Más allá de los síntomas, el impacto de la esclerosis múltiple en la salud mental

La Esclerosis Múltiple (EM) no solo es una enfermedad; es una batalla diaria que afecta el cuerpo, la mente y el corazón de millones de personas en el mundo.

La palabra “esclerosis” se refiere, en medicina y particularmente en neurología, a enfermedades caracterizadas por el endurecimiento de un órgano o tejido debido al aumento del tejido conjuntivo, como puede ser aterosclerosis. El término “esclerosis” proviene del griego sklerós, que significa “duro”. En neurología, esta denominación se utiliza para describir afecciones como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la EM.

La esclerosis múltiple (EM), enfermedad de la cual se tiene registro de un primer caso en 1400 y que cuatro siglos más tarde sería descrita como tal, es una enfermedad crónica muy compleja que afecta el sistema nervioso central, en particular la vaina de mielina que cubre los nervios.

Se estima que millones de personas la padecen en el mundo, afrontando diariamente desafíos físicos, emocionales y cognitivos. La EM es conocida principalmente por sus efectos físicos, como debilidad muscular o problemas de movilidad, pero las repercusiones psicológicas y psiquiátricas pueden ser igual de significativas y a menudo pasan desapercibidas.

Se trata de una enfermedad autoinmune, en la cual el sistema inmunológico ataca por error la mielina, la sustancia que protege las fibras nerviosas. Esta acción genera inflamación y daños en los nervios, un impacto que interfiere con la transmisión de señales a todo el sistema nervioso, provocando una amplia gama de síntomas, desde leves hasta extremadamente debilitantes. La causa exacta de la EM es desconocida, pero se supone que factores virales, genéticos y ambientales juegan un rol.

Las manifestaciones físicas más comunes incluyen fatiga, visión borrosa, entumecimiento y problemas de equilibrio. Sin embargo, la enfermedad también tiene un impacto profundo en la salud mental y emocional de quienes la padecen.

La EM no solo afecta el cuerpo, sino también la mente, un tema no tenido en cuenta con frecuencia y que impacta intensamente en la calidad de vida de las personas diagnosticadas con este mal. Diversas investigaciones muestran que entre el 40% y el 70% de las personas con esta patología experimentan algún grado de disfunción cognitiva o emocional a lo largo de su vida.

1. Depresión: es una de las afecciones más frecuentes en pacientes con EM, con tasas mucho más altas que en la población general, ya que se estima que aproximadamente el 50% de los pacientes padecen síntomas depresivos en algún momento del curso de la enfermedad. La causa puede estar relacionada con cambios neuroquímicos y estructurales en el cerebro, así como con el estrés emocional de vivir con una enfermedad crónica. Sabemos también que el estrés crónico genera cambios orgánicos en el cerebro. Este estado emocional, caracterizado por sentimientos de tristeza y desesperanza, puede afectar la capacidad de las personas para manejar sus síntomas, reduciendo su calidad de vida y aumentando el riesgo de aislamiento social.

2. Ansiedad: una característica de la EM es el grado de incertidumbre que genera en los pacientes, que es superior al de muchas otras enfermedad dada la diversidad de manifestaciones clínicas y de su evolución. La incertidumbre y angustia sobre el curso de la enfermedad, junto con el impacto en la independencia y la calidad de vida, pueden desencadenar estrés y ansiedad que se manifiesta de múltiples formas e intensidades. Desde preocupaciones constantes hasta ataques de pánico, este trastorno puede ser debilitante y empeorar, y potenciarse con los síntomas físicos, como la tensión muscular y el insomnio.

3. Disfunción cognitiva: entre el 40% y el 70% de las personas con EM enfrentan problemas cognitivos como dificultades de memoria, atención y procesamiento de información. Esto significa que para muchos recordar, concentrarse o incluso realizar tareas simples puede convertirse en un desafío diario. A menudo denominado como “niebla mental”, puede afectar la capacidad para trabajar, mantener relaciones sociales o realizar tareas diarias, lo que incrementa los elementos emocionales citados.

