La inspiradora historia del bebé que nació con el síndrome de Benjamin Button: “Es un niño con problemas de abuelito”

Hace 9 años que Rocío March (31) y Patricio Rodríguez (36) están en pareja y esperaban con ansias la llegada de Vito Rodríguez March, su primer hijo que nació el 18 de noviembre de 2020. Hoy, los tres viven en San Nicolás, la ciudad donde nació Patricio. Rocío es correntina y Vito es porteño.

El 14 de abril de 2020, se enteraron del embarazo y la emoción era tal que, a la hora, se lo comunicaron a su familia. Todo iba muy bien, pero en la semana 18, una ecografía no salió como los médicos esperaban.

“Vito es un bebito muy buscado. Como Patricio es jugador de básquet, ovulación y partidos no combinaban muy bien, hasta que llegó la cuarentena y nos ayudó (risas) Hicimos una ecografía que no estaba estipulada y vieron algo raro. Por eso, nos derivaron al Hospital Universitario Austral, pensando que podría ser Trisomía 21, algo que finalmente se descartó. Venía todo bien y, en un primer momento, también pensaron que podría ser síndrome de Down. Después de llorar, dijimos que iba a ser un nene con más controles y listo. Ni su vida, ni la mía corrían peligro, así que lo digerimos, lo asimilamos y lo aceptamos.”, le contó Rocío a Infobae mientras ultima los detalles del bautismo de su hijo, que se realizará en San Nicolás.

“Cuando nació, tuvo que ser intubado en neonatología -donde permaneció durante 52 días- porque tenía síntomas de Trisomía 18 y le costó el cambio de agua por aire. El panorama era re oscuro. Nos decían que era incompatible con la vida y que hay nenes que solo viven un mes. Vito recibió el Agua del Socorro, el bautismo de emergencia que le hicieron cuando nació, pero ahora le vamos a hacer la ceremonia completa”, detalló.

Hoy, Vito se convirtió en un mini influencer de las redes sociales, ya que sus padres muestran su día a día en su cuenta de Instagram @holasoyvitook, donde tiene 53,5 mil seguidores. El propósito original era que fuera una cuenta familiar para que sus parientes y amigos puedan conocer a su hijo, pero de repente la cantidad de seguidores hizo que el pequeño se convirtiera en una mini estrella de las redes sociales, donde a diario recibe miles de saludos, likes y buenos deseos.

A pesar de que el peor momento ya pasó, Rocío aún recuerda con mucha angustia el día que se internó para convertirse en mamá -con 8 meses de gestación- ya que, a partir del nacimiento de Vito, la incertidumbre reinó durante muchas semanas.

“Entramos con panza, pero salimos sin panza y sin bebé porque lo llevaron a neonatología. Al principio, me pasaba todo el día llorando, hasta que un día Patricio me dijo que no llorara más, que lo disfrutaramos a Vito, estuviera el tiempo que fuera. Le leíamos cuentos, le cantábamos canciones, le contábamos de la familia, le hacíamos escuchar los audios que nos mandaban para él... Después nos relajamos, porque conocimos la calidad de gente que lo atendía en el Hospital Austral y eso nos dio mucha tranquilidad, ya que lo cuidaban cuando nosotros no podíamos verlo”, recordó.

La Trisomía 18 fue descartada y los médicos comenzaron a sospechar que podría tratarse de progeria, por unas pequeñas ampollas que tenía en el pie. Le hicieron una punción y el 5 mayo pasado les confirmaron el diagnóstico: progeria neonatal.

La progeria es un trastorno genético progresivo, que provoca el envejecimiento prematuro de los niños. La mutación genética ocurre de aleatoria y no es hereditaria. El crecimiento lento o la pérdida del cabello, comienzan a aparecer en el primer o el segundo año de vida. No tiene cura, pero los medicamentos pueden aliviar los síntomas o retrasar su progresión

Buscando en internet, Rocío se encontró con una fundación con sede en Boston -Progeria Research Foundation- que fue creada por los padres pediatras de Sam Berns, el niño que inspiró la película “El curioso caso de Benjamin Button”. Es el único lugar del mundo que estudia este síndrome y en el que, además, lograron una medicación que mejora el cuadro, aunque no todos los pacientes la pueden tomar.

