Alzheimer: cómo superar los estigmas que acechan a quienes sufren la enfermedad

*Este contenido fue producido por expertos de Mayo Clinic y publicado en la revista “Understanding Alzheimer’s - Your Guide to Brain Health”, publicada en Estados Unidos

Imagina por un momento que estás conociendo a alguien por primera vez. Aquí te mostramos cómo se presenta:

“Mi nombre es Fiona. Vivo en la pequeña ciudad de Stockton, a solo unos kilómetros de aquí. Tengo 67 años y tengo la enfermedad de Alzheimer”.

¿Qué ves? ¿A quién ves? ¿Qué estás pensando?

Al mirarla, ¿te enfocas en el hecho de que tiene Alzheimer? ¿Piensas inmediatamente que sus capacidades cognitivas son limitadas? ¿Evitas comenzar una conversación con ella porque te sientes incómodo o piensas que no podrá entenderte? ¿Te sorprendes porque no coincide con tu imagen mental de una persona con demencia?

Las creencias y actitudes sobre el Alzheimer y otras demencias, así como las enfermedades mentales de las personas con demencia, son moldeadas por muchos factores. Estos factores incluyen tus propias experiencias, así como tu comprensión y conocimiento del Alzheimer. Lo que sabes sobre el Alzheimer y otras demencias probablemente ha sido influenciado por amigos, familiares y profesionales de la salud, así como por la forma en que se retrata en la literatura, los medios de comunicación y el cine.

Debido a que la demencia comúnmente se asocia con una variedad de síntomas, sobre todo pérdidas de memoria, las personas con esta enfermedad a menudo son estereotipadas como teniendo déficits. Lo que estos individuos aún pueden hacer a menudo se pasa por alto. No apreciar las formas en que las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son como cualquier otra persona y enfocarse en imágenes estereotipadas, negativas y perturbadoras de la demencia contribuye al estigma.

El estigma ocurre cuando las etiquetas, los estereotipos, la separación, la pérdida de estatus y la discriminación tienen lugar juntos. Por ejemplo, una persona que vive con demencia a menudo es etiquetada como “sufre de” o “víctima” de demencia.

Aunque las personas con demencia pueden decir que tienen días en los que, efectivamente, sufren, describirlos como “sufrientes” es una generalización. En esencia, se dice que todas las personas con demencia están sufriendo todo el tiempo, y eso es un malentendido.

Estas etiquetas y palabras desvalorizan y desposeen de poder a las personas que viven con demencia. También desvían el enfoque de la persona detrás de la enfermedad, un individuo con necesidades, deseos, valores, preferencias, fortalezas y habilidades, al igual que cualquier otra persona. Como todos, las personas con demencia merecen ser tratadas con dignidad y respeto en todo momento.

Los estigmas son dañinos al mantener a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias alejadas de buscar tratamiento médico. Pueden impedir que las personas reciban un diagnóstico temprano, o un diagnóstico en absoluto. Los estigmas también contribuyen a la baja autoestima, el aislamiento, la mala salud mental y una disminución de la calidad de vida para las personas que viven con demencia y aquellos que las apoyan.

A menudo, las personas con la enfermedad de Alzheimer esconden su enfermedad, lo que hace más difícil para ellos beneficiarse de los tratamientos disponibles, hacer planes para el futuro, desarrollar un sistema de apoyo o participar en ensayos clínicos. Esto puede resultar en que las personas requieran cuidados en la comunidad o en un hogar de ancianos antes de lo que de otra manera hubieran necesitado.

Cuando la gente dice “demencia” o “Alzheimer”, todos piensan que vas a morir al día siguiente. Hay un estigma asociado con la enfermedad. Muchas personas están preocupadas por compartir abiertamente el hecho de que tienen esta enfermedad debido al estigma negativo. Escuché a alguien susurrar el otro día: “Mi padre tiene Alzheimer”. Solo le di un gran abrazo y le dije: “No tienes que susurrar, dilo en voz alta”.

“No me avergüenzo de tener Alzheimer. Todos mis vecinos saben que tengo un problema, y no hay ridículo, no hay estigma. Y así, desearía que sacáramos de nuestras mentes la idea de que hemos hecho algo mal, de que necesitamos escondernos debajo de la mesa”.

¿Cómo puedes preservar la dignidad y el bienestar de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer? La Dementia Action Alliance ofrece esta guía. Las respuestas fueron escritas por personas que viven con demencia.

• Soy una persona. Conóceme como una persona con una historia única, una vida, intereses y capacidades únicos. Cuando me llamas “paciente”, “víctima” o “sufriente”, me siento minimizado.
• Entiende que mi autonomía, elecciones, relaciones recíprocas, y la autodeterminación son fundamentales.
• Apóyame con apoyo emocional, social, físico y espiritual holístico.
• Promueve formas en las que puedo continuar experimentando crecimiento personal y desarrollo a lo largo de mi vida.

