Los peligros de “romantizar” al autismo e invisibilizar sus dificultades y desafíos

También conocido como trastorno del espectro autista (TEA), el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la comunicación, la interacción social y el comportamiento.

En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (quinta edición DSM-5), una clasificación y sistema de diagnóstico utilizado en el campo de la psiquiatría y la salud mental, el trastorno del espectro autista se define como un conjunto de discapacidades del desarrollo que afectan principalmente la comunicación y las interacciones sociales, y que se presenta junto con patrones repetitivos de comportamiento, intereses y actividades. La definición específica del TEA según el DSM-5 es la siguiente:

Déficits persistentes en la comunicación social y en la interacción social en múltiples contextos, manifestados por lo siguiente:

- Deficiencias en el uso de comportamientos no verbales para la interacción social (por ejemplo, contacto visual, expresiones faciales, gestos).

- Dificultades para desarrollar y mantener relaciones con sus compañeros y otras personas.

- Falta de reciprocidad socioemocional en las interacciones sociales.

Patrones repetitivos y restrictivos de comportamiento, intereses o actividades, manifestados por lo siguiente:

- Comportamientos motores o verbales repetitivos o estereotipados (por ejemplo, movimientos de manos o dedos, ecolalia - N.del R: perturbación del lenguaje que consiste en repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de pronunciar él mismo u otra persona en su presencia).

- Insistencia en la misma rutina o rituales que deben seguirse de manera estricta.

- Intereses muy limitados y fijos en un tema específico y poco comunes.

- Hiper o hiporreactividad sensorial a estímulos del entorno.

Estos síntomas deben estar presentes en la primera infancia, aunque pueden no manifestarse plenamente. Es decir, con problemas importantes, hasta que los desafíos sociales y de comunicación se vuelven más evidentes en etapas posteriores del desarrollo. Además, los signos deben causar un deterioro significativo en el funcionamiento social, ocupacional u otras áreas importantes de la vida de la persona.

Es importante destacar que el DSM-5 reconoce el autismo como un “espectro”, lo que significa que las manifestaciones y la gravedad de los síntomas pueden variar significativamente de una persona a otra. Por lo tanto, es crucial que el diagnóstico y la evaluación sean realizados por profesionales de la salud capacitados y especializados en TEA.

El diagnóstico del autismo es un proceso complejo y delicado, porque los síntomas pueden variar en su presentación y severidad, y muchísimas veces pueden superponerse con otros trastornos o condiciones.

Afrontar un diagnóstico de autismo es una tarea muy difícil y dolorosa. Cuando una familia lo recibe de su hijo o hija todo lo que habían pensado para él o ella se hace trizas y comienza un proceso de restructuración para ahijar a este niño de una manera diferente a la que se había soñado.

El autismo no tiene cura. Aunque las personas con este trastorno pueden experimentar grandes e importantes avances a lo largo de su vida, deberán vivir con la condición del autismo de forma permanente.

El apoyo que requiere un niño o niña con diagnóstico de TEA cambia debido a la gran variabilidad que existe dentro del espectro del autismo. También las intervenciones, tratamientos, estrategias educativas y de apoyo variarán a lo largo del tiempo para la misma persona, siendo que, mayoritariamente, necesitan soportes más o menos intensivos a lo largo de toda su vida.

En los últimos tiempos, ha habido un mayor reconocimiento y conciencia sobre la diversidad neurobiológica y las distintas formas en que las personas experimentan y padecen el mundo. El término “neurodiversidad” fue popularizado por primera vez por la socióloga Judy Singer, en la década de 1990. La experta nació en Australia en la década de 1950 y, según ella, fue diagnosticada con el síndrome de Asperger en la adultez. A partir de su propia experiencia personal y de su formación académica, se interesó en la representación y el activismo en torno al autismo y las condiciones neurológicas.

En 1998, Singer publicó un artículo titulado “¿Por qué la neurodiversidad?” (“Why the Neurodiversity Movement?”) en el que introdujo ése término. Este concepto propuesto por la socióloga ha sido fundamental para dar lugar al movimiento por la neurodiversidad, un movimiento social y activista que defiende la aceptación y valoración de las diferencias neurológicas en la sociedad.

El enfoque principal del movimiento por la neurodiversidad es cambiar la forma en la que la sociedad ve y trata a las personas neurodivergentes. En lugar de ver estas diferencias como “trastornos” o “discapacidades”, el movimiento aboga por reconocer y celebrar la diversidad de habilidades y perspectivas que cada individuo aporta.

