Cómo es vivir durante 23 años con una colostomía

"Nunca me he tirado un pedo".

La colostomía es una intervención que consiste en desviar un extremo del intestino hacia el exterior del cuerpo a través de una abertura en el abdomen. Eso implica que, de ahora en adelante, lo que defeques no pasará por el recto y será expulsado por el ano, sino en una bolsa que va unida a esa abertura.

El tema de las bolsas de colostomía (y de la caca en general), suele provocar risitas. Quise informarme más a fondo sobre el tema, así que contacté con Katrine Nielsen para que me explicara cómo es vivir con una pequeña bolsa marrón pegada al cuerpo. Katrine tiene 23 años, estudia Enfermería y ha llevado una bolsa de colostomía desde que tiene memoria.

VICE: Hola, Katrine. ¿Cuánto tiempo hace que llevas la bolsa de colostomía?
Katrine Nielsen: La primera me la pusieron cuando tenía seis meses, así que la he llevado prácticamente toda mi vida. Estaría muerta sin ella. Padezco una enfermedad gastrointestinal llamada enfermedad de Hirschprung, que genera una falta de células nerviosas en mis intestinos. Eso significa que no tengo capacidad peristáltica y que mis tripas no procesan la caca de forma normal. Para solucionarlo, llevo una bolsa de colostomía permanente. Podría haberme sometido a una operación en algún punto, pero no quise. Un amigo lo hizo y al final tuvo que llevar pañales durante mucho tiempo. No es una perspectiva que me entusiasme, la verdad. En 2010 me retiraron el recto porque también estaba afectado. El extremo de abajo, por tanto, está totalmente cerrado y con él se cerró también la posibilidad de la operación que mencionaba antes.

Cuando conoces a alguien, ¿te sientes en la obligación de contarle lo de la bolsa?
Hombre, no es lo primero que le cuento a la gente porque no considero que sea lo más importante de mí. Que lo cuente o no depende más bien de la situación. En el instituto era importante que se supiera desde el principio porque mi estómago hace mucho ruido cuando he comido algo. Pero siempre es un aspecto que debo considerar. Si lo explico a alguien que no sabe nada del tema, noto que van con pies de plomo cuando hablan conmigo y me preguntan si puedo hacer las cosas más básicas y tampoco tengo por qué pasar por eso.

Entonces, ¿te da miedo asustar a alguien por quien te sientes atraída?
Ese miedo siempre está ahí. ¿Cuándo es el momento de decirlo, si se trata de un ligue de una noche? Una vez decidí no decir nada y ver qué pasaba, y salió bien, porque el chico no se enteró. Tengo el abdomen muy irregular debido a todas las cicatrices de la operación y el verlo por primera vez puede chocar un poco. Normalmente, antes de que pase nada, siempre les cuento que llevo una bolsa de colostomía, aunque soy consciente de que no da mucho morbo, que digamos. Si lo aceptan, genial, si no, no me queda otra que apechugar.

¿Te sientes atractiva con una bolsa colgando del abdomen?
Sé que no tengo el vientre más sexy del mundo, pero destaco otras partes de mi cuerpo, llevando camisetas escotadas, por ejemplo. Así desviaba la atención de la bolsa. En cualquier caso, nunca he ocultado el tema, así que la mayoría acaba aceptándolo a su manera. La verdad es que no he tenido experiencias negativas por esto y no hay razón para tenerlas.

¿Qué piensas del hecho de que exista un fetiche por las aberturas de las colostomías?
No conozco a nadie que lo haya probado, pero he leído que existe. Sinceramente, que haya alguien que vea sexual una abertura de colostomía es algo que me supera. Tampoco sé cómo funcionaría el tema: el agujero tiene un diámetro de menos de 1,5 cm y tiene un trocito de intestino rojo que sale de ahí. Para la mayoría de nosotros es una zona bastante sensible. Los hay que se desmayan cuando les insertan un tubo, aunque no sientan nada. Imagínate algo más grande… No, gracias.

