Menos del 15% de las personas que requieren cuidados paliativos los reciben

Los cuidados paliativos forman parte de una especialidad sanitaria relativamente nueva que comprende distintas disciplinas del equipo de salud y que tiene como objetivo la prevención y el alivio del sufrimiento prolongado por parte del paciente que padece una enfermedad crónica avanzada y potencialmente mortal.

Esta modalidad de atención médica que hoy celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos no tiene más de 50 años. Nuestro país fue pionero en el desarrollo de los cuidados paliativos en la región. Esta atención integral incluye a médicos, trabajadores sociales, psicólogos, enfermeras, voluntarios, entre otros.

Y una muestra del avance de esta especialidad en Argentina es el reciente 1er Simposio ecancer en Cuidados Paliativos que se llevó a cabo en septiembre en la Ciudad de Buenos Aires.

El evento exclusivo sobre Medicina Paliativa reunió a cientos de profesionales de la salud en la Universidad Católica Argentina, en el marco de dos jornadas de actividades encabezadas por doctores, investigadores y especialistas en el área médica de relevancia internacional y nacional.

"El encuentro significó un gran paso en la integración nacional e internacional de profesionales de la salud e instituciones médicas que tratan la cuestión del tratamiento del dolor en las enfermedades crónicas oncológicas y no oncológicas", explicó a Infobae el doctor Jorge Dureaume, presidente del Simposio, que contó con el apoyo académico de las principales sociedades nacionales e internacionales dedicadas a la lucha contra el cáncer y cuidados paliativos, como la organización mundial ecancer.org, la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP), la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP) y la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia (ASOCUPAC).

Dureaume, jefe del Área de Cuidados Paliativos del Sanatorio Güemes, enfatizó la importancia de un simposio en que profesionales internacionales den relevancia a los cuidados paliativos que son un derecho humano muchas veces postergado en las agendas regionales.

"El simposio de 2 días demandó más de 6 meses de trabajo. Fue muy abierto, positivo y dejó mucho conocimiento y trabajo adelante. Se tocaron temas más abiertos que en un congreso clínico, como por ejemplo la comunicación al paciente, cuidados paliativos no oncológicos y financiadores del sistema. Apuntamos al desarrollo social de la especialidad, que los financiadores sepan de qué estamos hablando en cuanto al trabajo diario, que los familiares sean apoyados en el proceso de duelo, etc.", comentó el especialista en la redacción del Infobae.

Y agregó: "Con la ONG ecancer venimos trabajando desde hace muchos años con proyectos educativos. Por ejemplo ahora inauguramos un proyecto educativo que desarrollamos en 2017, donde se grabaron 25 clases de distintas especialidades médicas en cuidados paliativos, con la participación de varios profesionales de Latinoamérica. Consiste en un sistema e-learning, donde las personas entran a la página web ecancer.org y pueden consultar los módulos. También los profesionales entrenados y capacitados que contestan las preguntas, obtienen una certificación de las asociaciones".

Un enfoque más abarcativo

Los cuidados paliativos no abarcan solo al paciente, sino que incluyen a la familia o al entorno significativo del enfermo, ya que se busca dar un cuidado desde un enfoque multidimensional que involucra todas las dimensiones de la persona, desde lo físico, psíquico, emocional, espiritual y social.

Debido al avance de la farmacología y la tecnología médica, la población en general se ha vuelto más longeva y han logrado que enfermedades potencialmente mortales se conviertan en crónicas. Sin embargo, esto no modifica la pérdida de la calidad de vida y el dolor físico, u otros síntomas que puedan causar este tipo de patologías.

"Acá se comenzó trabajar en cuidados paliativos con foco en pacientes oncológicos y de a poco se fue abriendo a otras patologías y especialidades", especificó el experto.

Uno de los países que más desarrollaron avances importantes en enfermos crónicos que necesitan un soporte clínico es España, con su plan de cronicidad. "El plan incluye a pacientes con síndromes demenciales avanzados, con trastornos neurológicos, problemas respiratorios irreversibles como el EPOC o fibrilaciones pulmonares, problemas cardíacos severos, insuficiencias renales, etc.", dijo Dureaume.

Y agregó: "Son pacientes que permanecen vivos gracias a los avances de la medicina, pero requieren un soporte médico constante. Es allí esa instancia donde se desarrollan los cuidados paliativos no oncológicos. Esto fue uno de los grandes temas desarrollados en este simposio de Buenos Aires, con especialistas en distintas patologías médicas no oncológicas".

Hacia una ley de medicina paliativa

Con los 600.000 pacientes estimados que habría en la Argentina que necesitan cuidados paliativos, el experto indicó: "Es fundamental darle impulso a una ley de medicina paliativa para que todos los habitantes del país tengan buen acceso a ella, una asistencia adecuada, un control de síntomas y un control de analgésicos; es lo que tenemos que lograr para empezar".

Consultado por la situación actual de la ley, Dureaume afirmó que "actualmente hay media sanción en Senadores, pero falta la parte de Diputados". "Estamos peleando en el Congreso para que esto pueda salir, aunque la coyuntura nos desdibuja un poco la situación para seguir avanzando en la votación de esta ley", concluyó el presidente del Simposio.

La doctora Vilma Tripodoro, jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto Lanari, inauguró la ponencia "Nuevos Paradigmas de la Cronicidad", en la que se analizó y debatió la importancia de los cuidados paliativos, no solamente en las enfermedades oncológicas sino también en las enfermedades crónicas y no oncológicas de manera general.

