Qué es el síndrome de Tourette y cuál es su impacto en la vida cotidiana y el entorno educativo

*Este contenido fue producido por expertos de Mayo Clinic en exclusiva para Infobae

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

Se desconoce la causa exacta del síndrome de Tourette. Es un trastorno complejo que, probablemente, se desencadena a causa de una combinación de factores heredados (genéticos) y ambientales. Las sustancias químicas en el cerebro que transmiten impulsos nerviosos (neurotransmisores), como la dopamina y la serotonina, pueden estar involucradas.

Tener antecedentes familiares del síndrome de Tourette o de otros trastornos de tics y ser hombre puede aumentar el riesgo de desarrollarlo. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Tourette.

Si bien este síndrome no tiene cura, se puede tratar. Muchas personas no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. Los tics suelen disminuir o controlarse después de los diez años.

En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años.

Los tics, los movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes son el signo distintivo del síndrome de Tourette. Los síntomas pueden variar de leves a graves. Los síntomas graves pueden interferir significativamente con la comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida.

Los tics se clasifican en:

• Tics simples. Estos tics repentinos, breves y repetitivos implican un número limitado de grupos musculares.
• Tics complejos. Estos patrones de movimientos diferentes y coordinados involucran varios grupos musculares.

Los tics también pueden involucrar movimientos (tics motores) o sonidos (tics vocales). Los tics motores suelen comenzar antes que los tics vocales. Pero el espectro de tics que las personas experimentan es diverso.

Tics motores comunes en el síndrome de Tourette:

Tics simples

• Parpadeo de ojos
• Sacudir la cabeza
• Encoger los hombros
• Mover los ojos repentinamente
• Retorcer la nariz
• Hacer movimientos con la boca

Tics complejos

• Tocar u oler objetos
• Repetir movimientos observados
• Caminar siguiendo un patrón determinado
• Hacer gestos obscenos
• Inclinarse o girar
• Saltar

Tics vocales comunes en el síndrome de Tourette:

Tics simples

• Resoplar
• Toser
• Aclarar la garganta
• Ladrar

Tics complejos

• Repetir palabras o frases propias
• Repetir palabras o frases de otros
• Usar palabras vulgares, obscenas o insultos

Además, los tics varían en tipo, frecuencia y gravedad; empeoran al estar enfermo, estresado, ansioso, cansado o emocionado; ocurren durante el sueño; cambian con el tiempo, empeoran en la adolescencia temprana y mejoran durante la transición a la edad adulta.

Antes de la aparición de los tics motores o vocales, es probable que se experimente una sensación corporal incómoda (impulso premonitorio) como picazón, cosquilleo o tensión. Cuando aparece el tic, se siente alivio. Con gran esfuerzo, algunas personas con síndrome de Tourette pueden detener o contener temporalmente un tic.

No existe una prueba específica que pueda diagnosticar el síndrome de Tourette. El diagnóstico se basa en la historia clínica de los signos y síntomas.

Entre los criterios utilizados para diagnosticar el síndrome de Tourette se incluyen los siguientes:

• Presencia de tics motores y vocales, aunque no necesariamente al mismo tiempo
• Los tics ocurren varias veces al día, casi todos los días o intermitentemente, durante más de un año
• Los tics comenzaron antes de los 18 años de edad

• Los tics no son consecuencia de medicamentos, otras sustancias u otro trastorno médico
• Los tics deben cambiar con el tiempo en ubicación, frecuencia, tipo, complejidad o gravedad

El diagnóstico del síndrome de Tourette podría pasarse por alto porque los signos pueden imitar a otras enfermedades. Al comienzo, el parpadeo podría relacionarse con problemas de visión, o la aspiración de aire por la nariz podría atribuirse a alergias.

Tanto los tics motores como los vocales pueden ser consecuencia de otros trastornos además del síndrome de Tourette. Para descartar otras causas de los tics, el médico podría recomendar análisis de sangre y estudios de diagnóstico por imágenes como una resonancia magnética.

El síndrome de Tourette no tiene cura. El tratamiento tiene como objetivo controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.

