Los médicos buscan que las personas con enfermedades crónicas progresivas y terminales puedan acceder a los cuidados como parte de la cobertura esencial de salud.
El Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebra hoy tiene como objetivo ofrecer información y reclamar que los países garanticen que las personas con enfermedades crónicas progresivas y terminales puedan acceder a estos cuidados como parte final de su vida.
Según la Organización Panamerica de la Salud (OPS), son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Y la Organización Mundial de la Salud ha estimado que 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles.
Por lo tanto, existe una mayor necesidad de abordar las necesidades de cuidados paliativos mediante la sensibilización, la mejora de las regulaciones de salud, la capacitación de proveedores de atención médica y la integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud.
“Se calcula que, en todo el mundo, solo una de cada diez personas que necesitan cuidados paliativos los recibe, y la demanda mundial de atención a personas con enfermedades potencialmente letales seguirá creciendo a medida que las poblaciones envejezcan y aumente la carga de enfermedades no transmisibles. Para 2060 se prevé que la necesidad de cuidados paliativos se habrá casi duplicado”, explicó la OMS en un comunicado esta semana.
Y agregó: “Por tanto, el mundo necesita una acción urgente y concertada para ampliar el acceso a servicios de cuidados paliativos de calidad. Para responder a esta necesidad, la OMS publica dos nuevos recursos con el fin de ayudar a los países a evaluar el desarrollo de los cuidados paliativos y mejorar la calidad de los servicios de cuidados paliativos”.
Según la OMS, el coronavirus ha puesto de manifiesto la necesidad de cuidados paliativos en todos los lugares y entornos para aliviar el sufrimiento al final de la vida, como el sufrimiento físico causado por la falta de aire o el dolor mental resultante de la separación de los seres queridos. “La pandemia también nos recuerda la necesidad de que todos los profesionales de la salud tengan cierta formación en un enfoque de cuidados paliativos: la demanda de servicios paliativos excede lo que pueden proporcionar los equipos de especialistas por sí solos”, precisó.
Los cuidados paliativos mejoran la vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los retos asociados a las enfermedades potencialmente letales y a los graves sufrimientos relacionados con la salud, incluidos, entre otros, los cuidados al final de la vida.
La prestación de unos cuidados paliativos óptimos en los países requiere: un entorno normativo favorable, comunidades empoderadas, investigación en cuidados paliativos, acceso a los medicamentos esenciales para los cuidados paliativos, sistemas sólidos de educación y formación para los trabajadores y profesionales de los cuidados paliativos, y atención a la calidad de los servicios de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son un derecho humano y un imperativo moral de todos los sistemas de salud.
“Si bien los cuidados paliativos son considerados por la ONU como un derecho humano, la OMS afirma que tan sólo el 14% de las personas que los necesitan, efectivamente los reciben”, explicó a Infobae el doctor Silvio Pederiva (M.N. 87.128), médico y especialista en cuidados paliativos y Director Médico de CCP Baires, primera clínica médica dedicada exclusivamente a pacientes paliativos complejos.
“En Argentina la ley 27.678 sobre cuidados paliativos fue sancionada en 2022 y su reglamentación entró en vigor en junio de 2023. Esta ley considera a los cuidados paliativos como un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida. Es decir, aquellas enfermedades donde existe riesgo de muerte, o son graves, crónicas complejas, progresivas, o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia. La normativa se sustenta en el respeto por la vida y el bienestar de las personas, pero también en la equidad, en el acceso oportuno de las prestaciones y en el respeto a la dignidad y autonomía del paciente en relación a las decisiones sobre sus tratamientos y los cuidados que debe recibir a lo largo de su enfermedad”, agregó el experto.
“En base a nuestra encuesta trimestral realizada a los familiares de los más de 1000 pacientes que hemos cuidado, surge que más del 65% de los encuestados no conocían, ni sabían de qué se trataban los cuidados paliativos, antes de su internación”, sostuvo Pederiva.
En este sentido Pederiva afirma que “los cuidados paliativos se basan en una unidad de tratamiento que es un trípode, el adecuado control de síntomas, el adecuado manejo de la información y el acompañamiento creativo”. “Este modelo de atención mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas o terminales, y la de sus familias, por medio de la prevención, el control del sufrimiento, el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
Según el profesional, los pacientes paliativos requieren apoyo médico integral y de soporte especializado para el manejo del dolor y demás síntomas que producen sufrimiento, en un porcentaje de los pacientes este tipo de atención es inviable de brindar a nivel doméstico, tanto por cuestiones logísticas y económicas pero por sobre todo emocionales conocidas como “claudicación familiar”. Estas situaciones generan un enorme desgaste y deterioro en el núcleo intrafamiliar, frustrando a quienes se esfuerzan por intentarlo pero fracasan en el proceso.
Pederiva precisó los dos modelos de atención y de soporte:
-Los Cuidados Paliativos permiten dar respuesta a las necesidades del paciente y de su familia que surgen en muchas enfermedades, desde el diagnóstico y durante su transcurso y evolución, haciendo hincapié en una atención progresiva.
-Las necesidades del paciente dependen del grado de sufrimiento o del deterioro de la calidad de vida en relación con su patología. Esto es variable de un momento a otro, por lo que es indispensable la evaluación sistemática y la flexibilidad en la atención, a fin de resolver las necesidades lo antes posible.
Reglamentación de la Ley de Cuidados Paliativos en Argentina
El Ministerio de Salud de la Nación reglamentó en junio a través del decreto reglamentario 311/2023 la Ley Nacional Nº 27.678 de Cuidados Paliativos que busca asegurar el acceso de las y los pacientes que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida a las prestaciones integrales en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social, junto al acompañamiento de las familias.
El decreto tiene entre sus principales ejes la implementación de acciones y medidas necesarias para el desarrollo de estrategias de atención interdisciplinaria y el acceso a las terapias disponibles para la atención paliativa de las y los pacientes. Además, supone la conformación de equipos de trabajo interdisciplinario y multidisciplinario cuyas competencias serán definidas por el Ministerio de Salud de la Nación en conjunto con las distintas jurisdicciones.
Por otra parte, se implementan acciones necesarias para propiciar el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos y se promueve que las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales propicien el acceso a dichos medicamentos para sus afiliados y afiliadas.
Por último, dispone la capacitación del personal de la salud acerca de cuidados paliativos básicos y especializados, y del personal del primer nivel de atención, promoviendo la detección oportuna de las personas que por su diagnóstico requieran atención de cuidados paliativos.
A partir de esta reglamentación se pone en marcha la ley 27.678, sancionada el 5 de julio del 2022 por el Congreso de la Nación, que considera los cuidados paliativos como “un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida”. Es decir, aquellas enfermedades donde existe riesgo de muerte, o son “graves, crónicas complejas, progresivas, o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia”.
La normativa se sustenta en primer lugar, en el respeto por la vida y bienestar de las personas, pero también en la equidad, en el acceso oportuno de las prestaciones y en el respeto a la dignidad y autonomía del paciente en relación a las decisiones sobre sus tratamientos y los cuidados que debe recibir a lo largo de su enfermedad.
Su abordaje involucra la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Además, quien realice el acompañamiento al paciente, ya sea familiar, amigo o alguien cercano, tiene derecho a recibir información “completa, detallada y con lenguaje accesible” acerca del estado de salud, tratamiento y equipamiento que interviene en el procedimiento médico.