La lucha de Esteban Bullrich: “La ELA tiene cura, pero aún no la encontramos”

Hace pocas semanas, el ex senador de la Nación, Esteban Bullrich, contó en la mesa de Juana Viale que en medio de la pandemia por COVID-19, durante una reunión por zoom que encabezaba el ex presidente Mauricio Macri con parte del equipo de Juntos por el Cambio, “se le patinó la lengua”, acto que fue tomado como gracioso por todos, incluso por él mismo.

Si bien no le dio importancia, cuando semanas más tarde le ocurrió lo mismo, comenzó a preocuparse y fue al médico. “Unos meses después me confirmaban el diagnóstico”, explicó el ex ministro de Educación, en la mesa del programa Almorzando con Juana.

El diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica del sistema nervioso que afecta las neuronas y la médula espinal, y hace perder el control muscular en todo el cuerpo, le fue confirmado en abril de 2021. Desde allí su vida cambió radicalmente y junto a sus familiares más directos y amigos decidieron crear una fundación para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, desde el acompañamiento, la contención, la investigación y la educación.

Y desde ese momento, el ex senador se convirtió en un verdadero ejemplo de lucha, esfuerzo, superación, perseverancia, resiliencia, optimismo y valor para enfrentar a una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de causa desconocida en la cual se afectan las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Esto causa una parálisis progresiva generalizada de los músculos de los 4 miembros, los músculos fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios.

Lejos de quedarse en su casa, a pesar de que ya no puede caminar ni moverse por sus propios medios, Bullrich sigue dando entrevistas, comparte actos y deja una frase en cada encuentro: “La ELA tiene cura, pero aún no la encontramos”.

Esa reflexión profunda en pocas palabras demuestra la voluntad de seguir luchando e investigando para solucionar su problema de salud y también para ayudar a miles de argentinos que también se encuentran en su misma situación. La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000 habitantes. Se estima que en Argentina afecta a 3.000 personas por año.

El último acto en el que estuvo presente Esteban Bullrich fue el martes último en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora hoy 21 de junio.

Allí, el ex senador participó del encuentro La Legislatura habla de ELA, una jornada en la que estuvo presente Infobae y donde se buscó exponer las problemáticas sociales y el acceso a la salud de las familias que transitan esta enfermedad neuromuscular degenerativa. Durante el encuentro, los legisladores de la Ciudad de Buenos Aires declararon de Interés Social al libro Guerrero del silencio, biografía del exsenador nacional y exministro de Educación de la Nación, Esteban José Bullrich, escrito por Pablo Sirvén.

El acto se realizó en el Salón Dorado del Palacio Legislativo y contó con la presencia de la diputada y autora del proyecto, Silvia Imas; la Presidenta de la Legislatura y Vicejefa de Gobierno de la Ciudad, Clara Muzzio; la Directora Ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el Mayor Retirado del Ejército Argentino, Fernando Domínguez y el homenajeado, Esteban Bullrich.

“Mediante esta declaración de interés no solamente queremos reconocer el gran trabajo que hace la Fundación Esteban Bullrich y reconocer a todos los trabajadores de la salud, sino también a través de libro empezar a reconocer a Esteban; que es una fuente de inspiración para todos nosotros”, afirmó Muzzio en la apertura del acto.

Luego, Imas señaló la importancia de la reunión para la comunidad y para la Legislatura. Y puntualizó: “La ELA no afecta únicamente al paciente, sino a todo su entorno y transforma drásticamente la dinámica familiar”. Y destacó el rol de la Fundación Esteban Bullrich: “Quiero asumir un compromiso con la fundación y con todos ustedes, desde nuestro lugar, de hacer cada vez más visible la labor de la fundación”.

Finalmente Bullrich agradeció a Muzzio y a Imas por el reconocimiento y por darle voz a esta enfermedad.

Desde la Fundación Esteban Bullrich, sus integrantes buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y sus familias, mediante el acceso de información relevante, material de consulta e historias que inspiran. “Queremos ser un apoyo constante, brindando recursos que los ayuden a mantenerse fuertes, a mirar hacia adelante y a sentirse acompañados diariamente”, destacó Agustina Bugnard, directora Ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich.

Además, el equipo colabora en la investigación de tratamientos desarrollados en otros países, facilitando la participación activa de pacientes argentinos, a la vez que promueven la investigación local.

Desde la Fundación Esteban Bullrich, llevan adelante un informe integral para analizar la situación actual de la ELA en América Latina. Este informe examina el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de 18 países de América Latina y parte del Caribe, entre ellos: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.

Este análisis proporciona una visión detallada de la realidad de la ELA en la región, con el objetivo de informar y concientizar sobre los desafíos y las oportunidades para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.

Incluso, desde la fundación, se acompaña a familias de todo el país, tejiendo una red federal de profesionales de la salud formados para la atención de pacientes para promover el diagnóstico certero y a tiempo.

“Llevamos adelante encuentros con especialistas del área de la salud junto a médicos locales y profesionales que trasladamos desde Buenos Aires. También es de gran importancia sumar a estas jornadas de especialización a las diferentes áreas que luego intervienen en el momento del diagnóstico y tratamiento como fonoaudiología, nutrición, neumonología, kinesiología, fisiatría, terapia ocupacional, psicología, enfermería”, agregaron desde la Fundación.

Durante todo junio, la Fundación Esteban Bullrich llevará a cabo una serie de actividades destinadas a la difusión, concientización y capacitación sobre la ELA. Hasta el viernes 28, se llevará a cabo una Subasta Solidaria online de 28 camisetas de fútbol oficiales autografiadas por los jugadores de los clubes que participaron del “Torneo de la Liga 2022″ donado por la Liga de Fútbol Argentina y la AFA. Lo recaudado será para la compra de sistemas de comunicación y sillas posturales para personas con ELA, equipamiento que será entregado a diferentes familias del país. Es importante destacar que el costo por paciente para que cuente con ambos equipos asciende a un total de $10.018.665.

Hoy, la Fundación se sumará a la Campaña Internacional #LuzporlaELA, en conjunto con el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, iluminando monumentos históricos porteños. Asimismo, se suman este año la ciudad de Chascomús (Buenos Aires), San Isidro (Buenos Aires), Vicente López (Buenos Aires), Rosario (Santa Fe) y Amstrong (Santa Fe) y otras ciudades.

También hoy será el estreno del documental “Mi Primera LoCURA. Una historia de amor y superación” en el Teatro Brazzola de Chascomús. Es la emotiva historia de un grupo de amigos apasionados por el running que, tras el diagnóstico de ELA a Hernán “Toro” Merlo Ocampo, un médico traumatólogo de Chascomús, deciden hacer todo lo posible para que pueda cumplir su sueño de correr una maratón nuevamente. A esta travesía se une Walter Sullings, otro deportista de Chascomús con el mismo diagnóstico. El documental narra la lucha de ellos y sus familias para enfrentar esta devastadora enfermedad, mostrando una inspiradora historia de fortaleza, esperanza, pasión, amor y amistad.

El sábado 29 se dará lugar a una Jornada Interdisciplinaria sobre ELA para profesionales de la salud, organizada por el Hospital Ramos Mejía y el Hospital Fernández. Los profesionales que quieran participar, deberán inscribirse enviando un correo a jornada.fernandez@gmail.com