Las enfermedades y sus síntomas: por qué los pacientes necesitan ser más escuchados

“El equilibrio es estar con el paciente sin ser el paciente”, sostenía el filósofo y escritor español Miguel de Unamuno. En un mundo cada vez más tecnologizado, un estudio en el Reino Unido advirtió que las experiencias vividas por los pacientes están siendo subestimadas por profesionales de la salud.

Se trata de una investigación realizada con más de 1.000 pacientes y médicos que reveló ejemplos de subestimación de los reportes que hacen los pacientes. Estuvo a cargo de un equipo de la Universidad de Cambridge y el Kings’ College de Londres. Fue publicada en la revista especializada Rheumatology.

Encontraron que los médicos consideraban que las autoevaluaciones de los pacientes eran las menos importantes a la hora de tomar decisiones relacionadas con el diagnóstico. También detectaron que los profesionales afirmaban que los pacientes exageraban o minimizaban sus síntomas con más frecuencia de lo que los pacientes declaraban hacerlo.

Sin embargo, se sabe que escuchar las palabras de los pacientes también pueden ayudar para el diagnóstico certero del problema que atraviesa.

Uno de los pacientes, que participó en el estudio, compartió el sentimiento frecuente de no ser creído como “degradante y deshumanizante”.

Mencionó: “Si hubiera seguido teniendo en cuenta la experiencia de los médicos por encima de la mía, estaría muerto... Cuando entro en una consulta médica y mi cuerpo es tratado como si yo no tuviera ninguna autoridad sobre él y lo que siento no es válido, entonces es un entorno muy inseguro... Les cuento mis síntomas y me dicen que ese síntoma está mal, o que no puedo sentir dolor ahí, o de esa manera”.

Los investigadores se concentraron en pacientes con un tipo de lupus, una enfermedad autoinmune cuyo diagnóstico es especialmente difícil. Examinaron el valor que los médicos otorgaban a 13 tipos diferentes de pruebas utilizadas en los diagnósticos. Se incluían pruebas como escáneres cerebrales, opiniones de pacientes y observaciones de familiares y amigos.

Expertas en medicina familiar, medicina del dolor y bioética consultadas por Infobae comentaron que pacientes con otras enfermedades pueden también estar enfrentando situaciones similares por la falta de empatía y escucha por parte de profesionales de la salud.

En el trabajo en el Reino Unido, menos del 4% de los médicos consideraron a las autoevaluaciones de los pacientes como una de las tres pruebas más importantes.

En cambio, los médicos incluyeron a sus propias evaluaciones en los primeros puestos, a pesar de reconocer que a menudo no confiaban en los diagnósticos que implicaban síntomas a menudo invisibles, como dolor de cabeza, alucinaciones y depresión.

Esos síntomas pueden reducir la calidad de vida y se diagnostican erróneamente con más frecuencia, aclararon los autores de la investigación. Por lo tanto, esos síntomas no se tratan correctamente como sí ocurre con otros que son visibles, como las erupciones cutáneas.

Casi la mitad (46%) de los 676 pacientes afirmaron que nunca o casi nunca se les había preguntado por su autoevaluación de la enfermedad, aunque otros comentaron experiencias muy positivas. También se encontró que es más probable que a las mujeres se les diga que sus síntomas son “psicosomáticos”. Y los médicos varones eran estadísticamente más propensos a afirmar que los pacientes exageraban los síntomas.

“Es hora de pasar del paternalista, y a menudo peligroso, ‘el médico sabe más’ a una relación más igualitaria en la que los pacientes con experiencias vividas y los médicos con experiencias aprendidas trabajen de forma más colaborativa”, expresó Sue Farrington, copresidenta de la Alianza contra las Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Raras. La investigación fue financiada por The Lupus Trust y LUPUS UK.

La autora principal, la doctora Melanie Sloan, del Departamento de Salud Pública y Atención Primaria de la Universidad de Cambridge, resaltó que es “muy importante que escuchemos y valoremos las opiniones de los pacientes y sus propias interpretaciones de los síntomas, sobre todo en el caso de las enfermedades crónicas. Pero también tenemos que asegurarnos de que los médicos tengan tiempo para explorar a fondo los síntomas de cada paciente, algo que resulta difícil dentro de las limitaciones de los sistemas sanitarios actuales”.

En diálogo con Infobae desde los Estados Unidos, Mary Catherine Beach, profesora e investigadora del Centro de Equidad Sanitaria del Instituto Berman de Bioética de la Universidad Johns Hopkins, señaló que “el estudio pone de relieve un problema muy importante al que no se presta suficiente atención. Es un fenómeno generalizado y no se limita a las enfermedades reumatológicas”. Pacientes con otros trastornos expresan sus síntomas, pero no siempre se los escucha.

