“Síndrome del cuidador”: tras un ACV, cuál es el impacto en la salud mental de los familiares

El accidente cerebrovascular o ACV es una emergencia médica que se produce cuando un vaso sanguíneo que lleva sangre y oxígeno al cerebro se obstruye o se rompe. Las primeras cuatro horas y media son cruciales para atender al paciente: desde el momento en que se inicia el cuadro, por cada minuto que transcurre, se mueren 2 millones de neuronas. Es por este motivo que es esencial actuar con velocidad.

Según un informe de Comisión de Neurología WSO-Lancet, para 2050 se prevé que la mortalidad mundial por ACV aumente un 50% y que se cobre 9,7 millones de vidas al año. El documento afirma, además, que el accidente cerebrovascular es la segunda causa de muerte, la tercera de discapacidad y uno de los principales motivos de demencia en todo el mundo.

“El accidente cerebrovascular es una patología frecuente, inesperada y grave, que afortunadamente hoy tiene prevención y tratamiento específico en la mayoría de los casos”, sostuvo la doctora Virginia Tejada Jacob, médica neuróloga, experta en neurorrehabilitación y directora de Neurología de INECO Neurociencias Oroño, de Rosario. En ese sentido, la experta agregó que “la rehabilitación y el cuidado posterior al ACV generalmente recaen sobre los familiares, lo cual implica una carga significativa para ellos”.

Esta situación puede producir un cuadro de estrés, muy frecuente, llamado síndrome del cuidador. “Especialmente las mujeres corren el riesgo de sufrir efectos dañinos para la salud causados por el estrés del cuidador. Estos problemas pueden incluir depresión o ansiedad”, definió la Oficina para la Salud de la Mujer de Estados Unidos.

En Argentina, aunque el accidente cerebrovascular no es el cuadro que más horas de cuidado informal requiere, sí es la principal causa de discapacidad permanente por su elevada frecuencia. En el país, según algunas proyecciones, ocurren cerca de 120.000 casos por año, los cuales representan 40.000 muertes y 40.000 nuevas personas con discapacidad al año.

Cuidar a un ser querido que ha tenido un ACV es una labor que demanda energía, dedicación y tiempo. “Los cuidadores dedican muchas horas a atender las necesidades del familiar a cargo, lo cual implica un desgaste físico y emocional extra por la gran responsabilidad que implica. Además, el cuidador informal muchas veces también tiene su empleo, lo cual es una sobrecarga que puede terminar afectando su propia salud física y mental”, explicaron desde la asociación Por una Vida Libre de ACV, organización que trabaja para generar conciencia, promover y apoyar acciones en la prevención, tratamiento y las condiciones de vida después del ACV.

Un estudio reciente publicado en la revista especializada BMC Public Health reveló que la tarea no remunerada de cuidar a un ser querido con enfermedades cardiovasculares, oncológicas o respiratorias en Argentina representa más de 2900 millones de dólares anuales. Aunque este impacto económico es significativo, rara vez se toma en cuenta en las políticas públicas de salud en Argentina y América Latina.

Hacen falta más y mejores registros, pero la evidencia disponible muestra, por ejemplo, que los cuidadores dedican más de 500 horas para asistir a su ser querido durante el primer año luego de que hay sufrido un ACV.

La investigación analizó el tiempo dedicado al cuidado y su valor económico para 15 enfermedades (entre cardiovasculares, diversos tipos de cáncer, neumonía y EPOC) en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México y Perú. El trabajo incluyó una revisión de toda la literatura disponible y la realización de encuestas a cuidadores formales para validar localmente cada hallazgo, entrevistas con cardiólogos, oncólogos y neumonólogos, y una interpolación de datos para los que no había validaciones disponibles.

Según indicaron, se calcula que solo el 1% de los mayores de 65 años que requieren asistencia se encuentran alojados en residencias preparadas para brindar esa atención. Además, el envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas no transmisibles presagian un aumento en el número de personas en situación de dependencia.

