Alzheimer: las 5 barreras que impiden que los nuevos tratamientos lleguen a los pacientes

Desde que la enfermedad de Alzheimer fue identificada por primera vez hace 120 años, se la ha asociado con la impotencia. Resultaba difícil diagnosticarla de manera concluyente y, aun cuando se lograba, no había nada que se pudiera hacer al respecto. Si un ser querido la padecía —como le ocurrió a mi padre—, solo había que verlo desaparecer lentamente.

Pero, gracias a los recientes avances científicos en el diagnóstico y el tratamiento del Alzheimer, ya no estamos indefensos. Llevo financiando investigaciones al respecto desde 2017 y, aunque estas nuevas herramientas no son perfectas, son —con diferencia— la mejor noticia sobre esta enfermedad que he visto nunca.

Ahora, el campo se enfrenta a un desafío diferente: las innovaciones no están llegando a todas las personas que las necesitan. Como escuché de un grupo de expertos en Alzheimer cuando nos reunimos el pasado fin de semana, los avances científicos han superado al sistema diseñado para llevarlos a los médicos y los pacientes. Resolver este problema es la próxima gran frontera en la lucha contra el Alzheimer.

Los avances: un simple análisis de sangre para detectar el Alzheimer y tratamiento si lo necesita

Antes, la única forma de diagnosticar el Alzheimer era mediante una costosa tomografía cerebral o una punción lumbar. Ese obstáculo creó un círculo vicioso. Pocas personas se sometían a pruebas porque el procedimiento era muy costoso y, además, no había ningún tratamiento disponible. Al no contar con grupos numerosos de personas con un diagnóstico definitivo, a los investigadores les resultaba difícil encontrar pacientes aptos para participar en ensayos clínicos de pruebas y tratamientos. Eso inhibió la investigación que conduciría a nuevas herramientas y mantuvo el campo prácticamente estancado durante décadas.

Por eso, el reciente desarrollo de análisis de sangre supone un avance tan importante. Para el paciente, la experiencia es la misma que la de una extracción de sangre para revisar el colesterol. Los dos primeros análisis de sangre salieron el año pasado y la FDA de Estados Unidos acaba de aprobar otros dos nuevos en agosto.

En cuanto al tratamiento, la FDA ha aprobado dos terapias con anticuerpos que eliminan el amiloide, la proteína estrechamente asociada con el Alzheimer, y ralentizan modestamente el deterioro cognitivo. Ambas requieren acudir a una clínica para recibir una infusión, un proceso similar a la forma en que los pacientes con cáncer reciben quimioterapia.

La innovación más reciente se produjo apenas este año: en julio, la FDA aprobó una versión que se puede administrar en casa con una pluma inyectable, la misma que usan las personas para administrarse sus GLP-1. Esto lo hace mucho más práctico para los pacientes, especialmente las personas mayores que no pueden salir de casa o tienen movilidad limitada.

En Estados Unidos, Medicare incluso cubre el tratamiento por infusión, lo que lo hace más accesible para los pacientes.

¿Por qué no hay más gente aprovechándolos?

Los expertos en Alzheimer con los que me reuní durante el fin de semana estaban en Seattle para una conferencia médica. Cuando les pregunté cómo había sido la adopción de estas herramientas, el consenso en torno a la mesa fue claro: ha sido lenta.

Me sorprendió escucharlo, pero no me impactó. Gran parte de mi trabajo se centra en la salud global, en enfermedades que afectan de manera desproporcionada a las personas más pobres del mundo. A menudo —como ocurre con las vacunas, por ejemplo— existe una solución que está ampliamente disponible en los países de ingresos altos, pero que resulta inaccesible o poco práctica en los de ingresos bajos. Una parte importante de la misión de la Fundación Gates es cerrar esa brecha en la prestación para que todos se beneficien de las innovaciones científicas.

Así que lo que me estaban diciendo los especialistas en Alzheimer me resultó familiar. No basta con lograr avances científicos; también necesitamos avances en los sistemas que los hacen llegar a los pacientes. Estas son algunas de las barreras de las que hablamos:

1. No todo el mundo está al tanto. Según los expertos con los que hablé, muchos médicos y pacientes simplemente no saben que estas pruebas y tratamientos están disponibles.
2. La aprobación para recibir tratamiento puede tardar meses. Los médicos de atención primaria pueden solicitar los análisis de sangre, pero por lo general solo los especialistas en memoria prescriben el tratamiento. Dado que puede llevar meses conseguir una cita con un especialista, los pacientes con un diagnóstico positivo suelen enfrentarse a una larga espera antes de poder comenzar a tomar su medicación. Ese tiempo perdido es valioso porque, cuanto antes se inicie el tratamiento, más eficaz será.
3. Existen obstáculos regulatorios y burocráticos. La mayoría de los países, aparte de Estados Unidos, no cubren los análisis de sangre en sus planes de salud. Incluso en Estados Unidos, que Medicare pague o no por la prueba depende de dónde se viva. Medicare no cubre en absoluto las pruebas de detección para personas con una función cognitiva saludable. Además, los pacientes tienen que pagar mucho más de su propio bolsillo por el nuevo tratamiento inyectable que por la infusión.
4. Los tratamientos por infusión son caros y tienen efectos secundarios. Uno de los medicamentos requiere acudir a una clínica de infusión cada dos semanas durante un año y medio, y luego mensualmente. Para muchos pacientes, eso es más de lo que pueden manejar. Además, los medicamentos pueden causar efectos secundarios significativos en casos poco frecuentes, por lo que los pacientes deben someterse a una serie de resonancias magnéticas en las primeras etapas del tratamiento.
5. Los ensayos clínicos siguen teniendo dificultades para encontrar voluntarios. Para inscribirse es necesario vivir cerca de un centro donde se lleve a cabo el ensayo y poder desplazarse hasta allí. Los investigadores tienen especial dificultad para reclutar grupos diversos de participantes, por lo que no comprenden por igual los beneficios del tratamiento entre los distintos grupos étnicos y raciales.

¿Qué sigue?

Estoy pensando en cómo podemos reducir estas barreras para la prestación de servicios. En última instancia, debería existir un ecosistema de empresas y proveedores que trabajen juntos. Aún no sé cuál podría ser mi papel, pero estoy buscando formas de reunir a los socios adecuados para poner las cosas en marcha.

Una medida concreta que acelerará el progreso es lograr que más personas se ofrezcan como voluntarias para ensayos clínicos. La Asociación de Alzheimer cuenta con una herramienta en línea que ayuda a saber si usted o un ser querido reúne los requisitos y a encontrar un estudio adecuado en caso de que así sea.

Mientras tanto, me entusiasman los avances que aún están por llegar. Se están desarrollando nuevos análisis de sangre que detectarían la tau, la proteína que mata las neuronas y provoca deterioro cognitivo. Los nuevos medicamentos también podrían atacar la tau.

En el ámbito de la prevención, estudios publicados ya han demostrado que la dieta, el ejercicio y las interacciones sociales pueden reducir el riesgo de deterioro cognitivo; ahora los investigadores están estudiando si tratar a las personas antes de que comiencen a mostrar síntomas ralentizará la progresión de la enfermedad, retrasará su aparición o incluso la evitará por completo.

Todo este trabajo tiene implicaciones para el mundo entero. La esperanza de vida está aumentando en casi todas partes, y las personas merecen disfrutar de sus años dorados. Soy optimista en que la ciencia nos dará las herramientas para derrotar el Alzheimer. Asegurémonos de que esas herramientas lleguen a todas las personas que las necesitarán.

*Este artículo ha sido publicado por Bill Gates en el blog GatesNotes