Cuidados paliativos pediátricos: 8 claves para actuar cuando no se puede curar

Sin dudas, los cuidados paliativos se encuentran dentro de uno de los escenarios más complejos que la medicina y los familiares del enfermo pueden atravesar. Los países deben garantizar que las personas con enfermedades crónicas progresivas y terminales puedan acceder a estos cuidados como parte de la cobertura esencial de salud.

“No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”, fue el lema del último Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el pasado 9 de octubre.

“Aunque todavía no estamos en condiciones de festejar dado que solo un 14% de la población mundial tiene acceso a este tipo de cuidados imprescindibles para personas con enfermedades incurables, seguimos trabajando para hacer de esta especialidad de la medicina un proceso equitativo que pueda alcanzar a todos los que lo necesitan”, explicó en una nota reciente a Infobae el doctor Jorge Dureaume (MN 104043), Jefe de Cuidados Paliativos y Dolor del Sanatorio Güemes.

En la Argentina, el porcentaje es aún menor: estimaciones de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP) muestran que en el país el acceso es menor al 5%.

Ahora ¿qué sucede cuando se trata de un niño? La situación es claramente mucho más compleja. Eulalia Lascar, médica pediatra, especialista en Medicina Paliativa Pediátrica, propone 8 claves para tener en cuenta cuando la cura de una enfermedad es desafiante o incluso médicamente inviable.

1. Siempre hay algo por hacer. El primer paso es reconocer que, aunque ya no haya posibilidad de curación, siempre podemos hacer algo. “Acompañar, consolar, escuchar y ayudar, empatizando con las necesidades del paciente y de sus familias, que irán cambiando en el transcurso de la enfermedad”, dice la doctora Lascar, quien es además asesora médica de Make-A-Wish, una ONG que tiene como objetivo cumplir los deseos de niños y niñas de entre 3 y 18 años que atraviesan enfermedades que ponen en riesgo sus vidas

2. Ser honestos. Los niños y las niñas tienen derecho a ser informados de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas, en función de su edad, su desarrollo mental y estado afectivo. “Cuando nos pregunten, responder con la verdad, dosificada y adecuada. Si no tenemos la respuesta, reconocerlo honestamente: ´No lo sabemos, pero intentaremos averiguarlo´”, dice Lascar.

3. Desactivar el “cerco del silencio”. Dejar de hablar del tema no hace que los síntomas o la situación desaparezcan. “Los niños, muchas veces, evitan hablar abiertamente de lo que les sucede, debido a tabúes o temores provenientes de actitudes de sus padres o cuidadores. Si es posible, acompañar a familiares o conocidos a enfrentar la situación y sugerirles cortar el “cerco del silencio”. Siempre se puede escuchar y proponer espacios de comunicación de sentimientos y de pensamientos positivos y negativos que pueden incluir miedos, preguntas, preocupaciones relacionadas con la enfermedad, con el tratamiento y con el futuro que pueden ser trasladadas a los profesionales cercanos que cuidan el paciente”, explica la pediatra.

4. Evitar que el paciente sufra en soledad por cuidar a su familia. En muchas ocasiones, los niños y las niñas protegen a sus padres, tanto como los padres a ellos. Y, en este “cuidado”, pueden llegar hasta negar la existencia de dolor u otras situaciones de sufrimiento para que su entorno no sienta mayor angustia o impotencia. “Es fundamental estar alerta y establecer puentes de diálogo para procurar que nadie sufra en silencio”, propone Lascar.

5. Escuchar a los demás miembros de la familia. “Muchas veces los hermanos, así como otros integrantes del núcleo familiar del paciente, se sienten confundidos y asustados por la pena del enfermo, de los padres y por su propia incapacidad para consolarlos”, dice la doctora. Por eso es tan importante hablar con ellos como con los niños enfermos. “Los hermanos pueden sentir angustia y celos del tiempo que los padres pasan con el niño enfermo. Son necesidades reales que deben ser tenidas en cuenta y aliviadas”, agrega.

6. Conceder deseos. Cuando un menor se somete a tratamientos, su estado de ánimo decae. Motivarlo o inspirarlo en algo que desea puede darle fuerzas para seguir adelante y paliar esos dolorosos momentos. En la esfera individual, es importante sobre todo escucharlos y el juego, para entender sus necesidades personalísimas y hacer todo lo posible por acompañarlas. Las investigaciones muestran que los niños y las niñas a los que se les conceden deseos pueden desarrollar la fuerza física y emocional que necesitan para combatir su enfermedad. De este modo deja recuerdos muy felices y duraderos a aquellos familiares, independientemente de cuál sea el futuro que deben sobrellevar.

7. Apoyar iniciativas que impulsan la causa. “Cientos de personas, voluntarios, marcas y organizaciones impulsan campañas para difundir, promocionar, formar y brindar asistencia en Cuidados Paliativos”, sostiene la doctora.

8. Exigir el tratamiento y aprobación de Leyes que creen Programas Nacionales de Cuidados Paliativos. Morir sin dolor es un Derecho Humano. “Estas leyes proponen pasar de una visión centrada exclusivamente en la enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que transita la enfermedad y en el arte de cuidar”, finaliza Lascar.

Este año se cumplen 41 años de la alianza de Make-A-Wish con Disney, que hace posible llevar esperanza y alegría a la vida de niñas, niños y familias y se celebra con la campaña “De nuestra familia a la tuya”. Para colaborar visitar http://www.worldwish.org/latinamerica

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