“Todavía no sabemos si va a poder tomarla, porque es muy chiquito y estamos esperando el resultado de sus análisis de sangre, ya que las muestras viajaron a Boston. Además, en unos días se enviarán las células de su piel. Si ven que la medicación le sirve, Vito se convertía en el primer niño con progeria neonatal en tomar esa medicación y deberíamos viajar a los Estados Unidos. Por suerte, cubren todos los gastos para el niño y un acompañante. Obviamente, queremos ir juntos. Así que, si necesitamos ir, sabemos que nuestra familia nos va a ayudar”, explicó.

“La progeria clásica se da en uno cada 20 millones de niños y despierta a partir del año de vida, pero Vito tiene una aún más extraña, porque ya nació con los rasgos de progeria. Esta Fundación tiene registrados a 162 niños en el mundo. Vito está registrado como el segundo niño con progeria neonatal en el mundo”, afirmó.

“Es un niño pequeño con problemas de abuelito. Tomó mucha aspirina para que la sangre sea más líquida y no genere trombosis, ya que los bebés que padecen progeria suelen fallecer por problemas cardíacos o cerebrovasculares. Su corazón está un poco acelerado y toma medicación para eso, pero se desarrolla bien. Cotidianamente, todos los niños con progeria están perfectos pero no acumulan grasa, no crecen mucho y no suben de peso. Por eso, son más pequeños de cuerpo. El promedio de vida es hasta los 7 u 8 años, pero hay personas con 27 años y conocimos a una mujer por Instagram que tiene 41 años″, dijo.

Su madre cuenta que Vito sonríe todo el día y también se enoja, como cualquier bebé. Su día a día es normal, solo que tiene más controles que cualquier otro niño de 8 meses. A diario, hace algunas terapias como fonoaudiología, terapia ocupacional, y kinesiología motora y respiratoria.

“Vito tiene progeria, pero Vito no es progeria: Vito es Vito. Es como cualquier niño. Hoy en Argentina, hay 7 niños con progeria, al menos que nosotros conocemos. Nos conectamos con sus mamás en un grupo que armamos”, expresó.

“Se despierta sonriendo a las 7 de la mañana y busca al padre, porque sabe que es el primero que se engancha a jugar. No le gusta dormir en la cama con nosotros, prefiere estar en la cuna colecho. Duerme de corrido con una bomba de infusión, que le va pasando leche durante toda la noche. A las 8 de la mañana, llega el primer turno de la enfermera, que se queda hasta las 16. Ahora estamos probando que coma sólidos al mediodía, para poder sacarle la sonda nasogástrica. Juega mucho con sus primos en la casa de mi cuñada. A la tarde, le damos una fruta de merienda y, a la noche, la hora del baño es sagrada, porque ama estar en el agua. Juega, chapotea, nos tira agua... Jugamos mucho. Le ponemos crema porque se le seca la piel, pero le encantan los masajes”, detalló.

“Hay una frase que antes odiaba, pero hoy me doy cuenta que es real: “Día a día, un día a la vez”. Desde el primer minuto que lo tuvimos a Vito, confiamos en él y siempre le dijimos que lo vamos a apoyar en todo lo que elija. La decisión de cada cosa, es suya. Le damos la libertad de elegir cómo llevar su vida y vamos a estar para apoyarlo en todo... Hasta para aceptar -aunque no nos guste y nos duela- lo que Vito decida”, destacó.

Rocío dice que con Patricio querían tener un solo hijo, pero hoy no descartan la posibilidad de agrandar la familia en el caso de que Vito así lo desee.

“Siempre quisimos tener un solo hijo pero, si nos pide un hermanito, le daremos el gusto. Vito nos enseña que, a pesar de cualquier cosa que a uno le pueda pasar, sonreír y ser feliz siempre es lo más importante”, finalizó.

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