Los medicamentos que ayudan a controlar los tics y a reducir los síntomas de trastorno relacionados incluyen los siguientes:

• Medicamentos que bloquean o disminuyen la dopamina. La flufenazina, el haloperidol, la risperidonea y la pimozida pueden ayudar a controlar los tics. Los posibles efectos secundarios comprenden el aumento de peso y los movimientos repetitivos involuntarios. Puede recomendarse tomar tetrabenazina (Xanaxine), aunque puede causar depresión grave.
• Inyecciones de botulina (bótox). Una inyección en el músculo afectado podría ayudar a aliviar un tic simple o vocal.
• Medicamentos contra el déficit de atención con hiperactividad. Estimulantes como el metilfenidato y medicamentos que contienen dextroanfetamina pueden ayudar a aumentar la atención y la concentración. Sin embargo, para algunas personas con síndrome de Tourette, los medicamentos para tratar el déficit de atención con hiperactividad pueden exacerbar los tics.

• Inhibidores adrenérgicos centrales. Medicamentos como la clonidina y la guanfacina, que habitualmente se recetan para tratar la presión arterial alta, pueden ser útiles en el control de síntomas de la conducta, como problemas con el control de los impulsos y ataques de ira. Algunos efectos secundarios pueden incluir la somnolencia.
• Antidepresivos. La fluoxetina puede ser de ayuda para controlar los síntomas de la tristeza, la ansiedad y el trastorno obsesivo compulsivo.
• Medicamentos anticonvulsivos. Estudios recientes sugieren que algunas personas con síndrome de Tourette responden al topiramato, que se utiliza para tratar la epilepsia.
• Terapia del comportamiento. Las intervenciones cognitivas conductuales para los tics, incluido el entrenamiento para la reversión de hábitos, pueden ayudarte a controlar los tics, identificar los impulsos premonitorios y aprender a moverte voluntariamente de una manera que sea incompatible con el tic.

• Psicoterapia. Además de ayudar a afrontar el síndrome de Tourette, la psicoterapia puede contribuir con los problemas que lo acompañan, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, las obsesiones, la depresión o la ansiedad.
• Estimulación cerebral profunda (DBS). Para los tics graves que no responden a otro tratamiento, la estimulación cerebral profunda podría ayudar. Consiste en implantar en el cerebro un dispositivo médico que funciona a pila para proporcionar estimulación eléctrica a zonas específicas que controlan el movimiento. Sin embargo, este tratamiento todavía se encuentra en las etapas iniciales de investigación y es necesario realizar más investigaciones para determinar si es un tratamiento seguro y eficaz para el síndrome de Tourette.

Entre las enfermedades que suelen asociarse con el síndrome de Tourette se incluyen:

• Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)

• Trastorno del espectro autista
• Dificultades de aprendizaje
• Trastornos del sueño
• Depresión
• Trastornos de ansiedad
• Dolor relacionado con tics, especialmente dolores de cabeza
• Problemas con el manejo de la ira

No todos los tics indican síndrome de Tourette. Muchos niños desarrollan tics que desaparecen en forma natural después de unas semanas o de unos meses. Pese a esto, siempre que un niño tenga una conducta inusual, es importante identificar la causa y descartar problemas de salud graves.

La escuela puede plantear desafíos particulares para los niños con síndrome de Tourette.

Algunas medidas para ayudar a tu hijo pueden ser:

Sé el defensor de tu hijo. Educa a los docentes, los choferes del micro escolar y las demás personas con quienes tu hijo interactúa habitualmente. Un entorno educativo que satisfaga las necesidades de tu hijo, que comprenda, por ejemplo, el apoyo de un tutor, evaluaciones sin control de tiempo para generar menos estrés y clases reducidas, puede ser de ayuda.

Ayuda a construir la autoestima de tu hijo. Defiende los intereses personales y las amistades de tu hijo, ya que ambos factores pueden ser de ayuda para construir su autoestima.

Busca un grupo de apoyo. Para ayudarte a afrontar el problema, busca un grupo de apoyo local para el síndrome de Tourette. Si no hay ningún grupo, considera comenzar uno.

A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, este síndrome con frecuencia involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar el autoestima. Los tics pueden dar vergüenza, y hacer dudar de participar en actividades sociales, como tener citas o salir. Como consecuencia, se corre más riesgo de depresión y de consumo de sustancias.

Para afrontarlo, hay que recordar que los tics, normalmente, son más graves durante los primeros años de la adolescencia y mejoran a medida que se crece. Otro medida que puede ayudar a enfrentarlo es ponerse en contacto con otras personas que lo padecen, ellos darán información, consejos y apoyo.