Sin embargo, esto no significa que se deban ignorar o minimizar las dificultades que algunas personas pueden enfrentar debido a ciertas condiciones neurológicas, incluido el autismo. Este es un trastorno neurológico complejo, que afecta la comunicación, la socialización, la cognición y el comportamiento de una persona. Las personas que padecen autismo enfrentan desafíos importantes en su vida diaria y necesitan apoyos y adaptaciones específicas para participar plenamente en la sociedad.

Los niños y niñas más pequeños pueden requerir una atención más constante y una supervisión cercana debido a su edad y nivel de dependencia. Además, los servicios educativos y terapéuticos para chicos con TEA, a menudo, se brindan a través de escuelas o centros de intervención temprana, lo que puede implicar que ellos pasen parte del día fuera del hogar para recibirlos.

Muchas veces estos servicios no alcanzan para proteger y cuidar al niño o adolescente con TEA, y las familias no pueden protegerlos dentro de su casa y deben ser incluidos en programas de internación extrafamiliar. Este proceso es extremadamente doloroso para el niño o el adolescente y para su familia.

Los sentimientos y emociones que experimentan los niños y adolescentes con TEA y sus familias al enfrentar la necesidad de una internación pueden variar considerablemente según las circunstancias y la situación individual. Pueden sentir:

Ansiedad debido a la incertidumbre y la falta de familiaridad con el entorno de la internación.

Miedo y preocupación: los niños y adolescentes con TEA pueden sentir miedo ante un nuevo entorno o ante la separación de sus familias, las cuales también pueden temer por la seguridad y el bienestar de sus hijos e hijas, hasta que logran aceptar la nueva situación de vida.

Culpa: los padres pueden sentirla al tomar la decisión de internar a su hijo o hija, porque es una decisión muy difícil y emocionalmente imposible. Es por eso que requieren de mucho apoyo y confianza en los especialistas que cuidarán a su hijo a diario.

Tristeza: tanto los niños y adolescentes con TEA, como sus familias pueden sentir tristeza por la separación; la cual, muchas veces, se convierte en un fondo depresivo constante.

Esperanza: a pesar de los desafíos, algunas familias pueden sentir esperanza de que la internación sea una oportunidad para recibir la atención y el apoyo adecuados para el desarrollo del niño o adolescente, y el comienzo de una vida nueva posible para todos.

Algunas de las situaciones en las que los niños o adolescentes con autismo pueden requerir cuidados fuera del hogar incluyen:

-Necesidad de atención especializada: algunos niños, niñas y adolescentes con autismo tienen necesidades complejas y requieren servicios especializados que pueden no estar disponibles en el entorno familiar.

-Si tiene comportamientos desafiantes o autolesiones que puedan representar un riesgo para sí mismo o para otros miembros de la familia, en este caso podría ser necesario buscar una opción de cuidado más segura.

- Algunas familias pueden enfrentar limitaciones de recursos, como falta de tiempo o capacidad para proporcionar el nivel de apoyo y atención que el niño, niña o adolescente con TEA necesita.

- Apoyo educativo o terapéutico: si estos no se pueden proporcionar en el hogar, es posible que se necesite una colocación fuera de la casa.

Una de las dificultades actuales para concientizar acerca de este problema de salud mental es la representación romantizada del autismo y su espectro. Es decir, que se presenta de una manera excesivamente positiva o idealizada, destacando solamente ciertos aspectos del trastorno e ignorando o minimizando las dificultades y desafíos que enfrentan las personas autistas y sus familias, que son la mayoría de las veces muy difíciles y hasta severos.

La romantización del autismo es perjudicial, ya que puede llevar a una comprensión errónea de la realidad del trastorno. Al exagerar los aspectos positivos del autismo, se puede crear una percepción equivocada de que el autismo es simplemente una “diferencia” en lugar de un trastorno que puede afectar significativamente la vida de las personas que lo tienen. Esto puede llevar a una falta de comprensión y empatía hacia las dificultades reales que enfrentan las personas autistas y sus familias.

Además, la romantización del autismo puede llevar a la creación de expectativas poco realistas, tanto para las personas autistas como para quienes las rodean. Por ejemplo, se puede asumir que todas las personas autistas tienen habilidades especiales o talentos excepcionales, lo cual no es cierto para todas las personas con autismo. Esto puede poner una presión adicional sobre las personas autistas y sus familias, y llevar a una falta de apoyo y comprensión cuando no cumplen con esas expectativas.