Se sabe -dijo la profesora Beach- que “no es posible que una persona recuerde siempre todo a la perfección o sea capaz de atribuir con precisión las razones de por qué ocurre algo, por lo que a veces los pacientes pueden no acertar. El ejemplo clásico es una infección de las vías respiratorias altas: los pacientes pueden pensar que tienen una infección bacteriana que necesita antibióticos, pero eso no significa que sea cierto”.

Como a veces -reconoció- los pacientes se equivocan, “los médicos pueden generalizar demasiado este punto y descartar los comentarios que no deberían ser descartados. Creo que hay un sesgo general en contra de creer a los pacientes que no es más que un sesgo cognitivo”.

También Beach opinó que “como sociedad tenemos un sesgo hacia formas de datos consideradas objetivas en lugar de subjetivas. Tenemos prejuicios raciales, con respecto a enfermedades (por ejemplo, los trastornos mentales) y posiblemente de género que nos hacen creer a algunas personas más que a otras”.

Frente a la falta de un diálogo con ida y vuelta y ante la búsqueda de respuestas más certezas, hay mucho para trabajar tanto del lado de los profesionales de la salud como desde los pacientes.

De acuerdo con María Julia Aparicio, médica y coordinadora del Centro Universitario Multidisciplinario de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires, en la Argentina, “es una queja frecuente de los pacientes que los médicos no los escuchen. Se debe a la falta de relación previa entre ellos, y al poco tiempo que se dispone para la consulta”.

Muchas veces -contó Aparicio a Infobae- el o la paciente no se siente contenido y consulta con otro especialista, quien solicita nuevos estudios. “Así sucesivamente, se va desviando la consulta para ver los estudios y se deja en segundo plano lo que motivó para ver a un profesional de la salud inicialmente”, dijo.

Una clave es “la educación de los profesionales de la salud porque no recibimos formación adecuada sobre empatía y escucha activa en la carrera de grado ni en posgrado. Cada profesional y los equipos de trabajo deberían formarse para escuchar a los pacientes y a sus familias. De esa manera se facilita mucho la tarea, nos acerca y permite que nuestro trabajo se destaque y que el paciente se sienta escuchado”, puntualizó.

En tanto, Karin Kopitowski, jefa del Servicio de Medicina Familiar y Comunitaria Hospital Italiano de Buenos Aires y presidenta de la Federación Argentina de Medicina Familiar y General, destacó que escuchar las palabras que expresan los pacientes también ayudan a realizar los diagnósticos de las enfermedades.

“No es lo mismo hablar que un paciente hable una sola vez en una consulta que contar con un profesional de cabecera y de confianza. Hay pacientes que conversan más. Otros expresan temores a ciertos diagnósticos por algún síntoma. Es importante que los profesionales pregunten sobre sus creencias y sus temores a los pacientes y que puedan ser escuchadas”, afirmó Kopitowski.

La especialista tampoco es partidaria de retar al paciente por no hacer las recomendaciones que se le hacen. “Los pacientes no deben ser ni asustados ni retados. Tienen derecho a ser escuchados y a recibir explicaciones sobre las enfermedades y los síntomas”, comentó.

De acuerdo con la experta estadounidense Beach, “como pacientes, a menudo podemos saber cuándo un médico se toma en serio nuestras preocupaciones, informes o ideas. Se debería buscar siempre un médico que nos tome en serio. Si están realmente atascados trabajando con ese médico, lo mejor que puede hacer una persona es seguir exponiendo sus ideas y explicar su razonamiento. Si se las siguen rechazando, se puede cambiar de profesional”.

La organización sin fines de lucro AAARP, que ayuda a personas mayores de 50 años en los Estados Unidos, compartió estas recomendaciones para que los pacientes puedan ser escuchados por los médicos:

1. Establezca una conexión personal. Antes de hablar de las preocupaciones, se debería romper el hielo con un saludo o incluso una broma.

2. No hay que distraerse. Luego de saludar, hay que ir directo al grano sobre el motivo de la consulta.

3. Hay que decir toda la verdad. Si no se habla con franqueza, no se puede esperar que el médico escuche sobre la dolencias o que las resuelva de manera adecuada.

4. Se puede practicar por adelantado cómo se hablará, especialmente con temas incómodos, como hablar de incontinencia o diarrea.

5. No debería aceptarse la frase “es solo el envejecimiento” como respuesta del profesional cuando se habla sobre un síntoma

6. No se deben guardar preguntas para el final, porque cuando la consulta está a punto de terminar, el profesional ya está pensando en el próximo paciente. Hay que llevar una lista de preocupaciones y compartirla durante los primeros minutos.

7. Se puede ir acompañado a la consulta médica. Un ser querido o un familiar puede apuntar información y recordar asuntos que se querían tratar. Puede servir también para luego recordar las instrucciones del médico después de la consulta.