Los últimos avances y tratamientos contra la esclerosis múltiple, la enfermedad de “las mil caras”

“No es lo mismo saber algo de Esclerosis Múltiple, que padecerla. Pero saber el diagnóstico fue un alivio. Años atrás tuve síntomas, pero no sabía que me estaba pasado. Parece contradictorio, pero saber lo que uno tiene ayuda a mejorar el padecimiento y poder pensar hacia el futuro”.

Las palabras son de Cristina Abbiati, paciente con esclerosis múltiple y vicepresidenta de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), la asociación civil sin fines de lucro, que busca mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y la de su entorno familiar y social.

“Desde el año 1997, que tuve el diagnóstico de Esclerosis Multiple, he podido enfrentar la enfermedad y saber cómo tratarla, con mucha fuerza de voluntad, acompañada por mis seres queridos y por el grupo de profesionales que me tratan, además del excelente grupo que me acompaña en EMA”, dijo Abbiati a Infobae, que integró el primer grupo de diagnosticados de EMA y desde ese momento continúa trabajando para mejorar su vida y la de todos los que se acercan a la asociación civil en busca de ayuda.

“La enfermedad es muy errática. No he encontrado un paciente igual a otro. Comencé con problemas de vista, particularmente en un ojo. Luego en un brazo y finalmente, en la pierna izquierda. El diagnóstico se dio por resonancia magnética y luego por punción lumbar. Más allá de lo difícil que es, los recursos de la tecnología y medicina actualmente ayudan a sobrellevar esta enfermedad”, precisó y remarcó que cuanto más pronto se sabe el diagnóstico, mejor se puede estar desde el punto de vista médico y psicológico. Esta afirmación que dice Abbiati, sobre que no hay un paciente igual a otro, es porque en esta enfermedad no hay dos pacientes con la misma sintomatología. Es por eso que se la llama “la enfermedad de las mil caras”.

El doctor Jorge Correale, Jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni (MN: 63.902) indicó a Infobae que los síntomas de la EM están condicionados por la zona en la cual se produce cada una de las lesiones. “Entre los más frecuentes pueden mencionarse alteraciones de la agudeza visual, visión doble, pérdida del equilibrio, pérdida de fuerza en brazos o piernas, sensación de adormecimiento o quemazón, pérdida de la sensibilidad, fatiga, o trastornos esfinterianos. Debe mencionarse que en ocasiones algunas lesiones no producen síntomas o producen síntomas no jerarquizados por su poca notoriedad o porque duran muy poco tiempo (2-3 días) y remiten espontáneamente. No obstante, son síntomas que el neurólogo en su interrogatorio debe procurar estimar su importancia o no jerarquizarlos”.

Una enfermedad neurodegenerativa

El doctor Juan Ignacio Rojas, médico Neurólogo de la Unidad de Esclerosis Múltiple (EM) y Enfermedades Desmielinizantes de CEMIC (MN 115.414), explicó a Infobae que la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico). En la EM, la mielina se lesiona en múltiples áreas del SNC por un proceso llamado desmielinización, de manera que la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe o enlentece.

Para el doctor Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires, afirmó que se trata de una enfermedad autoinmune, es decir, el sistema inmunológico ataca, por error, una parte del cuerpo. La mielina que se enferma es la de las vías nerviosas, cerebro, médula, nervios ópticos, cerebelo y tronco cerebral. Es la del sistema nervioso central, no la de los nervios periféricos.

“Se sabe que hay una predisposición genética que hace que algún virus o infección banal pueda dejar mal seteado el sistema inmunológico y desencadenar la patología. El paciente, en general, tiene una evolución en recaídas y remisiones: cada brote o recaída evoluciona hacia una recuperación cada vez más parcial, y el paciente va quedando un escalón cada vez más abajo en su capacidad funcional. Entre uno y otro brote, se permanece estable”, precisó el experto.

Esclerosis Múltiple y pandemia por COVID-19

En el contexto actual de la pandemia por COVID-19, el experto neurólogo remarcó que la misma se trata de una extrema circunstancia de aislamiento para la sociedad en su totalidad, que se acentúa aún más en toda patología crónica. “Las posibilidades de contagio limitan la asistencia a los centros de rehabilitación lo cual representa no sólo una pérdida en lo físico, sino también en las interacciones personales con otras personas en situaciones similares. Los programas de rehabilitación virtual podrían ser un paliativo. Muchas veces, los centros de rehabilitación son centros de encuentros, donde se gestan amistades y hasta proyectos en común. De manera similar la pandemia condiciona el funcionamiento de los grupos de apoyo para pacientes y familiares, y obviamente la asistencia psicológica que muchos pacientes requieren. Estos dos últimos problemas pueden también mitigarse a través de métodos virtuales, sin duda en mi opinión no reemplazan al contacto físico más cercano, pero pueden resultar en una solución al menos temporaria, condicionada a la evolución de la pandemia”, destacó Correale.

