Martín Giuliano tiene 16 años y vive con sus padres en Manzanares, partido de Pilar. Nació con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética poco común que afecta principalmente a los varones, provocando que los músculos del cuerpo se debiliten y dañen con el paso del tiempo, pudiendo convertirse -según su gravedad- en una patología mortal. El daño muscular es causado por la ausencia absoluta de la proteína subsarcolémica distrofina, como resultado de alteraciones en el gen DMD (Xp21.2).
Por el momento, no existe una cura conocida para este tipo de distrofia muscular, así que quienes la padecen necesitan recibir un tratamiento para controlar los síntomas y optimizar su calidad de vida. El caso de Martín requiere una cirugía urgente, ya que su columna se encuentra desviada, comprime uno de sus pulmones y compromete al resto de sus órganos vitales. Esa situación sostenida en el tiempo pone en riesgo su vida.
Su madre, Mercedes Nieva, le contó a Infobae que hace más de 3 años que su hijo dejó de caminar “porque sus músculos se están consumiendo". La cirugía que requiere es de alta complejidad y se necesitan 3 millones de pesos para que pueda hacerse en FLENI, de la mano del Dr. Eduardo Segal, ya que esta institución médica se especializa en Neuroortopedia, una rama de la traumatología y la ortopedia orientada al diagnóstico y tratamiento de las personas que padecen disfunciones motoras de origen neurológico.
“Martín es alérgico a la anestesia, así que necesita que sea una anestesia especial y no general. También y por la complejidad de su cuadro, necesita tener disponible una medicación específica, por si llega a tener una crisis en cualquier tipo de intervención quirúrgica. Su pediatra siempre dijo que su cuerpo no resistiría una anestesia general, porque entraría en una crisis y necesitaría de esa medicación determinada”, contó Mercedes.
Por eso y luego de consultar con otros médicos, su madre asegura que FLENI es el lugar indicado para que le realicen una cirugía tan compleja, a pesar de que Martín tiene una obra social pero ésta no posee convenio con ese centro médico. “Mi hijo está muy débil, tiene 16 años y solo pesa 60 kilos. Antes, tenía una musculatura grande. Si sigue pasando el tiempo sin operarse, en algún momento va a dejar de respirar por sí mismo y va a necesitar asistencia mecánica”, indicó.
Con el objetivo de recaudar el dinero y debido a la urgencia del caso, Mercedes recurrió a las redes sociales donde inició una campaña para juntar esa suma. “Para la cirugía se necesitan 3 millones de pesos pero ya recaudamos la mitad, aunque no sabemos si el costo se va a incrementar porque el presupuesto que me hicieron ya se venció. Sólo de instrumental quirúrgico, hay casi 2 millones de pesos. Tendría que haberse operado en octubre, pero ya estamos en noviembre y aún no tenemos la totalidad del dinero. En el estado en el que está, no puede esperar a diciembre”, se lamentó su madre.
“Su cirugía es muy urgente porque si se demora, la columna se pone rígida y, si eso pasa, se pierde la oportunidad de operarse, al margen de que luego la intervención sería más riesgosa, ya que previamente necesitaría una traqueotomía. Actualmente, la columna vertebral le está aplastando un pulmón y nos dijeron que en cualquier momento, le va a pasar lo mismo con el otro. Debido a esa situación, podría desarrollar una neumonía que desencadene en un cuadro más severo. También, tiene desplazado el estómago hacia arriba, por lo que casi no puede comer y eso lo debilita muchísimo más. Encima, uno de sus riñones ya está siendo comprimidos. A medida que el tiempo va pasando, la situación empeora”, explicó la madre de Giuliano.
Se sabe que, cuando las redes sociales son usadas con fines solidarios, pueden mover montañas y Martín ya lo experimentó hace 3 años, cuando pudo recibir un tratamiento en los Estados Unidos, gracias a otra campaña que promovió su madre. “En 2017 y gracias a la ayuda de las redes sociales, conseguimos llevarlo a Miami, ya que la obra social nos dijo que no podían cubrir ese tratamiento porque era fuera del país".
Desde el inicio de la pandemia, Martín no puede salir a la calle ya que, debido a su enfermedad, se encuentra dentro del grupo de riesgo. Su vida transcurre en una cama ortopédica las 24 horas y no puede levantarse ni siquiera para comer, o ir al baño. Se mueve a través de una grúa y su madre es quien pasa día y noche a su lado, ya que lo rota cada 45 minutos para que no le salgan escaras y para calmar sus dolores.
“Martín sabe todo lo que le pasa. Yo me quedo todo el tiempo cuidándolo, mientras mi marido sale a trabajar todo el día para juntar el dinero. Gran parte de su sueldo va directo a la cuenta que abrimos para que la gente pueda ayudarnos para la operación. No puede salir de la cama, porque no tiene una silla de ruedas especial para su problema. Lo higienizo, lo cambio, le hago masajes y lo estiro todos los días para aliviarle los dolores, pero realmente necesita un kinesiólogo. Se siente bien de ánimo y está ilusionado con la cirugía, pero a nivel físico, los dolores son muy fuertes y constantes. Es fanático de River: me pidió que, después de la operación, le regale las sábanas de su club favorito”, finalizó.
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