Su nombre, Sirur, significa amanecer. Tener uno que le permita volver a levantarse y caminar es desde hace 8 años su máximo deseo. Sirur Maluf (28) perdió la movilidad de sus piernas jugando con las olas en una playa de Villa Gesell. Impactó contra un banco de arena, se golpeó la cabeza, se desvaneció y perdió la conciencia. Al despertar sintió todo su cuerpo inmóvil debido a una lesión medular en su sexta vértebra cervical.
No supo enseguida que aquel impacto lo había dejado entonces parapléjico y que, aunque comenzaba a recuperar la movilidad en sus brazos, no volvería a caminar. Al saberlo, lo inevitable: depresión. Le llevó un tiempo aceptar lo que parecía haber sido su destino y juntar sus pedazos rotos para inventar una meta que lo motivara.
Así nació, en 2017, el proyecto “Uniendo con Esperanza mi Pueblo” desde el que hace visible la discapacidad física y demuestra a las personas que la padecen que pueden practicar deportes adaptados.
No es el único objetivo. El 22 de febrero se contactó con Michael Roccanti, un joven italiano que luego de estar años con su misma lesión se sometió voluntariamente a un tratamiento en desarrollo en Suiza que le devolvió el movimiento a sus piernas. Para Sirur esa esperanza puede demorar tres años y tener un costo superior al medio millón de dólares para lo que ya creó una campaña de recaudación de fondos que visibilizará el próximo 9 de abril cuando cruce el dique La Florida de San Luis.
La historia
Sirur tenía 20 años cuando junto a su hermano y dos amigos decidieron pasar el verano trabajando en Villa Gesell. Nacido en Salto Colorado (San Luis), el joven que estudiaba en Rosario la carrera de Medicina —que dejó porque se enamoró de una puntana—, estaba acostumbrado a otros paisajes y vio el empleo en un bar como muy buena oportunidad para ganar unos pesos más en un lugar que quería conocer y disfrutar.
Su tarea era cortar y pelar frutas, acomodar el mobiliario en un comercio antes de que abriera a las 9 de la mañana, y luego vender jugos naturales y licuados. Dejaba todo listo y se tomaba unos 40 minutos previo al inicio de la jornada para disfrutar de la playa donde había adquirido el hábito de correr al inmenso mar y hacer clavados o saltar olas. Era un niño disfrutando el contacto con el agua, el mundo que desde pequeño lo fascinaba.
“El 2 de febrero de 2014, cerca de las 8.415 de la mañana fui a la playa y comencé a jugar con las olas. El día estaba raro, muy gris, había poca gente, algunos surfistas, el guardavida y mis dos amigos. Empecé a entrar corriendo, saltaba y cortaba la ola con un clavado y salía. Lo hice unas seis veces y cuando estaba por irme para trabajar, se acerca el guardavidas y me dice que no me tirara más, pero lo volví a hacer. Le dije que hacía un salto más y que me iba... Tomé carrera, como si esa fuera la última vez en mi vida que iba a correr, salté unos tres metros (soy muy alto) y corté la ola con un clavado, pero la ola había formado un banco en la arena. Caí ahí, me golpeo y no pude moverme. Quedé paralizado. Logré salir a la superficie con el diafragma debilitado porque perdí oxigenación, todo mi cuerpo estaba inmóvil. Recuerdo que intenté hacer gestos para avisar que me estaba ahogando y mis amigos pensaban que les jugaba una broma, busqué la mirada del guardavida, me miró fijo y en ese momento viene otra ola. Me envuelve y empiezo a ahogarme, solo recuerdo que mi cabeza tocó el fondo y se me vino la imagen de mi papá sonriéndome, le dije “te amo” y perdí la conciencia. Estuve unos cuatro minutos ahogado. Me sacaron los surfistas, un amigo y el guardavidas que me hizo RCP, según me contaron. Solo recuerdo ese golpe y que desperté en el hospital al otro día”, detalla Sirur el triste momento.
Cuando abrió los ojos, la médica que lo asistía le preguntó su nombre y a quién había que avisarle que estaba allí. Volvió a dormirse por horas. “Al despertar por segunda vez, aún con poca conciencia, estaba mi familia. Estuve más de 24 horas dormido. Los médicos decían que tenía que hacer rehabilitación y pensé que si era solo eso, en cuestión de días iba a recuperarme porque toda mi vida hice deporte (boxeo y natación). Creí que, como mucho, me llevaría tres semanas irme de alta. Mi familia, en un principio me ocultó lo que estaba pasando, pero un día en Mendoza, donde estuve seis meses internado por una operación en las vértebras cervicales c5 y c6 e hice rehabilitación todos los días. En una de esas sesiones le dije al jefe de kinesiología que en dos años, iba a regresar caminando con un regalo en agradecimiento a lo que hacía por mi y me dijo: ‘¡Vos no vas a volver a caminar!’... ¡Se me cayó el mundo abajo! Entré en depresión. Por cuatro meses estuve muy mal, tirado en la cama, mirando el techo”, resume el tiempo en que dejó de verle sentido a la vida.