Y agregó: “El problema de la pandemia suma una complicación adicional, que es el terror al contagio. La pandemia por COVID-19 debe enfrentarse con respeto por la posibilidad del contagio, pero no con terror. El terror paraliza, y esa parálisis en la acción hace que los pacientes lleguen en ocasiones tarde a la consulta con síntomas que se tratan tarde y por lo tanto se tornan irreversibles”.

El doctor Rojas aclaró que la Esclerosis Múltiple no es un factor de riesgo para infección por COVID-19. Con los datos actualmente disponibles de infecciones en el mundo en general e infecciones en pacientes con EM, no hay evidencia para establecer que la enfermedad ni los tratamientos que los pacientes puedan estar utilizando incrementen el riesgo general de que un paciente se infecte”, destacó y los pacientes no tienen que abandonar los tratamientos por miedo a posibles contagios ya que esto puede favorecer la reactivación de la enfermedad (brotes y/o progresión de la discapacidad).

“En algunos casos muy puntuales puede retrasarse en forma transitoria el inicio del tratamiento o el esquema de infusiones. Si bien la recomendación es quedarse en casa, es importante que el paciente se mantenga en contacto con su neurólogo tratante y utilizar el recurso de la tele-asistencia, tanto para las consultas, como para la gestión de las recetas, controles etc. En el caso de que se pueda retrasar algún control de resonancia hacerlo, así como análisis de rutina. En el caso de no poder retrasar esos controles, hacerlos, siempre manteniendo las recomendaciones de cuidados hoy establecidas en general de distanciamiento social, uso de tapabocas, evitar transporte público, etc”, puntualizó el especialista.

Últimos tratamientos para Esclerosis Múltiple

“Cuando me preguntan por la esclerosis múltiple (EM) y la calidad de vida, siempre trato de alejar los pensamientos pesimistas. Conocí la enfermedad antes de los 90, cuando no había inmunomoduladores y nos quedábamos mirando como sufrían los pacientes un brote tras otro. Por eso, en 2020, con potentes armas terapéuticas como los inmunomoduladores inyectables y los nuevos orales, veo un panorama mucho más alentador”, precisó Andersson, que señaló como positivo la aparición de los interferones beta 1A y beta 1B, y el copolímero.

Y agregó: “Luego, los anticuerpos monoclonales y, ahora, la opción de medicación oral mucho más confortable en su aplicación y con un grado de eficiencia muy superior: el fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y otros productos en desarrollo han mejorado el panorama muy favorablemente. La Argentina tiene muy buen acceso a la medicación. La ley habla de enfermedad de baja incidencia y alto costo y el medicamento está cubierto en ciento por ciento”.

El doctor Correale explicó que en las últimas dos décadas se han desarrollado aproximadamente 20 nuevos fármacos que presentan cada uno de ellos diferentes formas de administración, distintos efectos colaterales (todos controlables) y diferente eficacia. Destacó que el neurólogo deberá valorar en cada caso el riesgo/beneficio de cada uno de esos fármacos en función de la agresividad de la enfermedad, el estilo de vida de cada paciente y las proyecciones sociales, familiares y laborales de cada individuo. En ocasiones, los pacientes pueden iniciar un tratamiento y luego por falta de eficacia, o efectos indeseables deberá modificarlo.

“Afortunadamente hoy existen múltiples opciones, que, si bien no curan la enfermedad, han modificado su curso significativamente y la calidad de vida de los pacientes. El eje central es brindar el mejor tratamiento, para el paciente adecuado en el momento preciso. El ejercicio físico debe realizarse con ciertas consideraciones dependiendo de la condición física de cada paciente. En pacientes que han presentado una exacerbación de la enfermedad puede ayudar una terapia kinesiológica bien dirigida a una recuperación del déficit motor más rápida. En pacientes que lamentablemente presentan algún síntoma residual se pueden evitar complicaciones secundarias como dolor, o retracciones de los tendones. En todos los casos siempre el ejercicio debe adaptarse a las capacidades de las personas con EM, un ejercicio muy intenso puede determinar limitaciones en el trabajo físico los días posteriores; por ello es siempre aconsejable realizar actividad física con períodos de descanso intermedios que eviten fatiga extrema los días subsiguientes”, precisó Correale.