En los últimos años, algunas series y películas han representado personajes autistas como genios, personas tiernas y hasta infantiles o con habilidades sobresalientes en ciertas áreas. Un ejemplo de ello es “Woo”, una joven abogada con síndrome del espectro autista que se integra a un importante bufete de abogados. El logro es gracias a su gran coeficiente intelectual que la llevó a graduarse de una de las Universidades más prestigiosas de Seúl.

Estos personajes pueden ser interesantes y atractivos para el público, y pueden servir para aumentar la conciencia y la comprensión del autismo, pero centrarse en el ínfimo número de personas con TEA con capacidades extraordinarias invisibiliza a las personas que padecen trastornos graves y severos, y que pueden no ser tan atractivos para las narrativas hegemónicas de lo bello y lo bueno.

La serie “The Good Doctor” es un éxito televisivo que apareció por primera vez en pantalla en septiembre de 2017. Se trata de un drama que gira alrededor de la vida de Shaun Murphy, un joven médico cirujano con autismo. A pesar de ser un genio como cirujano, Murphy tiene muchas dificultades para adaptarse en un entorno tan complejo a nivel organizativo y social como es un hospital. En este caso, el personaje tiene un Cociente Intelectual (CI) muy alto y una gran memoria, pero hay personas con autismo que pueden tener discapacidades intelectuales y sociales gravísimas.

El perfil habitual es el personaje con TEA que puede parecer un “genio”. Una persona muy inteligente, atractiva y con pocas habilidades sociales, pero el autismo es mucho más que esto. Sería interesante que este trastorno fuera representado en sus distintos grados de severidad, como así también que existan mayores espacios de visibilización y de divulgación para que los especialistas puedan acercar la realidad del autismo y las formas en las que, como sociedad, podemos apoyar a los niños y niñas con TEA y sus familias.

De esta manera, quedaría claro que el autismo no se limita únicamente a esos personajes genios, bellos y simpáticos que, como Sheldon de “Big Bang Theory”, nos hacen reír pero que no muestran el dolor y el sufrimiento en el que puede estar atrapado el alma de un niño, niña o adolescente que padece autismo.

Estas representaciones suelen ser estereotipadas y simplistas. El autismo es un espectro, lo que significa que hay una amplia variedad de experiencias y habilidades entre las personas autistas. No todas son genios o tienen habilidades excepcionales en ciertas áreas. Al enfocarse únicamente en las habilidades sobresalientes, se corre el riesgo de ignorar las dificultades y desafíos que enfrentan muchas personas autistas en su vida diaria.

Además, es importante que estas representaciones sean precisas y respetuosas. Los personajes autistas en los medios de comunicación deben ser desarrollados con cuidado y basados en una investigación y comprensión adecuadas del autismo. Esto incluye trabajar con organizaciones y especialistas en TEA para asegurarse de que las representaciones sean auténticas y no reforzar estereotipos perjudiciales.

Otro problema son los errores de diagnósticos. Esto suele ocurrir por la falta de conocimiento y experiencia del profesional de salud, la variabilidad de los síntomas en diferentes etapas del desarrollo o incluso los prejuicios y estigmas asociados al TEA.

Un diagnóstico incorrecto puede llevar a tratamientos inadecuados, falta de apoyo y comprensión, y retrasos en la intervención temprana, lo que puede tener un impacto negativo e iatrogénico (NdeR: condición física o mental adversa o desfavorable) en el desarrollo del individuo.

Es fundamental fomentar la comprensión y la inclusión de las personas con trastorno del espectro autista para promover una sociedad más inclusiva y para ello se debe trabajar seriamente en los mensajes que se transmiten desde los medios masivos de comunicación, organizaciones y organismos. Es crucial que la sociedad se sensibilice y se eduque más acerca del TEA, con especialistas, porque ayudará a eliminar mitos y prejuicios, difundiendo información precisa y actualizada.

*Sonia Almada es Licenciada en Psicología de la Universidad de Buenos Aires. Magíster Internacional en Derechos Humanos para la mujer y el niño, violencia de género e intrafamiliar (UNESCO). Se especializó en infancias y juventudes en Latinoamérica (CLACSO). Participa como divulgadora de temáticas de infancias y juventudes en diferentes medios de comunicación. Fundó en 2003 la asociación civil Aralma desde donde impulsa acciones para la erradicación de todo tipo de violencias hacia infancias y juventudes y familias. Es autora de “La niña deshilachada”, sobre prevención de las violencia sexual en la infancia; “Me gusta como soy”, sobre prevención del acoso escolar de literatura LIJ y “La niña del campanario”, una obra de no-ficción.

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