En primera persona: cómo es vivir con parálisis cerebral

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afectan el movimiento y el tono muscular o la postura. Se produce por el daño en el cerebro inmaduro a medida que se desarrolla, con mayor frecuencia antes del nacimiento.

Es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 2 años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.

“Nuestro Pie Izquierdo” es un grupo compuesto por 10 jóvenes de entre 26 y 38 años que, a través de relatos en primera persona, cuentan cómo es su vida con el diagnóstico de Parálisis Cerebral.

En septiembre de 2018 abrieron su cuenta en Instagram e hicieron su primer posteo, presentando a los 9 integrantes iniciales: Luisa, Nadia, Rosario, Tami, Mer, Mili, Agustina (Kikí), Juancho y Coni. A la noche ya tenían sus primeros 800 seguidores, lo que los alentó e hizo que quieran ir por más. Así surge “Nuestro Pie Izquierdo”. Unos meses después se sumó a la iniciativa Nicole.

En la cuenta de Instagram se pueden leer relatos cotidianos, dulces, aunque desafiantes y contestatarios a una sociedad que muchas veces da espalda a la discapacidad. Los jóvenes comparten y postean en las redes sus vivencias acerca del amor, la maternidad, el trabajo, los amigos, entre otros temas.

Quieren que Nuestro Pie Izquierdo sea un espacio para informar, difundir, compartir, promover, ayudar, trabajar, alentar, impulsar, acercar y facilitar. Que haya posibilidad de retroalimentación para los que tienen parálisis cerebral y para los que no la tienen.

En este 2020 también se sumará a la campaña de World CP Day, pidiendo que cada uno #DejeSuHuella y comparta una publicación contando sus logros junto a una foto de su pie izquierdo. De este modo buscan difundir y concientizar sobre la Parálisis Cerebral, un diagnóstico que afecta aproximadamente a 17 millones de personas en todo el mundo.

Desde este grupo, compartieron con Infobae dos diferentes historias.

Jennifer Link tiene 28 años. Nació prematura de 6 meses, tuvo un derrame cerebral que le ocasionó un problema motriz en toda la parte derecha (parálisis cerebral). Médicos, kinesiólogos, una psicopedagoga, psicólogas, un cirujano, terapia ocupacional, RPG y natación son parte de su historia.

La joven relata que fue un largo camino con mucho esfuerzo y sacrificio con algunos momentos buenos y otros no tanto pero “convencida de que todo era para tener una mejor calidad de vida”.

“Toda la vida fui al mismo colegio. Tengo amigas que son de fierro, siempre me trataron como una más y me acompañaron en todo, fueron un pilar muy importante para mí en todas las cirugías y lo siguen siendo en la actualidad”, cuenta.

También sus padres son un gran pilar en su vida. “En los momentos difíciles siempre alentándome para que siguiera y no bajara los brazos. Con actitud, fortaleza, perseverancia, confianza y fe salí adelante”.

Estudió Radiología en la UBA, y se recibió en plena pandemia. “Antes intenté estudiar Medicina pero me costaba mucho. Aún así seguí intentándolo por unos años hasta que me di cuenta de que podía ayudar a los demás desde otro lugar que es lo que siempre quise, por eso elegí estudiar algo relacionado con la salud”, dice. “No hay límites para lo que una persona puede hacer, los límites están en la mente, cada uno se los pone. ¡Nunca hay que bajar los brazos!”.

Agustina Menendez Behety (Kikí) nació con 36 semanas de gestación, por parto natural con un peso de 2,680 kg. Pasó sólo un día en neonatología. A sus 8 ó 10 meses comenzó a evidenciarse que los movimientos de sus piernas no eran los que se esperaban para ese momento del desarrollo. Comenzaron las consultas médicas y entonces apareció un diagnóstico; Agustina había sufrido una lesión cerebral en su nacimiento.

Hoy tiene 35 años. Es licenciada en Publicidad y actualmente trabaja como community manager en una empresa privada del ámbito de la salud. Fanática de las redes, la comunicación y la escritura, se convirtió en el motor y el combustible del proyecto Nuestro Pie Izquierdo. Inquietamente emprendedora, casada y madre reciente, transita el desafío de una nueva vida, con grandes proyectos en su haber.

“Nuestras historias arrancaron ‘con el pie izquierdo’, ya que no comenzaron como hubiéramos querido. Todos tuvimos un pie que nos trajo dolores de cabeza en las sesiones de kinesiología o que no responde del todo bien al esfuerzo de nuestras órdenes y que lo convierte en una parte del cuerpo que más nos identifica dentro del mundo de la parálisis cerebral, con el que tuvimos que amigarnos y aceptarlo para no quedarnos en el camino. Enfrentar desafíos, cruzar límites e ir para adelante. Por momentos el peor enemigo, por momentos nuestro mejor amigo. Y si bien mi historia arrancó con el pie izquierdo, hoy el izquierdo es el preferido de mis pies”.

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