Día Mundial de Concientización del Síndrome de Tourette: tratamientos para abordarlo de manera integral y efectiva

Cada 7 de junio se conmemora el Día Mundial de Concientización del síndrome de Tourette, con el objetivo de aumentar la comprensión y el apoyo a los pacientes, así como también de reconocer la importancia de la investigación continua y el desarrollo de tratamientos efectivos para la enfermedad.

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del neurodesarrollo que suele aparecer durante la infancia o la adolescencia. Expertos de INECO destacan que este tiene mayor prevalencia en niños que en niñas y que puede manifestarse de diferentes maneras, presentarse con distintos niveles de gravedad y ocasionar un impacto notable en la vida diaria de las personas que lo presentan.

Dicha enfermedad se caracteriza por generar expresiones y movimientos involuntarios, conocidos como tics, que pueden tomar diversas formas, desde gestos repetitivos hasta sonidos no controlados. Estadísticamente, los tics suelen comenzar entre los 4 y 8 años, alcanzando su máxima gravedad entre los 8 y 12 años. En ese sentido, los profesionales mencionan que los tics pueden disminuir en severidad durante la adolescencia hasta la adultez temprana.

“Sin embargo, los síntomas del síndrome de Tourette pueden persistir o reaparecer en la vida adulta en algunos casos en los cuales no se haya tenido un diagnóstico preciso. Esto puede llevar a que las personas sufran burlas, estigma social y dificultades para relacionarse que pueden afectar el desempeño laboral, académico y las relaciones sociales”, mencionó la doctora Anabel Chade, jefa de la Clínica de Parkinson de INECO y Coordinadora de la Unidad de Movimientos Anormales del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.

En línea con ello, la doctora Chade comentó que en un tercio de los pacientes, los padres o hermanos presentan antecedentes de tics o comorbilidades. Esto significa que las alteraciones en varios genes están asociadas a la causa de este síndrome, así como también la interacción con factores del medioambiente.

Por su parte, el doctor Lucas Maenza, neurólogo infantil y coordinador del Área de Neurodesarrollo y CEA de CITES INECO, explicó: “El síndrome de Tourette se asocia comúnmente con comorbilidades como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). Por ese motivo, es importante llevar adelante un enfoque integral en el manejo de la enfermedad”.

A su vez, la doctora María Ayelén Romero, neuróloga infantil de Grupo INECO, mencionó que es importante diferenciar los tics de otros movimientos inducidos por drogas (acatisia, distonía, parkinsonismo), conductas obsesivo-compulsivas, hiperactividad, conductas antisociales y estereotipias.

“El primer paso, esencial para el tratamiento del síndrome de Tourette, es la educación del paciente y de su entorno acerca del diagnóstico, los potenciales problemas coexistentes y las opciones terapéuticas. En ese sentido, en los niños es importante la concientización en su ámbito escolar para que puedan acompañarlos en este proceso”, agregó la doctora Romero.

Asimismo, la especialista completó: “La terapia conductual se considera el tratamiento de primera línea y la farmacoterapia debe evaluarse según la gravedad de los tics. Los criterios específicos para iniciar la terapia supresora de tics son: la presencia de problemas psicosociales, dificultades físicas y disrupción en clase o trastornos en el ambiente laboral”.

Si bien, tal como se ha mencionado, es un síndrome que puede resultar complejo de abordar por su multiplicidad de presentaciones, los estudios de imágenes funcionales permiten una mayor comprensión del mismo.

“Este tipo de estudios revelan patrones de conectividad anormales en regiones cerebrales clave implicadas en el procesamiento de impulsos, el control motor y las funciones cognitivas”, afirmó el doctor Maenza.

En lo que respecta específicamente a los tratamientos que pueden llevarse adelante para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la licenciada Liliana Traiber, Coordinadora de la Clínica de Ansiedad y Trauma del Departamento de Psicoterapia de INECO, explicó que en la terapia psicológica para tratar el síndrome de Tourette, el paciente y el terapeuta trabajan en la detección de qué situaciones pueden empeorar los tics, para de este modo evitarlas o intentar que tengan un menor impacto.

“Además, a lo largo del tratamiento se aprende acerca del manejo de los tics, para disminuir el nivel de malestar que los mismos producen. El paciente, a partir de diferentes herramientas, podrá aprender a reconocer las sensaciones previas al tic para poder realizar una conducta diferente e incompatible con el mismo”, afirmó la licenciada Traiber y afirmó que, en ese sentido, el reconocimiento de las señales previas a los tics y del grado de malestar que produce en la persona, cumple un rol clave para poder trabajar en su disminución.

“Se trata de una terapia activa, para la cual el paciente debe llevar un registro de sus tics y de qué situaciones generan un empeoramiento de los síntomas. También es importante reconocer qué factores pueden aliviar los tics”, expresó la profesional.

Dado que el síndrome puede presentarse de diferentes maneras, puede haber según cada persona algunas actividades, por ejemplo cantar, que disminuyan los tics o, por el contrario, los empeoren. La presentación del cuadro dependerá de cada paciente, al igual que el tratamiento que se llevará a cabo.

Además, en función de nuevas investigaciones y de constantes avances con respecto al tratamiento de esta enfermedad, las terapias se van complementando y ajustando a las necesidades de cada persona.

“En la actualidad, hay un interés creciente en los cannabinoides para el tratamiento del síndrome de Tourette, con estudios que indican beneficios potenciales. Estos desarrollos recientes subrayan los esfuerzos continuos para mejorar las opciones de tratamiento y mejorar los resultados terapéuticos para las personas que viven con este trastorno del desarrollo neurológico”, enfatizó el doctor Maenza.

Para concluir, la doctora Chade comentó: “Es importante que el paciente sea evaluado por un especialista en alteraciones del movimiento para tener un diagnóstico clínico adecuado y poder mejorar su calidad de vida. El tratamiento se adapta al paciente según la severidad e impacto en las actividades de la vida diaria de la persona. Además, como se mencionó, no todas las personas con síndrome de Tourette requieren medicación.”

Asimismo, la experta agregó: “Es indispensable en estos procesos el apoyo del entorno del paciente, concientizar sobre el impacto que el síndrome puede tener en él, y resaltar que hay tratamientos que pueden ayudar”.