Diagnóstico precoz y acompañamiento: las claves para enfrentar al linfoma, según los pacientes

El linfoma es uno de los cánceres menos conocidos, ya que cerca del 75% de los diagnosticados nunca escuchó de él. Sin embargo, afecta a más de un millón de personas en el mundo y se diagnostican 360 mil nuevos casos por año.

Este grupo de enfermedades de cáncer en sangre, con más de 40 tipos identificados ya sea Hodgkin o no Hodgkin (el subtipo más común), forma junto con la leucemia y el mieloma las tres enfermedades ejes de la oncohematología. Asimismo, constituye la tercera causa de muerte por cáncer en los niños, la quinta en los adultos y el primer cáncer de incidencia en jóvenes.

Cada 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma, una iniciativa de la Lymphoma Coalition (una alianza mundial de asociaciones de pacientes con linfomas) que desde 2004 tiene por objetivo incrementar el conocimiento por parte de la población sobre esta enfermedad que afecta a 20 de cada 100.000 personas en Argentina. Asimismo, busca brindar información para que se puedan reconocer sus síntomas a tiempo y permitir un diagnóstico precoz.

En nuestro país, la coordinación de las actividades para recordar este día está a cargo de la Asociación Civil Linfomas, Mielodisplasias y Mielofibrosis de Argentina (ACLA), entidad sin fines de lucro que trabaja en dar a conocer información, crear espacios de encuentro y ofrecer orientación a pacientes de modo de ayudar al conocimiento de la enfermedad, brindar contención y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas y sus familiares que conviven con este mal.

“El 15 de septiembre es el día más importante dentro de nuestra campaña permanente de difusión de este tipo de cáncer. Este año queremos resaltar la importancia de reconocer aquellas pistas que nos da la enfermedad para poder estar atentos y recurrir a una consulta lo más pronto posible. En el linfoma una detección precoz es clave para tener un mejor pronóstico”, señaló a Infobae Haydee González, Presidente de ACLA, asociación que fue reconocida por la Lymphoma Coalition en 2019 en la 1° Edición del Premio Karen Van Rassel Leadership Award (en honor a su retirada CEO y Miembro Fundadora) como la ONG que realiza el mejor trabajo en defensa de los pacientes, entre sus más de 60 miembros a nivel internacional.

“Es un orgullo recordar este premio por el compromiso que significa nuestro trabajo en pos de ayudar a pacientes con linfoma y sus afectos cercanos para atravesar una enfermedad que diagnosticada a tiempo tiene altas chances de curación”, agregó González, quien destacó que este año buscan destacar el rol importante que significa detectar la enfermedad a tiempo. “El signo más característico es el aumento de tamaño de un ganglio que no corresponde a ninguna inflamación o infección. Eso nos debería llamar la atención. Esto sigue con fiebre, picazón y mucho cansancio. La mayoría de los ganglios son internos y los pacientes no los ven. Pero para quienes pueden detectarlo, es clave para prevenir un estadio grave. Es un bulto que no duele. El hematólogo se da cuenta enseguida. Por eso hay que concurrir al médico y no alarmarse o generar pánico en la población”, sostuvo González que es una paciente recuperada.

Ella, en un control médico se hizo una ecografía de vesícula y allí le fue detectado el ganglio inflamado oculto. Un linfoma es un tumor en el sistema linfático. Éste es una amplia red (parte del sistema inmunológico) de vasos o tubos finos que conectan ciertos órganos llamados ganglios linfáticos, los cuales se distribuyen en grupos por todo el cuerpo: axilas, ingles, cuello, tórax y abdomen. Este tumor es decir, un crecimiento anormal de células, afecta la producción de linfocitos: un tipo de glóbulos blancos de la sangre de gran importancia en el control de las infecciones y agresiones externas.

A nivel mundial, cada año aparecen de 20 a 25 casos nuevos cada 100.000 habitantes; los cuales, conociendo sus signos y síntomas, podrían lograr un diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, y así mejorar su pronóstico. Se sabe que las personas con un déficit en la inmunidad, tanto congénito como adquirido (por HIV, en pacientes receptores de un trasplante de órganos, etc.), presentan un mayor riesgo de ser diagnosticados de linfoma. Esto se ha relacionado con un fallo en los sistemas de defensa del propio organismo.

La licenciada en Psicología Mariana Godoy también es ex paciente y hoy cumple un rol fundamental y profesional en lo que es ayuda mental de pacientes y familiares cercanos a esta enfermedad. “Yo tuve un linfoma en 2011 con 22 años. Fue un linfoma de Hodking. Estuve un año en tratamiento y recién cuando terminé, me acerqué a ACLA. En 2015 me recibí de psicóloga y luego de un posgrado comencé a atender a pacientes y familiares que transitan esta enfermedad. Soy ahora la psicóloga de ACLA”, dice Godoy a Infobae.

Y explica: “Pacientes y familiares necesitan contención porque el diagnóstico genera un impacto muy fuerte en la persona y su entorno cercano. Cuando a uno le dicen que tiene que hacer quimioterapia, uno piensa en una persona terminal o moribunda. Y pasa que cuando uno va al médico, el profesional no se detiene en la contención emocional para enfocarse en el tratamiento. La persona y la familia se encuentra en un duelo, por la pérdida de salud, el estilo de vida (hay cosas que cambian), proyectos cancelados o postergados, pérdida de autonomía, pérdida de la procreación en muchos casos. Por eso el tratamiento psicológico es clave para atravesar la enfermedad y brindar fortalezas al paciente y su entorno”.

“Nos encontramos con personas que buscan siempre una respuesta a la aparición de esta enfermedad. Y todos sabemos hasta ahora que su origen es desconocido. Pero los seres humanos siempre buscamos una respuesta. ¿Por qué me apareció a mí? ¿Será porque soy una mala persona? O dicen, ¿por qué me pasa esto si soy una buena persona? Todo conduce a un callejón sin salida. Uno nunca está preparado y nunca es un momento ideal para recibir el diagnóstico y afrontarlo”, concluyó Godoy, que destacó la importancia del diagnóstico temprano y estar atento a los síntomas más comunes de la enfermedad.

Los síntomas más comunes son: crecimiento, generalmente indoloro, de uno o varios ganglios linfáticos. Cansancio. Aumento de la temperatura (en general durante la noche) hasta no más de 38 grados. Pérdida de peso. Sudores nocturnos. Picazón persistente en todo el cuerpo. Tos y falta de aire. “Quienes presentan uno o más de estos síntomas no deben dejar de consultar al médico; un diagnóstico precoz es lo que les puede salvar la vida”, destacan desde ACLA.

Según un estudio realizado por la Lymphoma Coalition en los 69 países en los que tiene representación:

-El 75% de los diagnosticados no conocía los síntomas.

-Los pacientes con diagnostico precoz tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años. Esa probabilidad decae al 58% de los pacientes con diagnostico en estadio avanzado.

-El 58% de los pacientes tardaron 6 meses en concurrir al médico después del 1° síntoma.

-El 73% desconocía la enfermedad.

-El 62% fue diagnosticado erróneamente.

-Sólo el 20% había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico (el promedio global es del 27%).

-Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo, y produce 200 mil muertes al año.

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