Día Internacional de la Sordoceguera: por qué es una discapacidad única y cómo detectarla

Para Lucía, sus manos son sus ojos y oídos. Tiene sordoceguera, una discapacidad única que la sumerge en un mundo sin sonidos ni imágenes. Las texturas, las formas y las vibraciones del mundo que la rodea las reconoce a través de su cuerpo. Es que para ella, sus manos son un canal de conexión con los demás, un modo distinto de aferrarse a la vida.

La sordoceguera ―que se escribe en una sola palabra que cristaliza un universo que se relaciona con la pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición―, es la realidad de, al menos, 640 millones de personas en todo el planeta, según la Federación Mundial de Personas Sordociegas (WFDB, por sus siglas en inglés).

Cada 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, como homenaje al natalicio de Helen Keller, la primera persona sordociega que se graduó en la universidad. Autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense, esta mujer superó numerosos obstáculos y demostró que las manos tienden puentes.

La WFDB define a esta condición como “la combinación de una discapacidad visual y auditiva, cuya severidad hace difícil para los sentidos que se compensen entre ellos. Por esto, la sordoceguera es una discapacidad única”. Por eso el uso de una sola palabra para denominarla, ya que tiene características propias, y no es una suma de discapacidades.

El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo. Algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición. De acuerdo a datos proporcionados por la institución, esta discapacidad representa entre “el 0,2% y el 2% de la población”, con lo cual “constituyen un grupo muy diverso e invisibilizado”. De cada 1000 personas, entre 2 y 20 tienen sordoceguera, especifica la entidad.

En ese sentido, desde la entidad señalan que “la comunicación es una barrera fundamental para las personas con sordoceguera, y es importante tener en cuenta que cada persona se comunica e interactúa con su entorno de formas diferentes. En otras palabras, no existe una forma estándar de comunicarse”. Al tiempo que indican, en su último informe emitido en 2023, que “los enfoques comunicativos dependen de la audición y/o visión residual del individuo, de la edad de aparición y de si padece sordoceguera prelingual o postlingual (NdeR: antes o después de la adquisición del lenguaje)”.

“La sordoceguera es la pérdida parcial o total de las capacidades perceptivas relativas a la visión y a la audición, que puede ser crónica o evolutiva, lo que significa que una persona puede tener una pérdida parcial de la audición y una pérdida parcial de la visión y ser un sordociego, ya que el acceso al mundo se torna parcial”, dice a Infobae Claudia Cansler, licenciada en kinesiología y fisiatría (MN 10776), y coordinadora del “Comité de Niños con Discapacidad Visual y Multideficiencia”, en el Sector de “Pedagogía Asistencial”, del Hospital de Rehabilitación “Manuel Rocca”, en la Ciudad de Buenos Aires.

En este ámbito, atienden a niños de hasta 5 años. Es por eso que da una clave, tras tratar numerosos casos de chicos que llegan al hospital después de peregrinar entre especialistas, que parcializan la condición y evalúan audición y visión por separado. “En realidad, la sordoceguera es una discapacidad única, con características propias. Entonces, no es 1+1=2, es 1+1=1″, apunta.

La visión y la audición permiten percibir a distancia: con la vista se puede observar a alguien acercándose y con el oído se detecta a quien viene desde atrás. El olfato, en cambio, es más indirecto, ya que se perciben olores sin ubicar con precisión su origen. Sin embargo, con la pérdida de estos sentidos, la percepción de lo inmediato se vuelve interna y el cuerpo se conecta a través del tacto y el movimiento, explica Cansler.

Las causas más comunes de sordoceguera en niños son: complicaciones relacionadas con partos prematuros, síndromes o trastornos hereditarios (como son CHARGE o Usher, por nombrar algunos), complicaciones prenatales (Citomegalovirus, hidrocefalia o microcefalia), o complicaciones posnatales (asfixia, lesión severa en la cabeza o meningitis).

Por eso, el desafío de detectar la sordoceguera implica identificar la combinación de pérdida significativa tanto de la audición como de la visión, una tarea que puede variar según la edad y el grado de discapacidad sensorial, y existen diversos estudios que pueden dar indicios sobre esta condición. La detección temprana es crucial para implementar estrategias de apoyo y comunicación adecuadas.

“Los signos de alerta en los recién nacidos pueden ser varios. Por ejemplo, un niño que no mira, que no responde a la luz o a los sonidos fuertes, como una puerta que se cierra o alguien que grita, podrían ser indicios de esta condición”, detalla Cansler. Y agrega: “Otra de las cuestiones que se pueden observar es, por ejemplo, si no hay cambios o no parpadea cuando se enciende y se apaga la luz, o más adelante, cuando no fija la mirada”.

“Es importante detectarlo tempranamente para poder intervenir y para que pueda empezar a entender el mundo exterior. Que hay alguien allá afuera capaz de entender lo que le pasa, que lo puede ayudar a decodificar emociones, sensaciones y deseos, y darle una respuesta. Entonces, ahí establece la comunicación”, dijo la kinesióloga.

