Diagnóstico de Alzheimer: cómo enfrentar el impacto emocional inicial y planificar el futuro

*Este contenido fue producido por expertos de Mayo Clinic y publicado en la revista “Understanding Alzheimer’s - Your Guide to Brain Health”, publicada en Estados Unidos

Enterarse de que se padece la enfermedad de Alzheimer puede ser un shock. Tal vez se esperaba escuchar algo más, quizás que el olvido y confusión solo se debían al envejecimiento o eran síntomas de otra enfermedad que podría tratarse.

Llegar a este momento puede haber sido difícil, reconocer tus preocupaciones, y llevarlas a la atención de un médico. Después de todo, el inicio de la demencia es a menudo gradual, por lo que es fácil descartar los síntomas como parte del envejecimiento. Ahora, puedes pensar: “No hay nada que se pueda hacer”. “Mi vida se ha acabado. Voy a ser completamente dependiente de otros por el resto de mi vida”. Estas son emociones fuertes para trabajar.

Un diagnóstico de demencia altera la vida. Significa aceptar cambios que, con el tiempo, probablemente traerán desafíos crecientes con la memoria y el pensamiento, así como con el lenguaje, las habilidades físicas y las emociones.

Recuerda que esta es una reacción normal y que no hay una forma correcta o incorrecta de sentir.

Algunas personas luchan por aceptar las noticias y niegan que tienen demencia. Otros tienen dificultades para comprender que tienen una enfermedad neurológica. Pueden carecer de comprensión sobre su deterioro. Y finalmente, algunos están preparados para escuchar la noticia, dados los síntomas que han estado experimentando. Incluso pueden sentir alivio.

Ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer no significa el final de vivir o disfrutar la vida. Pero tras recibir tal diagnóstico, hay algunos pasos que podrías querer considerar o realizar.

• Poner en orden tus asuntos. Siempre es bueno tener tus asuntos legales en orden, independientemente de si tienes una enfermedad o no. Ahora que sabes que tienes Alzheimer, es importante que atiendas ciertos documentos legales. Un testamento en vida y un poder duradero para el cuidado de la salud son ejemplos. Estos documentos te permiten comunicar tus deseos sobre el tipo de atención médica y tratamiento que deseas recibir. Los documentos también designan a alguien para tomar decisiones médicas en tu nombre cuando tú no puedas hacerlo.
• Únete a un grupo de apoyo. Las personas en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer a menudo se retiran de las amistades y grupos sociales que alguna vez disfrutaron porque temen cometer un error o avergonzarse de alguna manera.

Pero socializar y las amistades son muy importantes. Y estar alrededor de otras personas que enfrentan los mismos problemas y preocupaciones puede ayudar a que sea más fácil adaptarse a los cambios de vida que están ocurriendo. Un tema común entre los participantes del grupo de apoyo es que no se sienten solos cuando están con otros que realmente comprenden lo que están viviendo.

• Los grupos de apoyo pueden variar en su composición y actividades. Busca uno que se adapte a tus necesidades. Por ejemplo, algunos grupos se reúnen en restaurantes, cafés o museos —lugares donde no es obvio para el público quién tiene demencia y quién no. Otros grupos ofrecen programas amigables con la demencia, como grupos de caminata, programas de voluntariado o yoga. Lo importante es encontrar un grupo que te permita a ti y a tu ser querido sentirse cómodos, compartiendo, creciendo y adaptándose.
• Explora programas de investigación y ensayos clínicos. Los programas de investigación y los ensayos clínicos son clave para desarrollar nuevos tratamientos o estrategias de prevención efectivas. Estos programas requieren voluntarios humanos. Los participantes en todas las etapas y representando todos los aspectos de la demencia son necesarios. Aunque cada ensayo clínico tiene riesgos, y es importante entenderlos, también hay muchos beneficios.

Al participar en un ensayo clínico, puedes tomar un papel activo que podría ayudar a futuras generaciones diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer. Habla con tu médico para obtener más información.

Puedes preocuparte por no ser capaz de hacer las cosas que siempre has hecho, por estar solo y por convertirte en una carga para los demás. Puedes preocuparte sobre lo que otros pensarán de ti. ¿Cómo reaccionarán tu familia, amigos y personas que te conocen cuando escuchen la noticia? ¿Te verán de manera diferente o dejarán de visitarte?

Es posible que temas que tus talentos, habilidades y personalidad ya no sean reconocidos, y que solo se vea la tristeza y el sentimiento de pérdida asociados con la enfermedad de Alzheimer. Todos estos pensamientos y preocupaciones son comprensibles y son reacciones comunes.

Después del choque inicial y otras emociones fuertes, generalmente llega una aceptación gradual. Tu familia ahora sabe qué esperar y pueden comenzar a tomar medidas en consecuencia.

Ten en cuenta que lleva tiempo procesar y aceptar que tienes la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia. Y al igual que no hay una forma correcta o un tiempo específico de cómo sentirse sobre el diagnóstico, cada persona tiene su propio camino y cronograma para aceptar la enfermedad.

Los miembros de la familia suelen desempeñar un papel clave en el reconocimiento de los síntomas que llevan a un diagnóstico. Generalmente, son ellos quienes primero notan cambios en la memoria y el pensamiento, o en la personalidad. Los miembros de la familia a menudo inician la visita al médico si sospechan que algo no está bien.

Existe generalmente un lapso entre el momento en que la familia comienza a notar preocupaciones y cuando se visita a un doctor. La toma de conciencia gradual de que los síntomas no están mejorando es parte del proceso y puede que estén empeorando.

La negación puede ser la emoción más temprana y fuerte que experimentan los miembros de la familia. Es una situación normal y difícil, ya que se preocupan por lo que les depara el futuro y su capacidad para enfrentarlo

A menudo, recibir un diagnóstico ofrece algo de alivio. Pero también puede traer sentimientos de culpa al darse cuenta de que las acciones y comportamientos recientes que causaron frustración o enojo fueron debido a la enfermedad y no por culpa de la persona.

Es importante perdonarse si se siente culpa por cosas que no se entendieron en su momento. Lo más importante ahora es avanzar con comprensión y empatía.

Muchas veces, el camino desde la negación hasta la aceptación no es directo. Los miembros de la familia juegan un papel fundamental en este camino.

Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia puede desencadenar cualquiera de los siguientes estados de ánimo:

• Incredulidad
• Ira
• Shock
• Tristeza
• Miedo
• Devastación
• Alivio
• Pérdida
• Vergüenza
• Insensibilidad

Los miembros de la familia, amigos y la persona recientemente diagnosticada con Alzheimer pueden encontrarse a sí mismos en diferentes etapas del camino hacia la aceptación. Cada uno trabajará sus sentimientos y ajustará emocionalmente a su propio ritmo.

Recuerda que millones de personas en el mundo están viviendo con los efectos del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Y hay muchos más que están en un papel de apoyo y cuidado. Aunque a veces puedas no sentirlo, no olvides que muchos otros están compartiendo experiencias similares.