Las preguntas existenciales eran constantes. En ese cielorraso buscaba respuestas. Las tuvo.
“Literalmente, me sentía en una pesadilla constante. Antes, mis grandes motivaciones eran los deportes. Seguía mirando el techo de mi cuarto, tirado en la cama, llorando y recordé una tarde de mis 6 años en Salto Colorado. Era el días que aprendí a nadar y logré volver a sentir esa felicidad, esa sensación en mí cuando nadaba e hice clic. Me dije: ‘Ya que estoy rehabilitando y recuperé la movilidad de mis brazos, ¿por qué no volver a nadar? Pasé de ser parapléjico a tetrapléjico, o sea que podía dar brazadas y volví a nadar”, recuerda.
El nado fue su motor. Para Sirur volver a sentirse como pez en el agua era una motivación, pero fue más allá. Comenzó a estudiar coaching ontológico y emocional. Dice que eso lo ayudó y le permite ayudar a quienes están su misma condición. E inició su proyecto.
“Por suerte, siempre conté con el apoyo de mi familia y de mis amigos, y siento el apoyo de toda la provincia porque se le está dando mucha importancia al deporte adaptado y se está visibilizando mucho el tema de la discapacidad. Uniendo con Esperanza mi Pueblo es un proyecto que muestra que se puede practicar deportes adaptado y brindar un mensaje esperanzador. Hemos (junto al equipo de preparadores que lo acompañan) atravesado todos los espejos de agua nadando y cultivado la solidaridad de la gente. Hemos luchado, evolucionado y crecido en todo este tiempo porque cada desafío es en conjunto y mostramos historias, cuento la mía para impactar de manera positiva. Desde que lo iniciamos, creció el número de personas con discapacidades que comenzaron a practicar deporte y eso para mí es asombroso. Por esto quiero que se me recuerde el día que ya no esté”, pide.
Hoy, Sirur se siente bien. Dice que logró atravesar todas las etapas de su duelo por aquel que fue: un hombre fuerte, ágil que amaba los deportes y el poder de sus piernas. Poder que hoy alberga en su corazón y en su mente que no deja volver a caer.
El tratamiento innovador para volver a caminar
La técnica que puede permitirle volver a caminar está siendo desarrollada por investigadores de la Escuela Politécnica Central de Lausana de Suiza y por el hospital universitario de esa misma ciudad y está basado en la estimulación eléctrica de la médula espinal.
Hasta el momento, tres personas parapléjicas lograron volver a caminar gracias a una operación quirúrgica en la que le han implantado 16 electrodos en la médula espinal. Ese tratamiento, en etapa experimental, podría tener un costo cercano a los 540 mil dólares y un tratamiento de rehabilitación que puede llevar entre dos y tres años.
La nueva técnica se llama estimulación eléctrica de la médula espinal, donde se implantan electrodos que emiten pulsos eléctricos que imitan las señales que transporta la médula espinal, que conecta el cerebro con las extremidades inferiores.
“Es un tratamiento nuevo con electroestimulación que ya fue efectivo y que dio a tres pacientes buenos resultados: lograron pararse, que es un gran avance, y mover sus miembros inferiores. Yo sueño con volver a caminar, es un deseo enorme que tengo y, te juro, que no quiero irme de este mundo sin haberlo dado todo”, asegura Sirur sobre la que puede ser en dos o tres años una gran esperanza para él y pacientes alrededor del mundo. “Una lesión medular no es más una enfermedad irreversible, se puede curar”, se esperanza el joven.
La terapia, según los investigadores, es una opción terapéutica prometedora para restaurar la función motora en personas con lesión medular. Los implantes “son capaces de modular las neuronas que regulan la actividad de grupos musculares precisos”, sostuvo el neurocientífico Grégoire Courtine, uno de los investigadores de este tratamiento.
“Lo uso a diario durante un par de horas para caminar fuera y también en mi casa. Ahora es parte de mi vida, de cada día”, contó Michel Roccati, uno de los pacientes, en una rueda de prensa y explicó que puede “sentir la contracción de músculos específicos de las piernas y el abdomen” cuando recibe la estimulación.
En busca de ese sueño, el joven puntano inició una campaña “Todos x Sirur”, desde la que recibe donaciones de cara a lo que vendrá.
Mientras tanto, y a modo de cerrar el ciclo de nado en San Luis, el 9 de abril al mediodía, Sirur realizará el último cruce de un espejo de agua como parte de su proyecto Uniendo con esperanza mi pueblo y completará el nado de todos los diques de San Luis.
“Será en el lago La Florida, haremos cinco kilómetros, desde el murallón de la playa pública hasta el camping Maderos. Está previsto que la travesía la realice en tres horas, aproximadamente.
*Quienes deseen colaborar, puede hacerlo al alias todosxsirur.mp y para más información sobre la campaña puede visitar el perfil de la campaña en Instagram: todosxsirur.sl
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