Burlas, discriminación y ansiedad: cómo es vivir con dermatitis atópica

El principal síntoma de la dermatitis atópica (DA) es la picazón de la piel que deriva en enrojecimiento y lesiones. Si bien no tiene cura todavía, un buen diagnóstico facilitará el acceso a un tratamiento que controle esa manifestación

Quienes presentan DA en general tienen un problema de permeabilidad de barrera cutánea, esto significa que la piel es mucho más permeable, se inflama rápidamente y pierde agua, lo cual provoca que se seque y se inflame más rápido. Para que esto ocurra existen factores genéticos involucrados, de modo tal que si hay antecedentes familiares, como por ejemplo que los dos padres tengan enfermedades alérgicas, existirá hasta un 80% de posibilidades de que el hijo tenga una enfermedad alérgica, como la DA.

En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, expertos dieron detalles de la enfermedad y pacientes relataron cómo es el día a día con los síntomas para generar conciencia sobre la trascendencia de esta afección.

“Para que se produzca la DA tiene que existir una predisposición genética y el contacto con el medio ambiente que finalmente activa al sistema inmunológico de forma equivocada. Luego hay otros factores como el estrés, infecciones o contacto con elementos químicos que irritan más la piel y que pueden empeorar o alterar el control de la DA. Afortunadamente, con la aparición de nuevos tratamientos se les da una esperanza a los pacientes, con fármacos más seguros y eficaces”, explicó el doctor Claudio Parisi, especialista en Alergia e Inmunología, Jefe de las secciones de alergia de adultos y pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Parisi aseguró que, “cuando se logra usar la medicación, mejora la calidad de vida de los pacientes y de las familias. No obstante, tenemos la barrera de los costos y la falta de acceso, porque, aunque tengan una cobertura, muchas veces los pacientes tienen que pasar por tratamientos previos, más antiguos, y demostrar que no hay respuesta a los mismos para progresar hacia los más recientes”.

Marcela, quien fue docente de Educación Física toda su vida, fue diagnosticada con DA a los 60 años y estuvo durante tres sin saber qué tenía. “Cuando apareció la enfermedad, daba clases de joyería y no podía parar de rascarme, lo hacía abajo de mi mesa de trabajo, era insoportable. Tuve que cambiar mi forma de vestir porque no me podía poner ropa ajustada para evitar que me apretara las piernas, andaba con pantalones enormes, sin medias porque tenía los pies lastimados, hasta me tuve que cambiar de cuarto porque las sábanas estaban con sangre todos los días; era muy estresante, cambié hasta mi alimentación porque creía que no podía consumir nada con grasa, azúcar y harina. Era un infierno”, relató.

“En mi caso, me pude dar el lujo de dejar de trabajar, pero aún así la enfermedad te condiciona totalmente: no podés salir a la calle, atraviesa todos los ámbitos de tu vida y psicológicamente te destruye, porque sentís que no querés que te vean; además, la medicación que tomaba me hinchaba; verme al espejo ya era un drama”, completó.

Por su parte, la licenciada en Psicología Laura Vanesa Resnichenco, integrante de ADAR, también es paciente con DA y madre de un niño de 9 años con la misma afección. “Aún existe mucho prejuicio, desinformación y rechazo de la sociedad hacia quienes padecen esta enfermedad. Las personas creen que lo que uno tiene es contagioso o peligroso. Lo que más afecta, más allá de la piel, es la parte emocional y psicológica, porque la burla, la falta de comprensión, el no sentirse escuchado o la falta de información de los médicos generan en algunos pacientes sintomatología ansiosa, depresiva y hasta ideación suicida; no es un tema menor, esta patología abarca todas las áreas del sujeto”.

Una encuesta reciente realizada por la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) entre 508 pacientes de toda Argentina indicó que el 30,3% de los consultados dijo que la enfermedad le impidió acceder a un empleo, un 20% manifestó haber sido burlado o discriminado en su trabajo por la enfermedad y un 16,3% se considera en desventaja para un ascenso. En tanto, con respecto al área educativa, según el sondeo, un 46,1% de los pacientes abandonó o suspendió sus estudios por la enfermedad, 3 de cada 10 manifestaron haber sufrido discriminación, burla o maltrato por parte de compañeros y el 46,9% consideró que su rendimiento fue afectado a causa de su condición.

“Si bien por el contacto diario que tenemos con pacientes con dermatitis atópica, sobre todo en sus presentaciones moderada a severa, conocíamos el enorme grado de afectación que la enfermedad produce en su salud y en su calidad de vida, este relevamiento ofrece datos concluyentes y es muy importante que se tomen en cuenta. Deben conocerlos todos aquellos que de alguna manera interactúan con las personas con DA, su entorno familiar, social, sus médicos, pero sobre todo los que son responsables del acceso a sus tratamientos, que son, en definitiva, quienes deciden cómo se insertará esa persona en la sociedad”, sostuvo Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.

La doctora Paula Luna, dermatóloga e integrante del Servicio de Dermatología del Hospital Alemán, explicó que la DA es una patología compleja por la cual los pacientes sufren mucho. “A veces los médicos cuando intentamos ponernos en los zapatos de nuestros pacientes sufrimos junto a ellos. Hasta hace un tiempo, no teníamos muchas herramientas para tratar la DA”.

“Actualmente —agregó— hay más tratamientos disponibles, medicamentos modernos que son los últimos aprobados específicamente para esta enfermedad, desde biológicos (inhibidores de las interleuquinas 4 y 13) disponibles desde hace varios años en la Argentina, hasta tratamientos orales (inhibidores de JAK) recientemente aprobados. Estos tratamientos tienen como objetivo controlar la picazón y las lesiones cutáneas de los pacientes con dermatitis atópica de moderada a grave”.

Respecto de lo que puede venir a futuro, aseguró que hay fármacos que “se encuentran en etapas avanzadas de investigación. Los pacientes cada vez están mejor, esto también va a ir mejorando el interés de los médicos, porque cuando existen varias y mejores opciones terapéuticas, a los médicos también nos entusiasma, por eso hay cada vez más profesionales entrenados y capacitados para tratar esta enfermedad”.

Respecto de las terapias alternativas, como el yoga, el Reiki, la biodecodificación, el mindfulness, a las que recurren muchos pacientes para aliviar los síntomas, situación que quedó evidenciada en el relevamiento con un 16,9% de pacientes que manifestó haberlas utilizado, la doctora Luna dijo que son un gran complemento, “todo lo que colabore con el bienestar general del paciente, por lo general, lo va a ayudar también con su dermatitis, pero no hay estudios que avalen una intervención por sobre otra, por lo que cada paciente tendrá que elegir la que más se acomode a sus gustos y posibilidades”.

“Es fundamental que los médicos tengamos presente que esta enfermedad tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, porque afecta un órgano que es visible, que nos contacta con el resto de la gente. Es una patología que se siente porque pica, duele y no les permite a las personas tener una calidad de vida adecuada y, sobre todo, en los casos más graves, requiere de derivación a especialistas que tengan experiencia en el tema y que puedan abarcar en forma holística al paciente”, puntualizó el doctor Parisi.

El experto remarcó que “no es sólo la piel” la afectada, “sino que pueden haber otras enfermedades alérgicas asociadas: el asma, la rinitis alérgica o la alergia a alimentos y otras no alérgicas como la obesidad, los problemas psiquiátricos o el déficit de atención e hiperactividad en los niños pequeños. Se necesita trabajar con un equipo interdisciplinario, sobre todo en los casos más severos”, concluyó.

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