Tratamiento en niños

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó a finales de 2018 en nuestro país la indicación de una droga para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple en niños y adolescentes. Esta alternativa terapéutica denominada ‘fingolimod’ es un tratamiento oral y es la primera molécula formalmente aprobada en nuestro país para el tratamiento de pacientes pediátricos mayores de 10 años con formas de Esclerosis Múltiple a recaída y remisión.

Fingolimod demostró un elevado nivel de eficacia y buen perfil de seguridad, y constituye una novedad esperanzadora para los pacientes y sus allegados. La aprobación se basó en el estudio fase III PARADIGMS, diseñado específicamente para evaluar la eficacia y seguridad del medicamento en pacientes niños y adolescentes entre 10 y 17 años con Esclerosis Múltiple. Los resultados del estudio doble ciego, aleatorizado y multicéntrico demuestran que el ‘fingolimod’ redujo significativamente las tasas anualizadas de recurrencia un 82% (en comparación con interferón beta-1a, p<0,001); además, el 85,7% de los pacientes tratados con este medicamento no tuvo recurrencias a los dos años.

Consultada sobre la novedad, la doctora Silvia Tenembaum, médica especialista en Neurología Infantil, Jefa de Clínica Médica – Servicio de Neurología Infantil Hospital Nacional de Pediatría S.A.M.I.C “Prof. Dr. J. P. Garrahan”, expresó: “El tratamiento de la Esclerosis Múltiple en pacientes menores de 18 años no había sido adecuadamente evaluado a través de estudios clínicos randomizados debido a diferentes limitaciones éticas y prácticas. La mayoría de los datos publicados sobre el tratamiento de pacientes pediátricos con esta enfermedad surgieron de estudios observacionales y abiertos. Resulta por lo tanto alentador que el primer estudio clínico formal haya sido completado en población pediátrica, revelando además resultados positivos en el control de esta compleja enfermedad. La aprobación de “fingolimod” para el tratamiento de las formas muy activas de esclerosis múltiple en pacientes pediátricos mayores de 10 años constituye sin duda un importante avance para el manejo adecuado de nuestros pacientes, utilizando moléculas con eficacia y seguridad comprobadas”.

Campaña ‘Conexión EM’ - ‘Me conecto, nos conectamos’

La iniciativa, llevada adelante por EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), apela a lograr una mejor auto conexión personal del paciente, crear mejores lazos con la comunidad y promover una atención e investigación de calidad.

“La campaña ‘Conexión EM’ -que con los mismos objetivos se mantendrá 3 años en vigencia- busca, ante todo, lograr que el paciente se conecte consigo mismo, ya que muchas veces -a partir del diagnóstico- se produce una fractura en las conexiones del individuo. Además, la iniciativa promueve conectarse con sus allegados y con la comunidad y, finalmente, brega por una conexión con una atención humanizada y de calidad, y promueve una investigación al servicio de los pacientes”, sostuvo la doctora Adriana Carrá, médica neuróloga, Directora Médica de EMA.

“Quienes reciben el diagnóstico de esclerosis múltiple suelen ser personas jóvenes, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas insertadas recientemente en la vida laboral y muchas veces iniciando un proyecto de familia. La enfermedad y el sistema contribuyen a que se sientan solas y socialmente aisladas, por eso esta campaña busca promover mejores conexiones en todo sentido, conexiones que contribuirán a logar reinsertarlas con la comunidad y que disfruten de una mejor calidad de vida”, destacó la licenciada Johana Bauer, psicóloga, Coordinadora General de EMA.

Entre otras iniciativas, desde EMA han organizado una actividad específica para la jornada del sábado 30 de mayo, que contará con la participación de asociaciones de pacientes con EM de otras provincias, como Córdoba, Mendoza, Corrientes, Bahía Blanca y un grupo de trabajo de Neuquén, con el objetivo de compartir herramientas que contribuyan a ayudar a los pacientes y sus entornos. Luego, se realizarán distintos talleres hasta el 30 de junio.

Transmisión internacional

También el Grupo Merck en colaboración con Twitch, la plataforma del mundo del entretenimiento, hará un evento para generar conciencia y mayor comprensión sobre el impacto de la esclerosis múltiple a nivel mundial. Hoy harán una transmisión online en vivo desde las 13 hs que contará con la participación de “influencers” e invitados especiales.

Estarán Luke Thomas, Director de Actividades para la Recaudación de Fondos de la Federación Internacional de Lucha contra la EM, el Dr. Wallace Brownlee, neurólogo especialista en EM del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres, Inglaterra, y tres pacientes con EM que junto a Merck y Twitch se van a conectar virtualmente. La transmisión servirá de plataforma para recaudar fondos a beneficio de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

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