Autismo en niños: el desafío del diagnóstico y cómo es el abordaje de los problemas de comunicación

Comprender el autismo y la neurodivergencia es el primer paso hacia un mundo más inclusivo, que acompañe el desarrollo subjetivo de los niños con este diagnóstico desde los primeros momentos de su vida y brinde apoyo para que puedan manifestar todo su potencial a lo largo de la vida.

El Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU define el autismo como un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta la forma en la que las personas interactúan con los demás, se comunican, aprenden y se comportan. “Aunque el autismo puede diagnosticarse a cualquier edad, se describe como un ‘trastorno del desarrollo’ porque los síntomas generalmente aparecen en los primeros 2 años de vida”, detalla la entidad.

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que es el 2 de abril, cientos de voluntarios y representantes de distintas ONGs lanzaron la “Semana Azul”, una iniciativa que se extenderá por 7 días bajo la consigna #hablemosdeautismo. El objetivo de esta iniciativa que empezó el 27 de marzo y finalizará este martes, es tratar de aprovechar la coyuntura de seis feriados consecutivos para ganar espacios y hablar de esta condición.

El doctor Christian Plebst, médico psiquiatra infanto juvenil, director de la Academia Enseñanza Consciente para Latinoamérica y España y co-fundador de Blue Elephant Foundation, señaló a Infobae que “hay múltiples factores, la suma de variables biopsicosociales y, específicamente en lo biológico, más de 100 genes correlacionables con la clínica de autismo“. Añadió que la clave es identificar antes los síntomas, “en el primer año, aspectos como la mirada, si responde a su nombre, si sonríe abiertamente. A partir de los 18 meses se puede hacer el diagnóstico”, expresó el experto.

“Estamos en una situación de pandemia, desde los ‘80 el aumento neto de los casos de autismo es de 900%. Pasó de ser uno en 5 mil a uno en 36″, señaló a este medio al retomar un concepto que ya había mencionado en la apertura de la jornada “Miradas que conectan”, una de las actividades de la Semana Azul.

El psiquiatra infantil y de la adolescencia, Oscar Valdés Santibañes, coordinador de la Clínica de Autismo de México explicó que los principales síntomas de los niños con autismo son “no mantener contacto visual, no responder a la sonrisa ni a otras expresiones faciales de los padres y no señalar objetos para lograr que los padres los miren u observar los que estos le señalan”.

Según el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5), una guía creada por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría para hacer diagnósticos, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) suelen presentar los siguientes síntomas:

• Dificultad con la comunicación y la interacción con otras personas.
• Intereses restringidos y comportamientos repetitivos.
• Síntomas que afectan su capacidad para funcionar en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida.

El autismo se conoce como un trastorno de “espectro” porque existe una amplia variación en el tipo y la gravedad de los síntomas que experimentan las personas.

Sin embargo, las características que definen el TEA no se traducen únicamente en dificultades, sino que también se asocian a una serie de fortalezas, tales como: meticulosidad, curiosidad por temas muy específicos, conocimiento especializado sobre temas de su interés, sinceridad, honestidad, respeto y cumplimiento de las reglas establecidas, atención por los detalles, buena adaptación y seguimiento de las rutinas, buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas, tendencia a ser muy lógicos y capacidad para escuchar sin prejuicios.

Según el portal “El autismo habla” de EEUU, varios factores pueden influir en el desarrollo de la enfermedad, y a menudo se acompaña de sensibilidades sensoriales y problemas médicos como trastornos gastrointestinales, convulsiones o trastornos del sueño, y de salud mental como ansiedad, depresión y problemas de atención.

El doctor Christian Plebst explicó a Infobae: “Con el DSM 5 se logró una manera de diagnosticar el autismo que es mediante una tríada, o sea, que se da cuando un niño tiene desórdenes y desafíos madurativos en el área de la comunicación, como el lenguaje estereotipado, con prosodia o monotonía, no funcional; presenta conductas repetitivas y rígidas y tiende al aislamiento, al alejamiento de la interacción social. O sea, el diagnóstico se dividió en dos las categorías, por un lado lo social y la comunicación y, por el otro, la presencia de conductas repetitivas”.

Y agregó: “La gran novedad de DSM-5 es que ya no habla de autismo a nivel uno, dos o tres, como se hacía anteriormente. Lo bueno de esto es que hoy se relaciona con la neurodiversidad y ya el nivel 1 lo que dice a la sociedad es que el niño necesita un apoyo considerable; el nivel 2 es que necesita mucho más apoyo y el nivel 3 que precisa apoyo intenso. Hoy la mirada sobre la persona va más allá de un déficit y yo prefiero hablar de niños que han recibido el diagnóstico de autismo”.

