Cáncer infantil en primera persona: la madre que convirtió el dolor más grande en ayuda a miles de niños con la enfermedad

Natalí tenía 6 años cuando en medio de una clase de educación física sintió molestias en una de sus piernas. La llevamos al médico y luego de realizar una radiografía, se descubrió la existencia de un posible tumor.

Al recibir un diagnóstico así uno siente que entra a un mundo nuevo, desconocido y terrorífico y, además, debe tomar decisiones muy importantes en un tiempo acotado. También se encuentra con la necesidad de organizar su familia, su casa y su trabajo para enfrentar el tratamiento y poder poner todas las energías en ello.

En ese momento no había, en el mundo entero, información en español para las familias: cómo enfrentar emocionalmente esta situación, cómo sostener a mi hija y a sus hermanos sanos, cómo hablar con el colegio (al que continuaban yendo también mis hijos). Por otro lado, debíamos aprender cómo proveerle los mejores cuidados: en su alimentación, cómo prevenir las infecciones por sus bajas defensas.

En ese momento, teníamos una prepaga y hubo falta de diagnóstico. Fue muy breve la demora porque, a los 11 días exigí que se hicieran las radiografías nuevamente. Las autorizaciones también demoraban demasiado. Al menos es lo que sentíamos dado los momentos de angustia que estábamos atravesando.

En ese momento, decidimos viajar a Estados Unidos para continuar con los estudios diagnósticos y llevar a cabo una cirugía que en ese momento no se realizaba en Argentina. Tuve mucha ayuda de mi familia y amigos para poder comenzar el tratamiento inmediatamente. Ellos se hicieron cargo de mi casa y mis otros 3 hijos.

En el hospital recibí una serie de libros que contenían información útil para los familiares de los niños enfermos de cáncer. Traducir, adaptar ese material y ponerlo a disposición de las familias en forma gratuita fue la primera actividad de la Fundación Natalí Dafne Flexer. A raíz de la enfermedad de Natalí, comprendí que todo lo que ella y nosotros habíamos aprendido sobre la enfermedad y el tratamiento, podía ser útil para muchas otras personas.

Luego de su muerte, sentí que algo tenía que hacer, en su memoria (ella quería ser famosa ) y con todo lo que había aprendido y que le podía hacer bien a mucha gente: ¡no podía quedarme sin hacer algo!

Muy pocos días después de su muerte comencé a idear la Fundación. Crearla me ayudó a transitar el dolor y la ausencia. También significó la posibilidad de ofrecer apoyo y contención a miles de familias que, como yo, un día recibieron el diagnóstico de que su hijo tenía cáncer.

Consciente de que no era suficiente con mi propia experiencia y con lo que nosotros habíamos vivido me propuse entender la realidad desde diferentes actores y en diferentes circunstancias. Así, pasé casi seis meses entrevistando médicos, enfermeros, psicólogos y también familias en diferentes contextos para dar respuesta a las diferentes necesidades que se podían presentar.

Fue muy fácil decidir con qué comenzar: proveer información en español para todas las familias y allegados a niños con cáncer, de todo el país, gratuitamente. Editamos y distribuimos material bibliográfico en español sobre distintos aspectos del cáncer infanto-juvenil. A lo largo de estos años hemos editado diversos libros que abarcan temas vinculados a aspectos emocionales y cuestiones prácticas de cuidado, a fin de evitar complicaciones y sufrimiento innecesarios durante el tratamiento.

La Fundación Natalí Dafne Flexer fue creada en en noviembre de 1994 y es una organización sin fines de lucro, cuya misión es promover el acceso de niños, adolescentes y jóvenes enfermos de cáncer al tratamiento adecuado, en tiempo y forma, y brindar a ellos y sus familias las mejores condiciones de soporte y cuidado, a lo largo del tratamiento y más allá del mismo.

A partir del contacto con las familias, pude conocer con mayor profundidad las necesidades que atravesaban durante el tratamiento de sus hijos.

Nosotros hablamos siempre de “tratamiento y cuidado”. El tratamiento debe proveerse en tiempo y forma. Esto quiere decir que, además de recibir atención sólo en centros especializados en cáncer infantil, deben llegar a él en el menor tiempo posible y con un diagnóstico certero, con la mayor inmediatez posible.