La organización Por una vida libre de ACV resaltó que, del total de cuidadores, más del 80% son mujeres, frecuentemente hijas o esposas de los pacientes. Ellas asumen no solo el cuidado del enfermo, sino también el trabajo remunerado y las tareas del hogar, lo que agrava las inequidades de género.

Además, dedican el doble de tiempo que los hombres a estas tareas, según la Organización Panamericana de la Salud, quienes, a su vez, pueden eximirse de realizar quehaceres domésticos, lo que les permite no descuidar su empleo ni resignar tiempo de esparcimiento de calidad. Esta carga de estrés produce alteraciones en los vínculos y en las dinámicas familiares, así como alteraciones a nivel físico, psíquico y emocional en quien se asume como cuidador principal.

Ana Graupera, miembro de la comisión directiva de Por una Vida Libre de ACV y esposa de Oscar, quien sufrió este cuadro hace 21 años, explicó el impacto psicológico del rol: “A los ‘cuidadores informales’ los mueve el afecto, el deseo de ayudar y el compromiso con el paciente, pero también se encuentran severamente afectados por la situación. Miedo, angustia e incertidumbre son sentimientos frecuentes del cuidador principal ante esta nueva situación que ha alterado significativamente sus vidas”.

“El rol del cuidador se construye sobre la inmediatez de la demanda y, en el inicio de este camino, está atravesado por el desconocimiento sobre todo lo que está sucediendo, el desafío de tener que tomar decisiones sobre temas complejos y entender repentinamente qué son un ACV, la espasticidad, la afasia, y un extenso vocabulario que describe problemas a afrontar”, agregó Graupera.

Mientras que la doctora Tejada Jacob, añadió: “Necesitamos, como sociedad, comprender las realidades diversas de los sobrevivientes de ACV; como ciudadanos, involucrarnos empáticamente con ellos y sus familias, generando vínculos positivos que favorezcan la reinserción social, familiar y laboral. Luego del alta hospitalaria del paciente, los cuidadores a cargo deben ser comprendidos y abordados a través de instancias de educación, ya que son parte del proceso de rehabilitación o de los cuidados paliativos”.

El costo económico del cuidado informal es significativo y complejo de cuantificar debido a su naturaleza no registrada. Por ejemplo, el estudio muestra que dentro de las enfermedades no transmisibles contempladas, las cardiovasculares, el ACV y la EPOC representan entre el 80 y el 90% de los gastos totales anuales derivados del cuidado informal. Además, según una estimación realizada en Argentina, el trabajo de cuidado y los quehaceres domésticos equivalieron en 2020 al 15,9% del Producto Interno Bruto (PIB), de acuerdo al Ministerio de Economía de Argentina.

La doctora subrayó: “Es necesaria la gestión y apoyo de políticas públicas que generen ámbitos adecuados de educación y talleres para familiares, apoyo a las asociaciones de pacientes y entrenamiento continuo y de calidad para todos los profesionales que intervienen en la atención de los pacientes con ACV”.

La relevancia del cuidado informal también se destaca en la necesidad de apoyar a quienes cuidan. Desde Por una vida libre de ACV subrayaron su importancia para prevenir el Síndrome del Cuidador, un trastorno caracterizado por agotamiento físico y psicológico.

“Estrés, sentimiento de pérdida, desorientación, aislamiento social, cambios de conducta y sobrecarga física y emocional. Así como el ACV no debe ocupar el 100% de la vida del paciente, tampoco debe invadir por completo la vida del cuidador”, afirmaron desde la entidad.

Los cuidadores son piezas clave para la recuperación del paciente, pero pueden ser tanto parte de la solución como del problema. Desde la organización enumeraron que un cuidador requiere:

• Información clara y accesible, a través de diferentes medios y de diferentes profesionales.
• Asesoramiento en todas las etapas y en la construcción conceptual de un cuidado constructivo y evolutivo que ponga a resguardo a los pacientes y al mismo cuidador.
• Sostén emocional a través de grupos de apoyo, terapia y/o talleres de formación.
• Ayuda de otros familiares o amigos y de personal especializado.
• Conocimiento de leyes, derechos de los pacientes, obligaciones de los sistemas de salud.