El médico señaló que hay un enfoque alternativo en esa tríada: “Un niño que tiene un diagnóstico de autismo en realidad, visto de una manera adaptativa, es su cerebro que nos está diciendo que la cantidad de información y el aprendizaje que le está llegando en ese momento, desde lo sensorial, afectivo, cognitivo, social y motriz lo está desbordando tanto que no está pudiendo ordenar el aprendizaje y darle sentido al mundo. Por eso se aísla, genera conductas repetitivas y no puede aprender lenguaje ”, afirmó.

Y completó: “Muchas veces lo sensorial y afectivo está por un lado y lo motriz está desconectado, y lo motriz son las cuerdas vocales y la capacidad de hacer gestos, entonces el niño con un sistema auditivo abierto está aprendiendo todo, pero no está pudiendo demostrarnos lo que aprende. Tengo el caso de pacientes que yo sigo que no tienen lenguaje, no hablaron nunca, pero dieron libre excelentemente bien el primario”.

Los jóvenes a los que aludió el doctor tienen edades entre 14 y 18 años y usaron el método RPM (por las siglas en inglés de rapid promptingmethod), que consta de un tablero mediano que tiene todas las letras del abecedario, para expresarse. Esto les permitió aprender y aprobar exitosamente la escuela primaria. El RPM es una técnica experimental, que para la que sociedades médicas en el exterior pidieron más estudios antes de recomendarla masivamente.

El Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud de EEUU (NIH) explica en su portal que “los niños con un trastorno del espectro autista tienen una habilidad limitada de comunicarse y de interactuar con los demás. A veces presentan dificultades en el desarrollo del lenguaje y para entender lo que otros les dicen. A menudo tienen problemas con la comunicación no verbal, como los gestos con las manos, el contacto visual y las expresiones faciales”.

En los niños con estos trastornos, la habilidad para comunicarse varía, y su uso del lenguaje depende de su desarrollo intelectual y social. “Algunos niños con estos trastornos no pueden comunicarse usando el habla o lenguaje, y algunos podrían tener habilidades muy limitadas de lenguaje. Otros tienen un vocabulario amplio y pueden hablar sobre temas específicos con mucho detalle. Muchos tienen problemas con el significado y el ritmo de las palabras y frases. Además, es posible que no puedan entender el lenguaje corporal y el significado de los diferentes tonos de voz. En conjunto, estas dificultades afectan la capacidad de los niños con estos trastornos de interactuar con los demás”, detalla la entidad.

Según el doctor Plebst el autismo es un diagnóstico que sirve mucho para identificar y planificar la ayuda a los niños. “Lo podemos usar de una manera más adaptativa o como una etiqueta donde decimos ‘el autismo es de por vida’, ‘se nace con autismo y nunca se deja de tener autismo’ y el pronóstico es complejo. Sin embargo, hoy en las miradas más amables sabemos que un niño no para de aprender en toda la vida. Lo vemos como algo mucho más dinámico que estático, como se definió al principio al autismo. Hoy, después de casi 40 años de experiencia, nos estamos dando cuenta que si no ajustamos la mirada vamos a ser parte del problema en vez de ‘la solución’”, indicó el experto y destacó la importancia de identificar de manera muy temprana a los niños que tienen dificultades para regularse, para aprender el lenguaje y conectarse”.

Algunos patrones del lenguaje del comportamiento que a menudo tienen los niños con trastornos del espectro autista, según NIDCD son:

• Dificultades con el lenguaje: puede ser repetitivo o rígido. Pueden decir cosas que no se relacionan con la conversación que están teniendo. “O puede repetir continuamente las palabras que ha escuchado, lo que se conoce como ecolalia. En la ecolalia inmediata, el niño repite las palabras que alguien acaba de decir” dice NIDCD.

Algunos niños con un trastorno del espectro autista, dice NIDCD, “hablan en un tono de voz más alto o mecánico o con una voz musical. Otros usan frases hechas para iniciar una conversación. Por ejemplo, el niño dice “Me llamo Tomás”, aunque esté hablando con familiares y amigos. Otros pueden repetir lo que escuchan en los programas o anuncios de televisión”.

• Intereses específicos y habilidades excepcionales. El NIDCD explica que algunos niños pueden iniciar un monólogo muy profundo sobre un tema que les interesa, otros tengan talento musical o una habilidad avanzada para contar y hacer cálculos matemáticos. “Aproximadamente el 10 por ciento de los niños que tienen un trastorno del espectro autista son excepcionalmente hábiles en áreas específicas como la memorización, fechas del calendario, música o matemáticas”, dice NIDCD.
• Desarrollo desigual del lenguaje. “Muchos niños con estos trastornos desarrollan ciertas habilidades del habla y del lenguaje que no corresponden al nivel normal y su progreso generalmente es desigual. Por ejemplo, pueden desarrollar rápidamente un gran vocabulario en una determinada área de interés. Muchos niños tienen buena memoria para la información que acaban de escuchar o ver”. El NIDCD explica que a menudo no contestan cuando los demás les hablan ni tampoco cuando los llaman por su propio nombre. “Por esto, a veces se cree equivocadamente que los niños con trastorno del espectro autista tienen un problema de audición”, dice la entidad.
• Dificultades para la comunicación no verbal. “Por lo general, evitan el contacto visual, lo que los hace parecer distraídos. Sin la posibilidad de hacer gestos para mejorar sus habilidades de lenguaje oral, muchos niños con estos trastornos se frustran al no poder expresar sus emociones, pensamientos y necesidades. Es posible que demuestren esa frustración con arrebatos verbales u otros comportamientos”.

El doctor Plebst expresó: “Hoy la mirada va hacia la inclusión y la convivencia. Apenas identificamos un niño que no está teniendo contacto visual, que no está pudiendo responder al nombre, empezamos a mirarlo con más detalle en el primer año. Lo seguimos dos o tres años como para poder lograr que el entorno en donde pasa la mayor parte del día se ajuste a su perfil sensorial afectivo y motriz, para que veamos cómo podemos volver a reconectar el contacto visual, en los tonos de voz y realmente armar una zona de aprendizaje individual de cómo ese niño percibe, procesa e integra la información sensorial, afectiva, motriz, cognitiva y social”.

De acuerdo al NIDCD, es fundamental trabajar para a mejorar sus habilidades de comunicación para que puedan alcanzar su máximo potencial. “El mejor programa de tratamiento comienza temprano, durante los años preescolares, y está adaptado a la edad y los intereses del niño. Este tipo de programa también debe ayudar con los problemas de comportamiento y con las habilidades de comunicación del niño y debe reforzar las acciones positivas”, afirma el instituto.

Y agrega: “En su mayoría, los niños que tienen trastornos del espectro autista responden bien a los programas especializados y bien estructurados. Los padres o quienes estén a cargo del cuidado del niño, al igual que otros familiares, deben involucrarse en el programa de tratamiento para que este forme parte de la vida diaria del niño”. Algunos niños más pequeños pueden ser evaluados y tratados por el especialista del habla-lenguaje para así evitar mayores retrasos en el desarrollo.

Para los niños un poco mayores con trastornos del espectro autista, se les enseña habilidades básicas del habla y del lenguaje, como palabras solas y frases. “El tratamiento se enfoca en la manera en la que el lenguaje puede servir un propósito, como aprender a mantener una conversación con otra persona, lo cual incluye mantenerse dentro del tema y esperar el turno para hablar”, explica NIDCD.

Según el doctor Plebst, “el niño con autismo está intentando encontrar la calma y la paz para su cerebro inclusive teniendo que desconectarse del entorno o generar conductas repetitivas para lograrlo, lo que se llama autorregulación. Naturalmente un bebé se autorregula pidiendo upa y estando con otros, pero para un niño diagnosticado con autismo estar con otros implica mucha información sensorial, afectiva y motriz simultánea, y si un cerebro no está pudiendo procesar lo mínimo, se estresa con poco, se aísla y genera conductas repetitivas”.

El doctor Plebst remarcó que el gran desafío de la comunicación y del lenguaje es siempre comprender cómo aprende cada niño, “es tomarse un tiempo para evitar pisar el palito de hacer tratamientos impuestos y mecánicos. Obviamente vamos a aprovechar lo que sabemos que ha servido en otros casos, pero hoy estamos reviviendo un montón de cuestiones que tienen que ver con que los niños por más que no hablen están entendiendo todo. Entonces, lo que antes decíamos que hay que hablarles poco, claro, usar comunicadores visuales, cronogramas está bueno como apoyatura, pero que no desnaturalice el lenguaje y la comunicación humana en su entusiasmo y conexión”.

Y agregó: “El gran desafío que encontramos es que cuando le damos un diagnóstico de autismo la familia por unos meses o años hablan menos, lo hacen con un tono más sombrío, hay menos entusiasmo, se le habla menos al niño. Existen trabajos extrapolables de pobreza que han demostrado que en lugares donde donde hay niveles de sufrimiento o de marginalidad se hablan 10.000 a 20.000 palabras por día y en lugares de mayor educación donde hay más posibilidades, se hablan 50.000 palabras por día”, describió el médico.

Sin embargo, lo que le hace bien a ese bebé o ese niño con diagnóstico de autismo es que el otro sea “el más interesante y divertido del planeta”, dijo Plebst, y añadió: “obviamente, ajustado al perfil individual de procesamiento sensorial y de regulación emocional de ese niño, porque no lo vamos a desbordar. Son niños sensibles, que rápidamente se les hace un cuello de botella en el aprendizaje, o sea que necesitamos estar muy conectados con nosotros mismos para poder autorregularnos y según las necesidades de ese niño, integrar, procesar y regular información muy sutil, que es la sensorial y afectiva, las claves socioemocionales del vínculo y estas conectarlas con lo motriz”, concluyó el experto.