El cuidado se refiere a todo el soporte que necesitan para sostener la mejor calidad de vida del niño y su familia y previendo complicaciones durante el tratamiento.

Teniendo esto en cuenta es que diseñamos nuestras acciones para dar respuesta a esas necesidades, con diferentes niveles de intervención y a través de diversos programas y actividades. Entre las principales actividades dirigidas a las familias, se destacan: apoyo a tratamiento (asesoramiento, gestión y entrega de recursos), asistencia social, apoyo psicológico, entrega de material informativo, asesoramiento legal y recreación.

Los comienzos no fueron fáciles. Necesitaba sumar apoyos para ayudar a las familias, pero en ese entonces el cáncer infantil era un tabú. Tuve que recorrer un largo camino demostrando que el cáncer infantil no era sinónimo de una condena de muerte y que los chicos con cáncer merecían toda la ayuda posible. En la actualidad, la fundación ofrece servicios en forma gratuita a más de 1500 chicos con cáncer y sus familias cada mes.

Finalmente, en el año 2000 logramos contar con una sede propia, que posibilitó un contacto más directo con las familias. A partir de allí, y con el claro objetivo de dar soporte a sus necesidades, se dio lugar a los distintos programas que se han desarrollado y sostenido desde ese entonces.

La fundación cuenta con 9 sedes ubicadas estratégicamente en todo el país: frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, frente al Hospital Garrahan, en el Hospital Pedro Elizalde (ex Casa Cuna), en el Hospital Posadas, en el Hospital del Niño Jesús de Tucumán, en el Hospital Juan Pablo II de Corrientes, en el Hospital Avelino Castelán de Chaco, en el Hospital Materno Infantil Dr. Quintana de Jujuy, y en Tierra del Fuego.

También apoya la capacitación en oncología infanto-juvenil de profesionales de Argentina y Latinoamérica. Administra fondos de investigación clínica y lleva adelante investigación psico-social en cáncer infanto-juvenil. Realiza, además, obras de infraestructura y equipamiento en hospitales públicos del país.

Coordinamos además, la Red de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, a nivel nacional y latinoamericano, con el fin de detectar problemas comunes y favorecer la generación de soluciones estructurales para la todo el país, realizando acciones de Advocacy y Defensa de Derechos.

A lo largo de estos 29 años años, fortalecimos nuestro trabajo en red a nivel nacional e internacional convirtiéndonos en una organización referente en la problemática del cáncer infanto-juvenil, con incidencia en Argentina y Latinoamérica.

El acceso al tratamiento en tiempo y forma influye directamente en las posibilidades de curación y sobrevida de los niños y jóvenes con cáncer. Con esto en mente, sabemos que no sólo debemos ayudar a cada paciente y su familia a acceder en forma inmediata a la medicación, sino, también prevenir que otros pacientes sufran las mismas dificultades. Por eso, intervenimos en todos los niveles, realizando las gestiones y reclamos necesarios ante las instituciones, organismos responsables y decisores de todo el país.

Finalmente, un mensaje para las familias que comienzan este camino: por un lado, exijan el cumplimiento estricto a los responsables de la cobertura de su tratamiento, sea Salud Pública, Obras Sociales o Prepagas. Por otro lado, déjense ayudar por los que están cerca de su familia y por los que se acerquen en estos momentos. Van a necesitar toda la ayuda posible para las cuestiones domésticas, por ejemplo. Recurran a la Organización de Ayuda que seguramente existe cerca de cada Centro de Tratamiento, para recibir su apoyo y contención.

Para más información fundacionflexer.org

* Edith Grynszpancholc creó la Fundación Natalí Dafne Flexer. Es fellow de la red internacional de emprendedores sociales Ashoka, de la Ford Foundation y de 92nd Street. Actualmente lidera la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer. Es fundadora del Capítulo Psicosocial de la Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica (SLAOP) y co-fundadora del Grupo de Trabajo de Acceso a Medicinas Esenciales para niños con cáncer en países en desarrollo. Durante 13 años fue miembro del Comité Ejecutivo de la Confederación Internacional de Organizaciones de Ayuda al Niño con Cáncer, en representación de Latinoamérica.