4. Labilidad emocional: la EM también puede provocar cambios bruscos en el estado de ánimo o reacciones emocionales desproporcionadas, como momentos de llanto o risa inesperados y fuera de contexto. Esto es una condición conocida como afecto pseudobulbar. Estos episodios, causados por alteraciones neurológicas, generan mucha confusión en quien los padece, así como incomprensión por parte del medio social.

En cuanto al impacto relacional, la EM puede alterar profundamente la vida social y familiar. Las limitaciones físicas pueden reducir la participación en actividades sociales, mientras que los cambios emocionales y cognitivos pueden generar tensiones en las relaciones personales. Los cuidadores y seres queridos también enfrentan desafíos emocionales, lo que puede complicar aún más la dinámica familiar.

La fatiga es uno de los síntomas más comunes y debilitantes en la EM. No se trata solo de cansancio; es una sensación de agotamiento extremo que puede aparecer incluso después de un mínimo esfuerzo. Esta situación puede agravar otros síntomas emocionales, como la depresión y la irritabilidad.

El dolor crónico, ya sea por daño nervioso o rigidez muscular, también es frecuente. Este malestar constante afecta el sueño, disminuye la capacidad para realizar actividades diarias y contribuye al estrés emocional.

Aunque no existe una cura para la esclerosis múltiple (EM), los avances en tratamientos han permitido manejar mejor la progresión de la enfermedad y sus síntomas. Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés), consistentes en diversos productos y fármacos, en algunos casos relacionados con el sistema inmunológico, pueden ralentizar el avance de la EM, mientras que la fisioterapia, el ejercicio regular y los medicamentos ayudan a abordar los síntomas físicos, como dolor, espasticidad (músculos tensos y rígidos) y fatiga.

Pero es, en este aspecto, en el que creemos que se deben intensificar las estrategias y herramientas terapéuticas; además de la asistencia y prevención de factores adversos psicológicos y psiquiátricos. Terapias como la cognitivo-conductual (TCC), las técnicas de relajación y los grupos de apoyo pueden ser herramientas útiles para manejar la depresión, la ansiedad y el estrés asociado con la enfermedad. En algunos casos, los medicamentos antidepresivos o ansiolíticos pueden ser necesarios para estabilizar el estado emocional.

Quizás, al mismo tiempo, sea importante ayudar al paciente a salir de la desesperanza y la resignación en cuestiones relacionadas con el cuidado de la salud física y mental, como la alimentación, el sueño y el ejercicio, entre otros. Esto debe integrarse a la vida de la persona más allá de las prácticas específicas fisioterapéuticas.

El impacto psicológico y emocional de la EM, a menudo, queda en segundo plano frente a los síntomas físicos. Sin embargo, comprender y tratar estas dimensiones es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Los profesionales de la salud deben incorporar evaluaciones regulares de la salud mental en el tratamiento de la enfermedad, asegurando un enfoque integral.

Además, se debe crear conciencia en público, pacientes y profesionales, de la necesidad de abordar temas de la esfera emocional considerados como un aspecto secundario en algunos casos. La evaluación psicológica estandarizada de rutina debe ser parte integral del tratamiento, además de que el trabajo con los cuidadores y familia debe ser una parte importante a no descuidar.

La Esclerosis Múltiple no solo afecta al cuerpo; también impacta profundamente en la mente y las emociones. Abordar tanto los síntomas físicos como los psicológicos es fundamental para proporcionar un cuidado completo. A través de un enfoque holístico y una mayor conciencia sobre los desafíos emocionales de la EM, podemos ayudar a quienes viven con esta enfermedad a enfrentarla de manera más equilibrada y con esperanza.

* El doctor Enrique De Rosa Alabaster se especializa en temas de salud mental. Es médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista