Día Nacional de la Donación de Órganos: avances, retos y el impacto de la solidaridad en Argentina

De acuerdo con el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), en lo que va de 2024, en la Argentina se realizaron más de 1.500 trasplantes de órganos y córneas. Y esta acción solo pudo realizarse gracias a un grupo de personas que, en sus últimos momentos, buscaron trascender y donar sus órganos.

El 30 de mayo se celebra el Día Nacional de la Donación de Órganos, una fecha que se instauró en conmemoración del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante en un hospital público. “Esos son los verdaderos héroes anónimos, porque luego comienza el trasplante y la felicidad. Pero ese donante merece siempre un homenaje, porque parece fácil, pero es un proceso muy difícil. Siempre hay que recordarlo”, aseguró en diálogo con Infobae María del Carmen Bacqué (MN 54317), ex presidenta del INCUCAI y Directora de la Escuela de Posgrado de la Facultad de Medicina de la USAL.

Un solo donante puede salvar hasta 7 vidas. Es decir, que un solo acto altruista y de generosidad puede brindar un futuro promisorio cuando ese horizonte parecía inalcanzable. Es por eso que en esta fecha se busca honrar a las personas y a las familias que transforman el dolor en amor, permitiendo que cada año miles de personas recuperen su salud o salven su vida gracias a un trasplante, según detallan desde el INCUCAI.

En 2023, el Observatorio Humanitario de Cruz Roja Argentina dio a conocer los datos de la “Encuesta Nacional e Investigación Sobre Donación de Órganos y Tejidos en Argentina”, en la cual advirtieron que “un alto porcentaje de las personas encuestadas afirma estar dispuesto a donar órganos o tejidos (67%). Sin embargo, este porcentaje es menor al total de personas que están a favor de la donación de órganos y tejidos (74%)”. Incluso, destacaron que el 75% aceptaría un órgano donado si fuera necesario, y el 87% considera la donación como un acto de ayuda a otros.

En una segunda medida, se identificaron las frases: “Me gusta la idea de que mi cuerpo sea útil después de mi muerte” (71%) y “creo que tengo el deber de ser donante de órganos y tejidos si estoy dispuesto/a a recibir un órgano o tejido” (65%). “Desde Cruz Roja venimos charlando algo que es la necesidad de información en los distintos ámbitos. Justamente, el objetivo del Observatorio Humanitario es esto: identificar un desafío tan importante como es la donación de órganos, que es multidimensional, y generar información como este informe que permita tomar decisiones basadas en la evidencia”, aseguró en diálogo con Infobae la pediatra y Subsecretaria de promoción de salud de la Cruz Roja Argentina, Vanesa Denise Labanca (MN 148905).

La doctora es parte del grupo que realizó este relevamiento, junto con la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador (USAL), de la cual Bacqué es docente en la Cátedra de Trasplante, junto con Sabrina Fioretti (MN 110718), quien se desempeña como docente adjunta y que además es Jefa de Sección de la Red Integrada de Procuración, del Instituto de Trasplante de la Ciudad de Buenos Aires.

“En la actualidad, se abren dos caminos: el de la población, que la mayor parte, el 74%, se pronunció a favor de la donación y el 60% dijo que donaría sus órganos bajo la idea de ayudar al otro y trascender, pero tiene como primera causa que si esas personas necesitaran un órgano, para sí mismos o su familia, les gustaría contar con esa posibilidad; y esto habla de reciprocidad”, señaló la experta de la Cruz Roja.

En esa línea, Bacqué destacó: “Tenemos una sociedad muy solidaria. En general, está abierta a la donación y, si bien hay mitos, hay mayor registro de la importancia del trasplante. Existe un conocimiento pleno de que el trasplante salva vidas y de que es una práctica clínica adecuada dentro de una complejidad necesaria. Esto es alentador. Sin embargo, cuando uno profundiza en la información que tiene la población, advierte que hay una debilidad en el conocimiento, porque son más actitudes de solidaridad, de necesidad de ayudar, que fundamentadas en el conocimiento concreto de los pasos del marco legal”.

La encuesta también reveló la necesidad de mayor capacitación en equipos de salud. Según el documento, el 90% de las personas encuestadas está a favor de la donación de órganos y tejidos, y el 87% está dispuesto a donar. Un 95% percibe la importancia de incorporar la donación de órganos y tejidos en los planes de estudio de las carreras de salud.

“El profesional de la salud tiene una necesidad de formación continua, porque los conocimientos van quedando obsoletos. Además, que 8 de cada 10 profesionales digan que quizás los espacios de formación son insuficientes o que los desconocen, habla de que aún falta un camino por recorrer para todo el personal sanitario, no solo médicos, porque esas personas son agentes multiplicadores tanto a la hora de comunicarse con la familia en esta situación tan especial, como a la hora de concientizar y hacer actividades a nivel comunitario. Por eso, la formación empieza en las currículas de todos los niveles educativos, no solo en el personal de salud, porque vimos un dato de dos variables que se relacionan: a mayor nivel educativo, las personas se pronuncian más a favor de la donación”, agregó Labanca.

Para este estudio, Bacqué destacó que “se unió un área de educación en Medicina, como es una Facultad de Medicina de la USAL y el Observatorio Humanitario de la Cruz Roja” para analizar la situación de la donación de órganos y la formación del recurso humano en salud. “Existe la necesidad de intensificar en el área del equipo de salud, porque ellos constituyen un eslabón protagónico en este proceso y donde el trasplante nos interpela a todos, sin duda a la sociedad, porque se ve que las sociedades más formadas son las que más donan y permiten el trasplante a sus propios habitantes”, añadió la experta.

De acuerdo con datos del INCUCAI, en los primeros cinco meses de 2024 se realizaron 1.522 trasplantes de órganos y córneas, que se traducen en: 541 trasplantes renales, 176 hepáticos, 36 cardíacos, 13 renopancreáticos, 8 pulmonares, 6 hepatorrenales, 1 cardiopulmonar, 1 cardiorrenal y 740 trasplantes de córneas. Del total de trasplantes, 136 fueron a pacientes pediátricos (menores de 18 años). Estos procesos se realizaron en todo el territorio nacional. “A veces nos olvidamos y marcamos lo que falta en vez de lo que tenemos y lo que hemos ido logrando, que se ha mantenido con el paso del tiempo y es que el INCUCAI se ha transformado en un sello de garantía. Esto no es un tema menor”, resaltó Bacqué.

“Argentina ha sido pionera dentro de Latinoamérica, casi concomitante con el resto del mundo, en el inicio de los programas de trasplante renal y fue gracias al profesor Alfredo Lanari, quien lo inició en el ámbito de la Universidad de Buenos Aires y el Hospital de Clínicas. Ya existía una ley de trasplante y se creó el Centro Único Coordinador de Ablación e Implante (CUCAI). También fuimos pioneros en darle un marco legal y una ley que fue copiada por el resto de los países de Latinoamérica, que ponía mucho énfasis en los aspectos éticos que la OMS y la OPS marcan hoy como una necesidad imprescindible”, explicó la expresidenta del INCUCAI.

En palabras de la experta, en esta normativa se estableció que el proceso de la donación y el trasplante debía ser regulado y controlado por el Estado. “Estamos hablando de un bien escaso que es de la sociedad y que tiene que volver a la sociedad garantizándole la mejor calidad, y para esto se requiere el control; y esto se logró precozmente”, resaltó.

En ese tono, Bacqué recordó “a Mario Kantorowicz, que fue el fundador del CUCAI en 1977, y a todos los equipos de trasplante que se formaron en el exterior y volvieron y trabajaron intensamente. Es importante nombrar a René Favaloro en trasplante cardíaco, Oscar Imventarza, quien desarrolló el trasplante de hígado pediátrico en el Hospital Garrahan, y a grupos muy importantes del interior del país. Esto se ha mantenido y es un sello de calidad, los números que da el INCUCAI son totalmente transparentes. E insisto en esto porque cuando decimos que la sociedad tiene que ser solidaria y dar lo más preciado que es el órgano propio o el de su familia, tiene que creer y esto ha quedado intacto y es una fortaleza”.

“La construcción en esta área ha sido desde lo estrictamente académico y todas las voces tienen su presencia a la hora de definir, pero tenemos que seguir mejorando. El INCUCAI (NdeR: recibió este nombre en 1990) pasó de una tasa de seis a ocho donantes por millón de habitantes a un modelo que enfatiza la figura intrahospitalaria para la obtención del donante y con el Programa Federal de Procuración se ha logrado un gran crecimiento y la federalización de la donación”, relató quien lideró la institución.

Este proceso posicionó a Argentina, junto con Uruguay y Brasil, como líderes en Latinoamérica. “Cuando hablamos de trasplante y donación, hablamos de alta complejidad, costos elevados y la formación del recurso humano. En otros países, con mayores índices de desarrollo, es más fácil lograr números más altos, pero en Latinoamérica estamos bien posicionados. El INCUCAI es un asesor de OPS para trasplantes y su sistema de registro, que da transparencia, ha sido copiado en toda Latinoamérica. Estos logros se mantienen, pero tenemos desafíos y oportunidades”, destacó la experta.

“Cuando hablamos de donación, hablamos de salud y solidaridad, que son valores éticos universales, porque no es estrictamente del órgano. Es la capacidad que tenemos de dar porque sabemos que nos salvamos como humanidad y este concepto es muy importante. Y para mejorarlo hay que comunicar bien, informar y concientizar. Además, de la formación y la capacitación permanente y continua sobre el recurso humano porque es fundamental”, añadió.

En ese sentido, Fioretti destacó la importancia de “que la red de procuración intrahospitalaria sea una parte más del sistema hospitalario y eso se quiere lograr hace varios años. Por más que estén las estructuras, la capacitación es fundamental de todo el sistema, porque no solo son los médicos, sino todo el sistema de salud. Cuando entra un paciente grave al hospital, con una lesión cerebral grave o que está en la terapia intensiva, todo el sistema tiene articular esto”.

Asimismo, ambas expertas destacaron la importancia de la comunicación ante un tema que, aún hoy, puede aparecer como un tabú. “Desde el sistema de salud y siempre decimos que hay mucho tabú porque la muerte, dentro del ciclo de la medicina, es como el ‘fracaso’. Y cuesta dentro del mismo sistema de salud. La verdad, no nos enseñan ni a hablar con la familia, ni a afrontar todo esto. Pero hay que entender que no se termina ahí el proceso, sino que se puede hacer algo más con esa muerte injustificada”, resaltó Fioretti.

- Hablamos del INCUCAI, pero cada provincia tiene su propio ente, ¿cómo se puede hacer para extender esta “telaraña” en pos del trasplante para que tenga un mayor crecimiento y que, a fin de cuentas, haya una mayor cantidad de donantes?

- Bacqué: Es complejo porque es complejo en el mundo. En noviembre del año pasado, se hizo un encuentro de los grandes referentes de trasplantes junto con la OPS y la Sociedad Internacional de Trasplantes, trabajando sobre metas como la transparencia, la eficiencia y el control de calidad en el trasplante. Y con el INCUCAI eso lo tenemos, pero nuestro país tiene un sistema muy segmentado en salud, lo que genera barreras a la accesibilidad, impactando también en el trasplante. Esto afecta mucho más a los sistemas sanitarios provinciales, por eso uno debería desmitificar lo público y lo privado. Cuando hablamos de trasplante, el órgano va al paciente que más lo necesita, esté en un ámbito privado o público, y proviene de un donante que está en un ámbito público o privado.

Durante la pandemia, el enfoque público o privado no importaba, lo importante era salvar vidas. Hay que establecer esto en las normativas, aunque es difícil debido a la fragmentación y la crisis del recurso humano en salud. Se necesitan políticas definidas para aumentar la donación de forma sostenible. El trasplante creció un 10% en un año, mientras que los tratamientos en diálisis crecieron entre un 30% y un 40%. No podemos ver el trasplante de forma aislada, es una política sanitaria integral. Otra asignatura pendiente son las córneas; es inaceptable tener listas de espera para córneas, lo que se relaciona con la logística de los procesos.

Fioretti: En la pandemia, todo el sistema hospitalario trabajó en conjunto. No había servicios separados, todos estaban donde se necesitaba. Por eso el desafío de involucrar a todo el hospital en la donación, porque es transversal.

Las tres expertas coinciden en que el punto de partida del país en cuanto a donación de órganos es excepcional, gracias al INCUCAI y a la solidaridad de los argentinos. Sin embargo, aún hay muchos desafíos por delante.

“La pandemia mostró cómo los sistemas pueden articularse desde las sociedades civiles, como la Cruz Roja, y los sistemas de salud estatales y privados. Esa articulación, con muchas lecciones aprendidas, es un punto de partida importante. Debemos articular todos los flancos: educación, actividades comunitarias, y empujar en la misma dirección, poniendo el esfuerzo en esa articulación no hay techo para la mejora. Si lo logramos en la pandemia, creo que con este tema también tendremos éxito, especialmente con las nuevas generaciones”, resaltó Labanca.

En tanto, Fioretti añadió: “Lo principal es la capacitación y que directores de hospitales y ministros, por ejemplo, tomen este tema y lo pongan en la agenda, porque en la procuración de órganos, con una directriz clara de los directores, el sistema acompaña. De lo contrario, el coordinador hospitalario lucha solo porque la responsabilidad del fallecido recae solo en él y no interesa a nadie más. Es una responsabilidad de todos, porque una persona puede salvar cinco vidas con sus órganos, pero también pueden ser donantes de córneas y no tendríamos lista de espera”.

Asimismo, en lo que se refiera a una de las problemáticas que aún se encuentra con ciertas barreras, como es el trasplante pediátrico, ante la consulta de Infobae, indicó: “En menores de diez años es muy difícil y hay listas de espera muy grandes porque es una situación completamente distinta. Es un trabajo intrahospitalario de acompañar, porque muchas veces surge el enojo de la familia, no se aplica la ley. Los padres dan el consentimiento y entran en juego muchos factores. Las terapias pediátricas, en general, comunican de otra manera que los adultos, pero todavía falta. Es muy difícil para los que trabajamos con adultos cuando vemos un operativo pediátrico”.

Por otro lado, en lo que se refiere a los adultos, la Ley 27.447 (conocida como Ley Justina) “logró agilizar un poco más y en 2019 hubo un pico, pero no se sostuvo en el tiempo y todavía, según la encuesta, la mitad de la población no la conoce. Entonces, aunque la familia diga que se negó, sin el rechazo expreso, es donante presunto; y esto agiliza mucho y lo agilizó desde lo judicial. Además, empoderó al personal de salud, pero aún falta”.

“Lo primero es salir del estado de confort, comenzando por quienes dirigen los procesos: facultades, ministerios de salud, instituciones. Durante la pandemia, el sistema no pudo quedarse en su estado de confort y se logró, entendiendo que todos estábamos amenazados por lo mismo, una respuesta única e integral. En la donación y el trasplante, tenemos una oportunidad porque, como han dicho grandes referentes, no es posible darle a la sociedad todo el desarrollo de la ciencia y la técnica del trasplante si la sociedad no es donante”, reflexionó Bacqué.

Y añadió: “Debemos avanzar en generar capacitaciones en trasplante y donación más acordes y actualizadas a las necesidades, uniendo a las instituciones que estamos en este tema y sabemos de educación y comunicación en la comunidad. Las autoridades sanitarias deben ver el trasplante no como un ámbito sectario que compromete a 7000 u 8000 pacientes en lista de espera, sino como algo que marca a toda la sociedad. El trasplante, al igual que la tasa de mortalidad infantil, es un índice de desarrollo ligado al desarrollo económico y al conocimiento de la población. Estos marcadores deben ser tomados en cuenta porque trabajar tanto en la mortalidad infantil como en los procesos de trasplante mejora todo el proceso sanitario”.

“La donación me interpela desde muchos puntos de vista, tanto por mi rol en Cruz Roja como por ser pediatra y nieta de una persona trasplantada. Argentina tiene 17,5 donantes por millón en 2023, aumentando lentamente en los últimos años. En América Latina estamos bien posicionados, en segundo lugar después de Uruguay, pero España tiene 40 donantes por millón, así que el camino por recorrer es amplio. Desde Cruz Roja, nuestro objetivo es transmitir que el acto de donar es voluntario, altruista y solidario. E intentamos hacerlo en los espacios donde las comunidades están permanentemente. Incluso, en las redes, porque es donde más se accede a la información, según la encuesta”, señaló Labanca.

Fioretti completó: “Esta actividad necesita de todos y espero que en diez años podamos aumentar sostenidamente la cantidad de donantes”. Mientras que Bacqué concluyó: “Esta fecha es para el Día del Donante, que son los verdaderos héroes anónimos, porque luego comienza el trasplante y la felicidad. Ese donante merece siempre un homenaje, porque es un proceso muy difícil. Cuando aparece un donante se le da toda la asistencia, no solo médica, sino también psicológica. Hay un cuidado especial hacia esa familia donante, en la comunicación y la contención. Se le da el espacio para que reflexione y hay grupos de apoyo. También hay una ley de protección del paciente trasplantado que le da beneficios importantes. Tenemos un punto de partida excelente para ponerle energía y que en diez años empecemos a hablar de esto con más avances”.

*Con fotos de Adrian Escandar