La socióloga Elena Portacolone quedó sorprendida. Muchos de los adultos mayores en San Francisco que visitó en sus casas para un proyecto de investigación estaban confundidos cuando ella llegaba a la puerta. Habían olvidado la cita o no recordaban haber hablado con ella.
Parecía claro que tenían algún tipo de deterioro cognitivo. Sin embargo, vivían solos.
Portacolone, profesora asociada de la Universidad de California en San Francisco, se preguntó qué tan común era esta situación. ¿Alguien había estudiado a este grupo? ¿Cómo se las arreglaban?
Cuando revisó la literatura de investigación hace más de una década, encontró poco al respecto. “Me di cuenta de que esta es una población en gran medida invisible”, dijo.
Portacolone se puso manos a la obra y ahora lidera el Proyecto Vivir Solo con Deterioro Cognitivo en UCSF. El proyecto estima que al menos 4.3 millones de personas de 55 años o más con deterioro cognitivo o demencia viven solas en los Estados Unidos.
Alrededor de la mitad tienen dificultades con actividades diarias como bañarse, comer, cocinar, ir de compras, tomar medicamentos y manejar el dinero. Solo 1 de cada 3 recibe ayuda con al menos una de estas actividades.
Comparado con otros adultos mayores que viven solos, las personas que viven solas con deterioro cognitivo son más mayores, más propensas a ser mujeres, y en su mayoría son afroamericanos o latinos, con niveles más bajos de educación, riqueza y propiedad de vivienda. Sin embargo, solo el 21 % califica para programas públicos como Medicaid que cubren el costo de asistentes que brindan servicios en el hogar.
En un sistema de salud que asume que los adultos mayores tienen cuidadores familiares, “nos dimos cuenta de que esta población está destinada a quedar fuera del sistema”, dijo Portacolone.
Imagina lo que esto significa. A medida que los problemas de memoria y pensamiento se aceleran, estos ancianos pueden perder el control de sus facturas, quedarse sin electricidad o ser amenazados con el desalojo. Podrían dejar de ir de compras (es demasiado abrumador) o de cocinar (demasiado difícil seguir las recetas). O podrían no ser capaces de comunicarse claramente o de navegar sistemas telefónicos automatizados.
Una variedad de otros problemas pueden surgir, incluyendo aislamiento social, desnutrición, autonegligencia y vulnerabilidad a estafas. Sin alguien que los cuide, los adultos mayores solos pueden experimentar un deterioro de su salud sin que nadie lo note o lidiar con la demencia sin ser diagnosticados.
¿Deberían vivir de esta manera los ancianos vulnerables?
Durante años, Portacolone y sus colaboradores a nivel nacional han seguido a casi 100 adultos mayores con deterioro cognitivo que viven solos. Enumeró algunas de las preocupaciones que las personas expresaron a los investigadores: “¿En quién confío? ¿Cuándo será la próxima vez que olvide algo? Si creo que necesito más ayuda, ¿dónde la encuentro? ¿Cómo escondo mi olvido?”
Jane Lowers, profesora asistente de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory, estudia a los adultos “sin familia” en las primeras etapas de demencia, aquellos sin pareja o hijos cercanos. Su prioridad, me dijo, es “mantener su independencia el mayor tiempo posible”.
Buscando aprender más sobre las experiencias de estos ancianos, contacté al Consejo Nacional de Mentes con Demencia. La organización inició el año pasado un grupo en línea quincenal para personas que viven solas con demencia. Su personal organizó una conversación por Zoom con cinco personas, todas con demencia temprana a moderada.
Una de ellas fue Kathleen Healy, de 60 años, quien tiene problemas de memoria significativos y vive sola en Fresno, California.
“Uno de los mayores desafíos es que la gente no ve lo que está sucediendo contigo”, dijo. “Digamos que mi casa está hecha un desastre o que estoy enferma o perdiendo el control de mis cuentas. Si logro juntar fuerzas, puedo salir por la puerta y nadie sabrá lo que está pasando.”