Tripodoro explicó que "las enfermedades crónicas son la epidemia del siglo XXI" y advirtió que "es un tsunami que ya tenemos encima". "Hay 61 millones de personas en el mundo que tienen necesidades de atención paliativa. Tenemos que atender esta realidad, que por supuesto ya está muy atrasada de cubrirla; si no, no vamos a poder adaptarnos al paradigma de cronicidad en las enfermedades de este nuevo siglo", explicó la jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto Lanari.

La ponencia agrupó también a especialistas en diversas áreas de la salud como la Nefrología, Cardiología, Neumología y Neurología. Participaron como oradores el doctor Ariel Cherro, presidente del Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina; la doctora Raquel Vázquez, especialista en Cuidados Paliativos en Cardiología por la Universidad de Favaloro; y el doctor Matías Najún, médico de Cuidados Paliativos del Hospital Austral.

Todos coincidieron en la importancia de "ampliar y democratizar el acceso a los cuidados paliativos" para los pacientes que así lo requieran; por su parte, el doctor Ariel Cherro agregó: "Si solo vemos los cuidados paliativos para los pacientes que tienen cáncer, no vamos a poder ver en verdad a todos los pacientes con otras enfermedades crónicas que lo necesitan".

Del total de las enfermedades crónicas que se padecen en el mundo, un 39% son por enfermedades cardiovasculares, un 34% por cáncer, el 10% sufre de enfermedades respiratorias crónicas, el 6% sida, y el resto de los pacientes padecen diabetes y otras enfermedades.

Respecto a esta situación, Tripodoro explicó: "En el mundo la cobertura de cuidados paliativos alcanza solo el 14%, y a nivel regional en Latinoamérica, alcanza a menos del 10%, es decir que el 86% de las personas que lo necesitan no reciben cuidados paliativos. Es muchísimo, eso quiere decir que tenemos que cambiar el modelo".

Un manto para el dolor

La doctora María Alejandra Rodríguez Zía se refirió al origen de esta especialidad: "La palabra paliativo viene del latín pallium, que significa cubierta o manto para el dolor, en este caso. Por lo tanto, los cuidados paliativos son cubrir por arriba sin mirar ningún origen del problema, un dolor o un sufrimiento".

Y agregó: "Cualquier enfermedad que no tuviera una solución radical o como es habitualmente conocido, sea un paciente terminal, personas con enfermedades cardíacas, cáncer, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, demencia, entre otras, los cuidados paliativos tienen ese destino, cubrir, paliar, mitigar el sufrimiento y el dolor".

"Pero cuando una enfermedad ya está avanzada y no se puede revertir de ninguna manera, los cuidados paliativos están para hacer que el sufrimiento sea menor y que puedan transitar los últimos días con dignidad, rodeados de los seres queridos", indicó la Rodríguez Zía.

Y destacó que hoy en el mundo "existen cuidados domiciliarios donde los pacientes ya no tiene que quedarse largas jornadas en los hospitales sino que pueden estar en sus casas siendo tratados y acompañados por cuidadores profesionales que no necesitan ser médicos ni enfermeros, sino personas específicamente destinadas a tener este tipo de cuidado, dirigido siempre por los profesionales de la salud que puede ser un médico, enfermero, kinesiólogo, psiquiatra".

Realidad en la Argentina

"La mayoría de quienes acceden a cuidados paliativos son personas que tienen patologías asociadas al cáncer. Sin embargo, los cuidados paliativos beneficiarían a personas que tienen otras dolencias o enfermedades crónicas como aquellas relacionadas con las insuficiencias respiratorias, cardiológicas, renales, entre otras", señaló el doctor Nicolás Dawidowicz, del Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

"En Argentina el acceso a los cuidados paliativos es muy heterogéneo. Hay ciudades en donde hay varios equipos y otras en las que hay un solo especialista", mencionó la doctora María de los Ángeles Minatel, directora ejecutiva de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Al respecto, Dawidowicz agregó: "Hay provincias que cuentan con programas de desarrollo muy importantes, como Neuquén y Río Negro. Sin embargo, esta no es la realidad de todo el país".

Pero, más allá de la falta de programas que logren dar respuesta a la necesidad de tratamientos del dolor por parte de la población, la falta de capacitación médica también es un punto sobresaliente, mencionó Minatel, y agregó: "Los médicos actualmente no saben con exactitud cómo tratar el dolor. Además, hay cuestiones que tienen que ver con la empatía, con la comunicación con el paciente, con una cuestión más humana que aún los médicos deben incorporar".

Otra de las barreras es el acceso a los analgésicos opioides. Durante mucho tiempo este tipo de medicación, como la morfina y la metadona, fueron mal vistas, interpretadas de manera incorrecta y rechazadas tanto por la comunidad médica como por los pacientes. Dawidowicz mencionó la necesidad de descentralizar la atención paliativa; es una de las tantas medidas que se están tomando para mejorar el acceso del paciente a la atención del dolor y por ende a los analgésicos opioides.

"Un paciente que tiene una enfermedad crónica que le está causando dolor y sufrimiento llega en primera instancia a las salas de atención primaria. El médico que lo recibe debería tener la suficiente capacitación como para poder diagnosticar y recetar este tipo de medicamentos que lo ayuden con su sufrimiento. Si no, el paciente deambula durante semanas tratando de conseguir un turno con un especialista en tratamiento del dolor, mientras padece una dolencia que a veces no lo deja pensar, comer o vivir. El adecuado tratamiento del dolor no debería ser patrimonio de una especialidad, sino una habilidad adquirida por todos los médicos de los distintos niveles de atención", concluyó el experto.

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