Enfermedades raras y huérfanas: Perú solo da tratamiento al 30% de pacientes con hemofilia

En Perú existen alrededor de 3 mil casos de pacientes con hemofilia, patología que forma parte del listado de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH), pero solamente 1,000 de ellos han sido adecuadamente diagnosticados y, de estos, solo el 30% recibe un tratamiento adecuado o paliativo.

¿Qué es la hemofilia?

Es un trastorno poco frecuente en el que la sangre no coagula de forma habitual, debido a la ausencia de los factores encargados de hacer el trabajo de coagulación.

“Para estos pacientes resulta indispensable recibir tratamiento, porque, de lo contrario, pueden presentar sangrados profusos por caídas o golpes muy leves mientras practican actividades tan cotidianas como caminar o jugar. Esto no solo les genera un intenso dolor, sino que pueden quedar discapacitados en el mediano plazo, o morir por episodios de hemorragia severos”, señala Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH).

Causas por la que se dan pocas atenciones:

- La falta de diagnóstico responde al poco conocimiento sobre esta patología.

- La escasez de médicos especializados, ya que actualmente solo hay alrededor de 20 médicos en el país que trabajan directamente con este tipo pacientes.

- La centralización de la atención, ya que no todas las regiones cuentan con un hematólogo y, en consecuencia, las personas se ven en la obligación de trasladarse a Lima para ser atendidas.

A ello se le suma una mala gestión de los tratamientos para la hemofilia (y demás enfermedades ERH), la no cobertura de los seguros privados para este tipo de enfermedades y sus tratamientos, los cuales terminan siendo bastante costosos y esto deriva en una saturación del Sistema Integral de Salud (SIS) y de EsSalud, según el especialista.

Tecnología para el tratamiento:

Existe tecnología sanitaria novedosa, que se usan en Uruguay, Chile y Ecuador y estos tratamientos innovadores son menos costosos y tienen una duración más larga.

“Estos tratamientos innovadores han representado una importante mejora para los pacientes, por ser menos invasivos y costosos, y tener efecto hasta por 15 días; mientras que los convencionales duran menos tiempo en el organismo, siendo efectivos durante unas horas”, afirmó Pareja.

Impacto negativo en pacientes y familiares:

No es novedad que el sistema de salud en Perú es deficiente y más aún la situación de las personas con enfermedades raras y huérfanas. Un mal servicio de salud, como el retraso de tratamiento o medicinas sobre todo a enfermedades graves y patologías como la hemofilia y similares crea un ambiente estresante para el paciente y los familiares. El sufrimiento por parte del paciente aumenta, junto con el desapego a la vida y esto a su vez impacta en los familiares.

¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas?

Las ERH son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar.

Generalmente, son enfermedades graves, crónicas y progresivas, y pueden manifestarse desde el nacimiento o infancia, o instaurarse en la etapa adulta.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

Además se sabe que en el Perú existirían alrededor de 2 millones de personas con ERH, según la OMS, pero solo se ha detectado al 7% del total.

¿Cuáles son las causas de las ERH?

No hay un diagnóstico exacto, pero una grupo de la población que tiene estas patologías considera que se da debido a mutaciones genéticas. Estas pueden pasar de generación en generación y algunas causas estarían en el gen.

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