A su vez, la especialista explica que los primeros dos años de vida son una etapa crucial en la que se ayuda al niño a comprender el mundo y a estimular la audición y la visión debido a la alta plasticidad neuronal en ese período. Aunque esta característica se mantiene durante toda la vida, la estimulación visual y auditiva temprana es esencial para maximizar el desarrollo de estos sentidos.

María Laura Bragadini, profesora de ciegos y disminuidos visuales, que fue capacitada en sordoceguera en Perkins School for the Blind, da cuenta un aspecto destacados para los niños que padecen sordoceguera: la importancia de pensar al niño como un ser integral.

De acuerdo a esta idea, Bragadini señala a Infobae que es fundamental reconocer a la persona como un individuo con plenos derechos, que merece respeto y apoyo en su trayectoria vital. La labor transdiciplinaria de los profesionales se debe centrar en resaltar su integridad, más allá de su condición de sordoceguera.

“Para sacar al niño de esta oscuridad y ese silencio, docentes y profesionales plantean un abordaje específico, porque la sordoceguera tiene caractéristicas propias. El eje principal en nuestro trabajo es la comunicación”, cuenta Bragadini a Infobae.

Según la docente, para ayudar a los niños a salir de su aislamiento y organizar su percepción de “este mundo hostil y caótico”, las expertas estructuran su entorno en tres niveles: personas, tiempo y lugar. Y para abordar la sordoceguera se hace a través de un equipo transdisciplinario, con expertos en especialidades como profesores de ciegos, oftalmólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, psicólogos, fisiatras, nutricionistas y trabajadores sociales.

¿Por qué este modo de trabajo? “Es transdisciplinario porque todas las especialidades, aunque cada una hace lo que corresponde específicamente, toma como base importante y fundamental intentar la comunicación con este niño, con una pedagogía específica que es la Van Dijk”, señala Cansler.

La metodología a la que se refieren las especialistas fue desarrollada por el doctor Jan Van Dijk, un renombrado especialista neerlandés en la educación y desarrollo de niños con sordoceguera. Con más de 50 años de experiencia en esta patología, el experto creó un enfoque centrado en sacar al niño de su aislamiento interno mediante el movimiento corporal en interacción con otros.

Según detalla Bragadini, para comenzar con la ayuda, los profesionales tienen en cuenta que “siempre es una misma persona quien lo recibe y ahí se inicia una confianza y un vínculo para que este mundo no les sea tan hostil. Luego, va a dar lugar para que otras docentes y profesionales ingresen más tarde en su vida. Después, se ordena el lugar, porque las actividades que se le ofrecen al niño tienen que suceder en ambientes reales para que, después, pueda reproducirse en su casa, más allá de los ambientes”.

El siguiente paso es enseñar a los niños la percepción del tiempo mediante la organización de rutinas, conocidas como calendarios. Estas actividades ocurren en momentos específicos y deben ser anticipadas para los niños, algo que ellos no pueden hacer por sí mismos debido a su condición. La docente, a su vez, destaca que la anticipación es fundamental para la comunicación, ya que “visualmente o auditivamente uno puede prever lo que sucederá, pero estos niños necesitan aprenderlo sistemáticamente, como cualquier otra habilidad”.

Este sistema, que pasa por distintas etapas, se complementa con un método de comunicación basado en la lengua de señas con contacto. El niño puede sentir las palabras que forman las expertas al apoyar sus manos sobre las de ellas. Este enfoque facilita la asociación de acciones y objetos con las correspondientes señas, aunque aún no las comprendan plenamente, explica Bragadini.

El respeto, para todas las personas con sordoceguera, es esencial. La experta hace referencia a la importancia de esperar, tener paciencia y evitar invadir su espacio para no generar una sobrecarga sensorial.

“En esto no hay tiempos, los tiempos lo da la propia discapacidad o el propio niño, porque muchos han tenido un buen desarrollo y después se les complica con otras patologías y quedan internados o chicos enfrentan cambios de contexto familiar. Además, no depende solo del niño y su desarrollo, sino que lo contextual y las interferencias familiares también influyen”.

“Es muy difícil pensar en un techo. Nosotros pensamos en el eterno presente, en el ahora y en qué podemos hacer en este momento ante las cosas que van surgiendo. En aquello de romper las rutinas, que tiene que ver con la tolerancia para que no se complique con otros trastornos conductuales”, afirma Cansler.

Fomentar la curiosidad y la necesidad de comprender el mundo que los rodea es esencial para el desarrollo de las personas con sordoceguera. La estimulación no se enfoca únicamente en un sentido, sino que busca potenciar tanto la audición como la visión, logrando un desarrollo integral. En ese sentido, la docente explica los pasos que siguen los niños hasta lograr comunicarse con señas, basándose en la metodología de Van Dijk.

Estas metodologías también se aplican en casa, involucrando a las familias, detallan las expertas. Actividades funcionales, como amasar pan, ayudan a los niños a entender secuencias y esperar resultados, fortaleciendo su capacidad de anticipar y participar activamente en su entorno.

“Mi mano es para mí lo que el oído y la vista juntos son para vosotros”, supo decir Hellen Keller. Hoy, distintas manos trabajan, enseñan y aprenden un modo distinto de aferrarse a la vida. Como Lucía.