A la gran mayoría de los padres muchas veces les resulta difícil elegir la escuela donde inscribir a sus hijos, el club para hacer deportes y hasta el destino adecuado para un lindo paseo en familia. Estas pequeñas decisiones cotidianas también abarcan contratar el servicio de un peluquero o el de un abogado de confianza. Si nos adentramos en el mundo del autismo, la búsqueda puede volverse algo más difícil todavía. Y desde las propias familias, así lo refieren.
Un proyecto argentino creado gracias al espíritu colaborativo de distintas ONGs y familias intenta facilitar el día a día de los chicos y adultos con autismo: se llama Autismored y es una plataforma digital, global y gratuita enfocada en las Condiciones del Espectro Autista (CEA), con el objetivo de responder esas búsquedas de forma más rápida.
La red de asistencia, contactos y servicios, que fue creada por el Rotary Club Montserrat, junto a varias ONG’s, y lanzada el año pasado en Argentina, logró en los últimos meses cobrar más relevancia gracias a la incorporación de TEActiva, una ONG que tiene como objetivo la instalación en agenda pública de esta problemática que toca de cerca a muchas familias en el país.
La plataforma funciona como si fuera un buscador por geolocalización, como un lugar donde se puede buscar u ofertar un servicio o recurso relacionado a esta condición.
Autismored se encarga de conectar a personas autistas, o sus familias, con profesionales o servicios “amigables” cerca de donde se encuentran, otras asociaciones de padres y organizaciones que defienden los derechos de las persona con autismo, pasando por médicos, psicólogos, terapeutas, abogados, y hasta peluquerías y talleres con salida laboral.
Primero, los interesados deben registrarse en la plataforma, y al completar sus datos se convierten en miembros de la comunidad de Autismored. Luego, se puede crear el perfil de “persona natural” para pacientes y familiares directos o el de “servicios y recursos”, dirigido a empresas, ONGs, y otros interesados en ser parte de esta red social.
Ya en la plataforma, se puede hallar información detallada de:
- Salud: profesionales de la salud, centros o equipos de diagnóstico y tratamiento, centros de análisis clínicos y centros educativos terapéuticos, hospitales, centros de salud, y lugares de internación médica.
- Comunidad: comercios y servicios amigables al autismo.
- Educación: escuelas, terciarios y universidades que brinden asistencia.
- Ocio: figuras de apoyo para el ocio y la recreación, empresas, organizaciones y agencias de turismo.
- Inserción laboral: oportunidades de empleo, preparadores y coaches laborales, organizaciones y consultoras dedicadas al empleo, a la formación laboral, y talleres protegidos.
- Legal: abogados, consejeros legales y organismos que defienden los derechos de las personas en el espectro autista.
Cómo nació Autismored y cuán lejos puede llegar
La idea de Autismored se originó en el corazón solidario de Rotary Club Montserrat, en Buenos Aires. “Todo nació en la Convención Mundial de Rotary Internacional realizada en Hamburgo en 2019, cuando un grupo de 10 rotarios argentinos viajamos a exponer en el espacio del Grupo de Acción de Rotary de Salud, Educación y Bienestar, todos los proyectos sobre autismo que estábamos trabajando. Cuando terminó la reunión nos dimos cuenta que también se estaba trabajando en el mundo rotario el tema, con mucha gente con autismo, pero nadie sabía bien qué era lo que estaba haciendo el otro”, explicó a Infobae Miguel Martínez Pereyra, director mundial de dicha comisión en Rotary International y ex gobernador rotario en Buenos Aires.
“Ahí surgió la idea de buscar una conexión, porque precisamente el lema de ese año era ‘Rotary conecta el mundo’. En principio para con sus comunidades locales y luego internacionales, con el fin de difundir qué es lo que estamos haciendo y poder utilizar como herramienta una especie de red social. Arrancamos con esa idea que en definitiva fue y es una red social y ahí nació la idea de Autismored”, agregó el experimentado rotario.
Según comentó Martínez Pereyra, la idea de crear una red social del tema autismo en Argentina surgió naturalmente: “Ya estábamos trabajando con la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA), y luego invitamos a las fundaciones PANAACEA y Brincar a sumarse a colaborar.
Dos años después, se armó un equipo de trabajo en tecnología con gente de Estados Unidos y de España, y se incorporó Globant, el unicornio argentino que nos prestó todo el soporte tecnológico, la gente y la acción para hacerlo desde Argentina y a partir de allí para el mundo”.
Luego se incorporó el Polo IT de la Ciudad de Buenos Aires, la Fundación TINC y TEActiva. “Es un honor y un privilegio haber sido invitados a participar de este maravilloso proyecto que busca conectar las necesidades del autismo con sus soluciones. Desde acceso a terapias o profesionales cercanos hasta lugares tan disímiles como centros recreativos, restaurantes o peluquerías que estén preparados o al menos sepan cómo convivir con una persona con TEA. Previo a nuestra llegada, ya se lograron un montón de cosas, pero falta mucho. Nosotros trataremos de aportar nuestra experiencia en comunicación para que cada vez se conozca más esta herramienta, que es muy fácil de usar, pero hace falta llegar a todos los rincones para que termine siendo verdaderamente efectiva”, explicó a Infobae Paulo Morales, presidente de TEActiva.