• Entiende que mis metas personales, medidas de éxito e intereses pueden cambiar con el tiempo y pueden no ser los mismos que los tuyos.
• Reconoce que las elecciones pueden tener riesgos, como es la norma para todos.
• Asóciate conmigo, utilizando mis fortalezas y proporcionándome las oportunidades adecuadas para alcanzar mis metas.
• Estoy tratando de comunicarme de la mejor manera que puedo; entiende que mis expresiones verbales y físicas son mi forma de comunicación.
• Entiende que mi persona puede volverse oculta pero no perdida.
• Reconoce que mis necesidades de tareas pueden cambiar y comprende que debemos trabajar juntos a mi ritmo.
• Ayúdame a mantenerme conectado con lo que es importante para mí.

El estigma también afecta a los cuidadores, a veces impidiéndoles obtener la ayuda y el apoyo que necesitan. Esto puede contribuir a una mayor carga, estrés, depresión y enfermedades físicas. Muchas personas que viven con demencia y quienes las apoyan dicen que el estigma asociado con la enfermedad es su preocupación número uno.

Aquí hay algunos de los mitos y estereotipos más comunes sobre la demencia, seguidos de las verdades sobre cada uno.

• Mito 1: La pérdida de memoria significa demencia. Las personas olvidan de vez en cuando, y eso es natural. Pero la pérdida de memoria asociada con el Alzheimer es mucho más que lapsos ocasionales; también afecta las funciones diarias. Es importante notar que para algunas formas de demencia, la pérdida de memoria no es el primer signo de la enfermedad. Cambios en el estado de ánimo, comportamiento y habilidades pueden ser los primeros signos.
• Mito 2: Solo las personas mayores desarrollan demencia. Muchos tipos de demencia pueden afectar a las personas a una edad más temprana, incluso en sus 50, y algunas en sus 30 y 40. El Alzheimer de inicio temprano afecta a personas en sus 50 y más jóvenes. La degeneración frontotemporal es otro ejemplo de demencia que puede afectar a las personas a una edad más temprana.
• Mito 3: Las personas con demencia se vuelven agitadas, violentas y agresivas. No todas las personas con demencia experimentan estos síntomas. La enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, y cada tipo de demencia afecta a diferentes partes del cerebro. Estos cambios en el cerebro pueden contribuir a la confusión, pero a menudo, las reacciones o expresiones tales como la agitación son el resultado de una necesidad insatisfecha. Los cuidadores pueden aprender estrategias que ayudan a eliminar o reducir la angustia en las personas con demencia.

• Mito 4: Las personas con demencia no pueden disfrutar de nuevas actividades, aprender cosas nuevas o disfrutar de una buena calidad de vida. Las personas con demencia pueden seguir viviendo vidas significativas, activas y plenas, y no deberían dejar de hacer lo que disfrutan. Es crítico seguir participando en actividades que reconfortan, y realizar adaptaciones según sea necesario a lo largo del camino. Y no descartes el aprendizaje, muchas personas en las etapas tempranas de Alzheimer pueden aprender nuevas habilidades, rutinas y hábitos.
• Mito 5: No se puede hacer nada para la demencia. Esto no es cierto. Hay tratamientos y terapias disponibles que pueden ayudar a frenar o manejar los síntomas. Las conversaciones con la familia y amigos no deberían enfocarse solo en pérdidas y declive. También deberían incluir discusiones sobre lo que aún es posible y cómo disfrutar de una vida significativa. Algunas personas que viven con demencia responden buscando nuevas aficiones e intereses, mientras que al mismo tiempo aprenden cómo simplificar.

Muchas personas con demencia dicen que sienten que otros, incluidos familiares, amigos y compañeros de trabajo, los ven como dependientes, incapaces o indefensos.

“Las relaciones con la familia (y amigos) pueden cambiar”, dice Brian, que vive con Alzheimer de inicio temprano. Brian también es cofundador de We Are Dementia Strong.

Mike describe su enfoque determinado hacia la vida y otros con demencia: “Me enfoco en lo que aún puedo hacer. Las personas que han recibido este diagnóstico aún pueden contribuir, aún pueden aprender, y aún pueden vivir una vida significativa y con propósito. También aún pueden tener voz, incluso si no pueden comunicarse de la misma manera que antes”.

Dentro de esto, Dale, que vive con Alzheimer, explica de esta manera: “No estoy tratando de endulzarlo, sé que la enfermedad es terminal. Sé que nadie, hasta ahora, ha vencido al Alzheimer. Pero he tenido que cambiar mi mentalidad”.

“He tenido que aceptar mi diagnóstico, bajar la velocidad y tomar una jubilación anticipada”, dice Dale. “Pero también puedo ver lo grandiosa que es realmente la vida en este momento. Todavía estoy bendecido con personas maravillosas en mi vida: mi esposa, hijos, nietos, familiares y amigos. Aún puedo levantarme cada mañana y ver las maravillas del mundo y escuchar los sonidos de la vida”.

Moverse hacia un mayor sentido de bienestar es importante y comienza estableciendo tu propio conjunto de actitudes y creencias. Puedes comenzar con una lista de afirmaciones positivas.