análisis es que el 75% de las personas celiacas en España están sin diagnosticar.

Aarón Santana, presidente de FACE, ha hablado con Infobae España y nos explica que, muchas veces, el diagnóstico es tardío y la enfermedad puede ir a peor: “Hay personas a las que se les ha diagnosticado colon irritable u otras enfermedades, y se ha comprobado que realmente aparecen por una celiaquía no detectada a tiempo”.

Un mal diagnóstico de la enfermedad celíaca puede llevar a una disminución en la calidad de vida de los pacientes, y genera un mayor gasto para la Seguridad Social en tratamientos que podrían haberse evitado. Según la Federación, un 18% de los pacientes tardó más de cinco años en recibir el diagnóstico, y el 20% sufre secuelas como consecuencia de la enfermedad. Nerea, por ejemplo, reconoce que, aunque han pasado varios años desde el diagnóstico, su cuerpo “ahora no retiene el ácido fólico”.

El análisis también destaca que el 65% de los encuestados considera que su salud mental se ha visto afectada de alguna manera por la enfermedad celíaca. Además, más de la mitad afirma haber recibido comentarios negativos o despectivos debido a su condición. Laura nos cuenta que han llegado a llamarla “rarita o especialita por pedir comida sin gluten”. También admite que, aunque al principio le enfadó el diagnóstico, lo aceptó bastante bien porque tiene familia celíaca, y sabe lo que es.

Sin embargo, Nerea nos dice que puede ser difícil de llevar: “Emocionalmente, todavía me sigue afectando algunas veces, porque me enfadan determinadas situaciones, como cuando la gente no entiende nuestra enfermedad y se piensa que es una tontería”. Aunque también añade que “poco a poco hay más gente que nos apoya”, y que se siente “muy feliz” cuando puede comer en los restaurantes con total tranquilidad.

Otra de las dificultades a las que se enfrentan los celíacos es a la hora de ir al supermercado. Santana nos cuenta que “los productos específicos tienen un precio mucho mayor que su producto homólogo con gluten”.

“Esto nos lleva, incluso, a tener una familia media con un sobre coste de más de 1.000 euros al año en la cesta de la compra”, explica el presidente de la Federación, y añade que esta situación hace que muchas personas “tengan dificultades para llevar la dieta”. Algunos de estos hogares han tenido que dejar de consumir pasta o pan sin gluten por su precio elevado, y otros tienen problemas para seguir correctamente la dieta por motivos económicos, poniendo en riesgo su salud.

Una de las experiencias que comparte Laura hace referencia a los precios de los alimentos sin gluten que nos podemos encontrar en los supermercados: “El otro día fui a comprar cosas únicamente celíacas para un viaje, dos bolsas de pan de molde y dos cajas de cereales, y nos cobraron 20 euros”.

La contaminación cruzada es otro problema crítico en la alimentación de las personas con la enfermedad. Aunque un producto no contenga gluten de por sí, puede llegar a contaminarse con trazas si entra con contacto con alimentos que sí lo tienen. Este incidente no es raro, y puede ocurrir en diferentes etapas del proceso de manipulación y preparación de alimentos.

El presidente de la FACE describe la contaminación cruzada como algo “muy perjudicial”: “Se está haciendo daño internamente, aunque la contaminación cruzada sea un poquito, pero puede afectar a largo plazo, que es cuando aparecen las consecuencias”.

Aunque hay celiacos que no son conscientes de cuándo han comido algún alimento contaminado, hay otros muchos en los que esa contaminación se manifiesta con síntomas severos, como es el caso de Nerea, con “diarreas, vómitos y migrañas”. Cuando esto le ocurre, intenta beber mucha agua y estar tranquila, pero también nos confiesa que al principio no fue fácil: “Las primeras veces me agobiaba y me sentía mal porque creía que era mi culpa por no haber tenido más cuidado, pero poco a poco ese sentimiento desaparece porque entiendo que no puedo controlarlo todo”.

Desde la Federación han sacado adelante el Proyecto FACE Restauración Sin Gluten, para asesorar a los establecimientos con el objetivo de garantizar que las personas celíacas puedan comer fuera de casa sin preocuparse por la seguridad de sus platos sin gluten. “Desde la propia Federación hacemos una labor por la que todos los productos que se están ofertando tengan la garantía de que se están elaborando correctamente”, nos aclara Santana.

Además, también nos dice que “España es uno de los países de Europa que más concienciación tiene” respecto a la enfermedad celiaca, pero para la FACE “no es suficiente” y no se conforman: “Para nosotros siempre queremos ir a más”, con el apoyo no solo de la propia Federación, sino de “todas las Asociaciones regionales, porque todas buscamos el mismo fin”, concluye.