Daysi Cortez, es la madre de Guillermo, un bebé de 11 meses de edad que padece atrofia muscular espinal tipo I, una enfermedad poco común que sin tratamiento le brinda una esperanza de vida de 2 a 3 años, declaró en entrevista en ADN 40.
Sin embargo, hay un tratamiento al cual el infante podría ser sometido para revertir los daños musculares y prolongar su vida, pero es demasiado costoso y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) se negó a otorgárselos.
Daysi y su esposo viajaron desde Veracruz a la Ciudad de México para llevar a su hijo al Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS, en busca de apoyo para el tratamiento, pero se los negaron, por ello emprendieron una lucha legal; en agosto interpusieron un amparo para recibir el fármaco, pero aún esperan una resolución.
¿Qué es lo que padece?
“Memito” padece atrofia muscular espinal, una rara enfermedad de origen genético que causa debilidad muscular y atrofia muscular (los músculos se reducen por falta de uso), lo cual puede afectar la capacidad de un niño para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza; en casos graves puede dañar los músculos que se usan para respirar y tragar.
La enfermedad no tiene cura. Existen cuatro tipos, la de Guillermo es del tipo I. En la atrofia muscular espinal, los nervios -neuronas motoras o motoneuronas- que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen, el cerebro no envía señales a los músculos para poder moverse, a causa de un gen llamado SMN1 el cual no fabrica suficiente cantidad de una proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad.
¿Qué necesita?
Los médicos del IMSS le dijeron a la madre que el organismo no iba a invertir en un niño “para que sólo moviera un dedo”, dijo la progenitora.
Risdiplam es el medicamento que el niño requiere, tiene un costo de 300 mil pesos. Un tratamiento que aumenta la cantidad de proteínas que necesita el cuerpo debido a la alteración en el gen SMN1, hace que el gen de refuerzo SMN2, se parezca más al gen SMN1 y fabrique la proteína necesaria. Se administra a través de una punción lumbar.
Se administran cuatro dosis a lo largo de 2 meses, los estudios han mostrado mejoras significativas en la respiración, la función motora y la supervivencia de los pacientes.
¿Cómo ayudar?
A través de redes sociales los padres del infante solicitan ayuda financiera para poder adquirir el costoso medicamento y comenzar cuanto antes el tratamiento de Guillermo Alejandro Contreras Cortez. Asimismo, compartieron con INFOBAE las vías para conocer su caso y poder ayudar:
- En Instagram, X (antes Twitter), Pinterest, Facebook y TikTok: todosxmemito
- www.todosxmemito.com
- PayPal
- Cuentas en BBVA:
1. A nombre de Guillermo Abad Contreras Cruz
- Tarjeta de debito 4152 3141 7023 4846
- CLABE 0128 8801 5517 6215 88
2. A nombre de Deysi Escarlett Cortez Galván
- Tarjeta de debito 4152 3141 8895 6729
- CLABE 0121 8001 5850 1765 82
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