Morales, que también es papá de un chico con autismo, destacó: “Más allá de que nuestros hijos suelen requerir una batería de terapias, unas 10 horas de terapia semanales que conviven con el colegio, nuestra vida cotidiana también se complejiza. Porque como dentro del espectro suelen ser muy sensibles a estímulos externos, tanto visuales, sonoros o táctiles, se hace muy difícil la simple actividad de cortarse el pelo, salir a comer o ir al supermercado, por citar algunos ejemplos. Por eso es tan importante poder conectarnos con los lugares amigables para nuestros hijos, cercanos a nuestra comunidad, eso nos mejora muchísimo la calidad de vida como familia”.
Luis Aguilar Sinde, otro de los involucrados desde el comienzo de Autismored precisó a Infobae: “Cuando fundamos Autismored eran 5 entidades y abarcábamos muy poco. Hoy ya son 13 y abarcamos 20 países. Celebro que cada vez se sumen más ONGs, organismos y entidades a este hermoso proyecto, que busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias”.
Y Ricardo Saldaña, fundador de APAdeA sostuvo: “Para quienes llevamos más de tres décadas trajinando el desafío cotidiano de lidiar con este misterio que atraviesa nuestras vidas, la tecnología representa, como en muchos otros campos, una herramienta formidable. Es difícil tomar dimensión de lo que significa para quienes vivieron como el aislamiento de un náufrago la absoluta carencia de información sobre lo que nos angustiaba, y la imposibilidad de contactarse con pares con quienes compartir esas sensaciones, la sanadora experiencia de disponer de esta ventana que nos ofrece Autismored”.
“En APAdeA acabamos de cumplir 30 años. Fuimos los pioneros del autismo en Argentina. Es emocionante ver cómo, desde entonces, van surgiendo otras ONGs que suman nuevas energías y experiencias. Ojalá TEActiva, con fuerte experiencia en comunicación, puede ser un paso adelante para que Autismored siga ampliándose y termine conectando todas las necesidades que pueda tener una persona con autismo o sus familias”, completó Saldaña.
El autismo, una condición que afecta a millones de personas
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de cada 100 niños tiene autismo. Y según datos recabados por distintas ONG’s que trabajan en el país, “1 cada 40 chicos en Argentina tienen diagnóstico TEA (Trastorno Espectro Autista), lo cual infiere una potencialidad de más de 1 millón de argentinos.
De acuerdo con los especialistas del centro de salud e investigación estadounidense Clínica Mayo, “TEA es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. El trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos. El término «espectro» se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad”.
“Los TEA son condiciones que afectan el desarrollo cerebral temprano, es decir, desde que el bebé está en el útero y se hacen cada vez más evidentes a medida que los niños crecen y maduran”, explicaron a Infobae desde la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
“Se manifiestan antes de los tres años con dificultades en la comunicación, la interacción social y la conducta y son trastornos que se presentan de formas diferentes en cada persona”, agregaron. Para el diagnóstico, la evaluación por parte de los especialistas tendrá en cuenta distintas áreas como el lenguaje, la comunicación, el nivel madurativo, el perfil sensorial, las habilidades sociales, las emociones y la conducta.
La OMS precisa que las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Una red social sin techo
Según datos brindados por sus creadores, Autismored ya cuenta con 6300 usuarios, 4600 perfiles, y está presente en más de 20 países. Números que, a medida que aumenta la difusión, crecen más rápido.
“La red social está ya preparada para crecer en una enorme cantidad. No tiene limitaciones. Puede recibir 10 mil, 100 mil o 1 millón de entradas de registro a nivel mundial y puede crecer designando embajadores, como nosotros llamamos de Autismored en cada uno de los países donde lo estamos difundiendo. Ya designamos en el marco rotario a embajadores en varios países de Latinoamérica, y la idea es profundizar mucho más en cada uno de los pueblos y ciudades y provincias de Argentina, pero también del resto de los países de continente. Además, desde mayo último el proyecto está traducido al inglés, para que todo el mundo pueda entrar y conocer lo que hacemos, ampliando la guía de acción, con más ejemplos, servicios y experiencias de vida que ayuden a las personas con autismo y sus familiares en su mejor calidad de vida, como es el espíritu de Rotary Internacional”, concluyó Martínez Pereyra.
La red social que interconecta personas con autismo y a sus familiares para que encuentren un espacio de acompañamiento y contención ayuda en definitiva a democratizar el acceso a la información sobre recursos, contactos y servicios en temas tan variados como educación; salud; derechos; vida independiente; empleo y vida afectiva, entre otros.