El síndrome de Down es una alteración genética cromosómica y, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), su incidencia a nivel mundial “se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos”. La fecha para su conmemoración, 21 de marzo, fue elegida por la ONU para simbolizar la trisomía en el par 21 de los cromosomas.
Este síndrome tiene distintos tipos según su origen genético: Trisomía 21, Síndrome de Down por translocación y Síndrome de Down con mosaicismo. La trisomía 21, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, es el más común. Durante el desarrollo embrionario, los cromosomas, que contienen el material genético que va a determinar las características físicas y de formación del individuo, mutan de tal manera que se genera un cromosoma extra en un grupo que, sin la alteración, sería conformado por solamente dos.
Las otras dos formas son menos comunes. La traslocación se presenta cuando ese cromosoma extra, o una parte del mismo, está ligado a otro cromosoma distinto a los del par 21. En el caso del mosaicismo algunas células tienen 3 cromosomas en el par 21, y otras no lo presentan.
Desde la Organización Panamericana de la Salud (OPS) aclaran que el síndrome de Down “es una condición de salud por una afección genética que puede o no tener otras afecciones o enfermedades, que va a depender de cada individuo con síndrome de Down”.
Las personas con esta condición sufren de discriminación a diario, proveniente de la falta de entendimiento y comprensión. Francisco Bulit, presidente del Consejo Asesor de Personas con Síndrome de Down de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), sostiene: “Tenemos los mismos derechos”.
ASDRA está impulsando este año la campaña “Hagamos de la inclusión algo de todos los días”, para resaltar lo importante que es generar conciencia sobre esta condición en todo momento y en todos los ámbitos.
Desde la asociación explican los propósitos de las actividades: “Llevamos adelante durante este mes distintas acciones para alentar a la comunidad a asumir conductas y actitudes que contribuyan a que las personas con síndrome de Down puedan vivir en igualdad de condiciones y con los apoyos necesarios”. Las actividades incluyen tareas de inclusión laboral en empresas, charlas educativas en escuelas, y acciones en las canchas de fútbol, con la colaboración de la Liga de Fútbol.
También se realizará un evento en el Obelisco. Las personas que quieran postularse como voluntarias deberán ir con una remera blanca alrededor de las 18:00hs del 21 de marzo. El monumento de la Ciudad de Buenos Aires se iluminará con el verde característico que representa a la asociación.
En vísperas del día Mundial del Síndrome de Down es importante reflexionar sobre la inclusión social y tomar conciencia acerca de las medidas que se pueden adoptar para hacerlo. En 2018 una niña de tan solo cinco años, Chloe Lennon, hizo un video comentando distintas maneras de conmemorar. El enfoque de su discurso fue el impulsar que las personas usen “medias disparejas” con el fin de visibilizar el propósito de esta fecha. “Nuestras actitudes son fundamentales para la construcción de una sociedad inclusiva” destacó Valeria Follonier, presidente de ASDRA.
A raíz de esto, la marca de medias y seamless Ciudadela se sumó a promover la propuesta de usar dos medias de distinto color. Además, de todas las ventas realizadas desde su página web desde el 19 hasta el 21 de marzo donarán el 40% a ASDRA para que puedan continuar con sus tareas de inclusión y concientización.
Lucas Karagozian, director de Estrategia de la empresa dueña de Ciudadela, TN PLATEX, afirmó: “Estamos muy contentos de acompañar a ASDRA desde esta acción y ayudar a concientizar en la importancia de la inclusión”.