Administradora de la ciudad de Fresno durante 28 años, Healy dijo que se jubiló en 2019 “porque mi cerebro dejó de funcionar”. Con su pensión, puede cubrir sus gastos, pero no tiene ahorros ni bienes significativos.
Healy dijo que no puede depender de familiares que tienen sus propios problemas. (Su madre, de 83 años, tiene demencia y vive con la hermana de Healy). La persona que más frecuentemente la visita es un exnovio.
“No tengo a nadie realmente”, dijo, entre lágrimas.
David West, de 62 años, es un ex trabajador social divorciado con demencia por cuerpos de Lewy, que puede afectar el pensamiento, la concentración y causar alucinaciones. Vive solo en un apartamento en el centro de Fort Worth.
“No sobreviviré a esto al final, lo sé, pero voy a enfrentar esto con resiliencia”, me dijo por teléfono en junio.
Desde su diagnóstico hace casi tres años, West ha llenado su vida de ejercicio y se unió a tres grupos de apoyo para personas con demencia. Dedica hasta 20 horas semanales al voluntariado en un restaurante, un banco de alimentos, un museo y en Dementia Friendly Fort Worth.
Aun así, West sabe que su enfermedad avanzará y que este periodo de relativa independencia es limitado. ¿Qué hará entonces? Aunque tiene tres hijos adultos, dijo que no puede esperar que lo cuiden y se conviertan en cuidadores de demencia, una responsabilidad extraordinariamente estresante, demandante de tiempo y financieramente agotadora.
“No sé cómo va a resultar”, dijo.
Denise Baker, de 80 años, exanalista de la CIA, vive en una casa de 100 años en Asheville, Carolina del Norte, con su perro, Yolo. Tiene problemas cognitivos relacionados con un derrame cerebral hace 28 años, enfermedad de Alzheimer y una grave discapacidad visual que le impide conducir. Sus hijas adultas viven en Massachusetts y Colorado.
“Soy una persona muy independiente, y siento que quiero hacer todo lo que pueda por mí misma”, me dijo Baker, meses antes de que Asheville fuera devastada por graves inundaciones. “Me hace sentir mejor conmigo misma”.
Tuvo suerte después del huracán Helene: Baker vive en una colina en el oeste de Asheville, donde las aguas de la inundación no llegaron. La semana inmediatamente después de la tormenta, llenó jarras de agua todos los días en un viejo pozo cerca de su casa y las llevó de vuelta en una carretilla. Aunque no tenía electricidad, tenía suficiente comida y sus vecinos la visitaron.
“Estoy absolutamente bien”, me dijo por teléfono a principios de octubre después de que un miembro de Dementia Friendly Western North Carolina condujera hasta su casa para verificar su estado, a mi solicitud. Baker está en el comité directivo de esa organización.
Antes le resultaba difícil pedir ayuda, pero hoy en día, depende habitualmente de amigos y ayuda contratada. Algunos ejemplos: Elaine la lleva de compras todos los lunes. Roberta viene una vez al mes para ayudar con el correo y las finanzas. Jack corta el césped. Helen le ofrece consejos de manejo de cuidados. Tom, un taxista con el que se conectó a través del programa de transporte para personas mayores del condado de Buncombe, es su persona de confianza para hacer mandados.
Su hija Karen en Boston tiene la autoridad para tomar decisiones legales y de atención médica cuando Baker ya no pueda hacerlo. Cuando llegue ese día —y Baker sabe que llegará— espera que su póliza de seguro de cuidados a largo plazo cubra el costo de asistentes en el hogar o cuidados especializados. Hasta entonces, “planeo hacer todo lo que pueda en el estado en el que estoy”, dijo.
Mucho se puede hacer para ayudar mejor a los adultos mayores con demencia que viven solos, dijo Elizabeth Gould, codirectora del Centro Nacional de Recursos sobre el Alzheimer y la Demencia en RTI International, un instituto de investigación sin fines de lucro. “Si los proveedores de salud simplemente preguntaran ‘¿Con quién vives?’”, dijo, “eso podría abrir la puerta para identificar quién podría necesitar más ayuda.”
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The Washington Post