Generar conciencia sobre el autismo: el pedido de padres y familiares al Congreso para la Semana Azul 2025

El Congreso de la Nación fue escenario de la presentación de un proyecto de resolución que busca la adhesión oficial del Poder Ejecutivo y Legislativo a la Semana Azul 2025, una iniciativa destinada a visibilizar y promover la inclusión de personas con autismo.

La propuesta fue impulsada por siete ONGs que organizaron la edición de 2024 y fue recibida por la diputada nacional Marcela Pagano, quien ofició de anfitriona del encuentro. La iniciativa apunta a consolidar el impacto de la campaña que el año pasado iluminó más de 5.000 edificios en todo el país y movilizó a miles de personas.

En el Salón Blanco del Congreso de la Nación, se dio un paso clave hacia la adhesión oficial del Poder Ejecutivo y Legislativo a esta iniciativa. El evento para presentar el proyecto de resolución reunió a importantes referentes del ámbito social y político. La diputada Pagano fue quien recibió la propuesta de parte de los representantes de las ONGs impulsoras. Estas organizaciones buscan repetir y amplificar el éxito del año anterior, cuando lograron que la visibilización del autismo trascendiera fronteras.

Durante el acto expusieron representantes de las entidades que luchan diariamente por la inclusión de personas con autismo fueran escuchadas. Paulo Morales, presidente de TEActiva aportó su mirada y la misión de su reciente creada ONG: “La gran mayoría de las ONGs tiene una gran experiencia y trayectoria hablándole a nuestro nicho o a un sector. Nosotros somos recién llegados, pero tenemos la misión de intentar instalar el autismo en la agenda pública, con un lenguaje simple, buscando excusas comunicacionales para hablarle a todos porque necesitamos que la sociedad sepa un poquito más de autismo”.

Además comentó sobre la exitosa Semana Azul: “Fue una acción concreta que visibilizó al autismo de manera inédita y traspasó fronteras. Llegó para quedarse, porque además es un ejemplo de trabajo en equipo entre 7 ONGs. La forma que tenemos de trabajar el autismo, a largo plazo y sin grietas ideológicas o futbolísticas, es un ejemplo de cómo lograr resultados y ser felices, incluso ante desafíos complejos. Para un país tan dividido como este pensamos que puede ser una oportunidad para enfocarnos en lo verdaderamente importante”.

Juan Zemborain, de la organización Empujando Límites, abrió refiriéndose a la importancia de las actividades al aire libre y la inclusión a través del deporte. Relató la experiencia de organizar una bicicleteada desde Mar del Plata hasta Buenos Aires en el Día Mundial del Autismo y contó cómo la Semana Azul logró convocar a más de 200 ciclistas, todos vestidos de azul, a pesar de la baja expectativa inicial por coincidir con los feriados de Semana Santa.

“Hacemos inclusión de personas con discapacidad a través de las bicicletas en tandem, ahí encontramos el secreto de nuestra felicidad y logramos que mucha gente haga lo mismo saliendo del encierro”, relató.

Tras las palabras de Zemborain, otros referentes de ONGs compartieron sus perspectivas sobre los desafíos que enfrentan las personas con autismo y la importancia de acciones concretas. Soledad Zangroniz, fundadora de Brincar, enfatizó la necesidad de trabajar por el bienestar de las personas con autismo cuando son adultos. “Queremos hacer hincapié en buscar respuestas y soluciones para la vida adulta de las personas con autismo”. Por eso remarcó a los legisladores: “Necesitamos que nos acompañen con leyes que den apoyo a esta población. Estamos convencidos de que tienen mucho para dar y aportar a la sociedad”.

Uno de los referentes históricos de esta causa, Horacio Joffre de APAdeA, recordó los inicios de su organización en 1983, con el regreso a la democracia, y cómo desde entonces han trabajado incansablemente en favor de las personas con autismo. “La discapacidad siempre fue un problema para el mundo y los gobiernos. Hoy la discapacidad es un problema social, pero el autismo es un fenómeno social, es muy distinto. En APADEA trabajamos con la primera ley de autismo y creemos que aún no sabemos nada, necesitamos de las nuevas generaciones para seguir avanzando”

La jornada también contó con la participación de Gonzalo De Lorenzo de Amigos en Movimiento, quien resaltó la necesidad de informar mejor a la sociedad sobre lo que realmente implica la inclusión. “Estamos comprometidos con el trabajo diario a favor de la inclusión de las personas con autismo utilizando actividades deportivas, recreativas y sociales. Uno de los mayores desafíos es la falta de información, tenemos que trabajar en esto. La verdadera inclusión no es solamente abrir puertas, sino en asegurarnos que quienes entren sean recibidos con dignidad”.

Valeria Becerra, de BEF, planteó su preocupación sobre la falta de preparación de los docentes, especialmente los de educación física, para atender a estudiantes con autismo. “Brindamos capacitaciones en escuelas y clubes, lugares que creemos que han quedado relegados para las personas con autismo, los profesores de educación física no saben como brindar el apoyo que necesitan los chicos” y sumó un dato importante: ”Tenemos una preocupación por el uso de las pantallas, no las responsabilizamos, pero consideramos que afecta al neurodesarrollo de los chicos”.

La Semana Azul 2024 marcó un hito en la visibilidad del autismo en Argentina y otros países de la región. Fue celebrada entre el 27 de marzo y el 2 de abril, en coincidencia con el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, la campaña logró movilizar a miles de personas y organizaciones en un esfuerzo coordinado para sensibilizar sobre esta condición. Más de 5.000 edificios, tanto públicos como privados, fueron iluminados en azul en todo el país, para simbolizar el apoyo a esta comunidad.

Con el respaldo de más de 500 entidades, entre gobiernos, universidades, empresas y ONGs, la Semana Azul 2024 generó más de 1.300 eventos a lo largo del territorio argentino. Además, la repercusión mediática fue notable, con cobertura en los principales medios nacionales y la participación de periodistas que se convirtieron en voluntarios para difundir las actividades. El alcance internacional de la campaña fue tal que países como Venezuela organizaron su propia Semana Azul.

Uno de los ejes centrales de la Semana Azul, dijeron sus organizadores, es la promoción de la inclusión de las personas con autismo en todos los ámbitos de la sociedad. Los líderes de diversas entidades hicieron hincapié en la necesidad de avanzar en este tema mediante la visibilización y también con acciones concretas.

Un punto sobresaliente del encuentro en el Congreso fue la propuesta de establecer una Mesa Azul permanente, una idea impulsada por la diputada Pagano. Esta mesa de diálogo continuo tendría como objetivo abordar de manera constante las problemáticas vinculadas al autismo, y no limitarse únicamente a una semana de concientización al año. La iniciativa busca convocar a expertos, legisladores, familias y representantes de diversas áreas para trabajar en conjunto en la creación de políticas y soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo.

La propuesta fue bien recibida por los participantes de la reunión, quienes destacaron la importancia de tener un espacio de debate regular que permita avanzar en cuestiones clave, como la mejora de los datos estadísticos sobre el autismo en Argentina, una necesidad planteada durante la jornada. La Mesa Azul sería, en palabras de Pagano, “el mejor regalo que podemos hacerle a nuestros hijos”, con el objetivo de trabajar sin divisiones ideológicas y centrar los esfuerzos en lo verdaderamente importante.