¿Qué es lo más duro de vivir con una bolsa de colostomía?
Pues tener que ser superconsciente de lo que como y bebo. Mi pequeño intestino es capaz de digerir muy poco, por lo que muchas veces estoy falta de sal y tengo la tensión baja. Los alimentos que me convienen a menudo son lo contrario de lo que se suele prescribir para una dieta sana: patatas, pasta y pan blanco. Ese tipo de alimentos son absorbentes y no se deshilachan. La fruta y la verdura cruda son lo peor que puedo comer. No digiero mucho de lo que como, por lo que me cuesta ganar peso. Hay gente que lo ve ventajoso, pero también me resulta más difícil obtener nutrientes de lo que como.

¿La caca cae sola en la bolsa o tienes que empujar un poco para que salga?
Sale sola. Se denomina incontinencia fecal. No tengo ningún control sobre ello. Cuando he comido cosas que no puedo digerir, no sale nada. Puedo ayudar ejercitando los músculos abdominales, caminando y cosas así. Los hay que van al hospital a que les hagan un lavado cuando les pasa eso, pero yo lo soluciono en casa. Con el tiempo aprendes unos cuantos truquillos. Cuando vivía con mis padres, tenía que dar 109 vueltas en el salón para estimular el sistema digestivo.

¿Con qué frecuencia tienes que vaciar la bolsa?
Depende del tipo de ostomía que te hayan hecho. Si te la han hecho en el intestino grueso, es casi como ir al baño con normalidad: la lavas por la mañana y vacías el intestino y el resto del día puedes llevar una bolsa pequeña sin necesidad de ir al lavabo.

Pero con la ostomía que yo tengo, la bolsa empieza a llenarse una media hora después de haber comido, por lo que tengo que vaciarla más o menos cada hora. También es porque prefiero llevarla vacía, por higiene. Si la llevas llena un rato, empieza a oler. Puede haber pérdidas. La bolsa que llevo hay que vaciarla a menudo, lo que significa que me tengo que levantar varias veces por la noche. Si no me levanto y la bolsa se llena demasiado, el líquido se sale y tengo que cambiar las sábanas en plena noche. Me pasa unas cuantas veces al año, pero mi novio ya está acostumbrado.

¿Cómo ha cambiado tu colostomía la percepción que tienes de tu propio cuerpo?
Muchas veces me imagino qué aspecto tendría mi cuerpo sin todas estas cicatrices y la bolsa. No lo sé, porque las he tenido toda la vida. Y hay cosas que nunca he hecho. A veces la gente me pregunta: "¿Sabes cuando te entran unas ganas incontenibles de tirarte un pedo?". Pues no, no lo sé. Nunca me he tirado un pedo.

¿Crees que la gente a la que le hacen una colostomía más tarde en su vida lo lleva peor?
Sí. Yo soy miembro de la sociedad de ostomía COPA desde siempre, y allí he conocido a muchas personas a las que tuvieron que operar ya de adolescentes. Es algo que afecta muchísimo a tu vida. A veces me cuesta hablar con gente que tiene una actitud tan negativa ante una cosa a la que debo la vida.

Cuando era más joven hubo un tiempo en que ir a la piscina era un infierno. La gente me miraba y susurraba. Pero a veces vamos con otros miembros de COPA a Lalandia (un parque acuático danés) y ahí ves filas enteras de gente duchándose con bolsas colgando del vientre. Lo pasamos muy bien. Recuerdo una vez que a una chica del grupo le entró la paranoia y se negó a ducharse con los demás, pese a que ella también tenía una bolsa. Por eso hay tan poca gente joven en la asociación. Muchos jóvenes que padecen esta enfermedad se esconden en un rincón oscuro, cubiertos, y no disfrutan la vida. Yo, en cambio, pensé que era increíble poder enseñar al mundo cuántos éramos y que tampoco es una enfermedad tan extraña.

Publicado originalmente en VICE.com