Cómo avanzó el irreversible cuadro de demencia frontotemporal de Bruce Willis: ya no puede leer ni hablar

Se han conocido noticias nada alentadoras sobre el estado de salud del icónico actor, Bruce Willis, quien en marzo pasado fue diagnosticado con demencia frontotemporal, una enfermedad para la que no existe tratamiento ni cura. Glenn Gordon Caron, guionista y uno de sus grandes amigos, creador de la serie Luz de Luna, con la que Willis se hizo famoso, reveló en una entrevista que ya no puede hablar ni leer.

Su amigo dijo que todavía lo puede reconocer aunque ya no tenga la misma comunicación que antes con la estrella. “Creo que en los primeros tres minutos ya sabe quién soy. No es totalmente verbal; solía ser un lector voraz y ahora no lee. Ya no dispone de todas esas habilidades lingüísticas y, sin embargo, sigue siendo Bruce”, expresó el guionista.

El doctor Lisandro Olmos, especialista en rehabilitación neurológica y director de Rehab Center, explicó a Infobae que la demencia frontotemporal es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal del cerebro y está asociada generalmente a cambios de la personalidad, la conducta y del lenguaje. “Representa entre el 10 al 20 por ciento de los casos de demencia, muy por debajo de las estadísticas de la enfermedad de Alzheimer. Los signos y síntomas varían según la parte del cerebro que está afectada. Algunos pacientes pueden tener cambios en su personalidad y se vuelven inapropiados desde el punto de vista social, pueden tener conductas impulsivas o estar emocionalmente indiferentes, mientras que otros pierden la capacidad de utilizar el lenguaje de manera adecuada”.

Por su parte, el doctor Arístides Duque Samper, neurólogo en la Fundación Santa Fe de Bogotá, Colombia, expresó en una entrevista a la Universidad de los Andes: “La demencia frontotemporal puede ocasionar alteraciones en la conducta, el comportamiento, el movimiento y el lenguaje”. Y agregó: “La característica principal es que la demencia frontotemporal se presenta en gente más joven; el Alzheimer se hace notorio aproximadamente después de los 70 años, aunque hay un Alzheimer, que puede ocurrir un poco más temprano. También en los trastornos frontotemporales no prima la memoria como la principal queja”, aclaró el profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes.

El doctor Oscar Rosas Carrasco, médico especialista en Medicina Interna y Geriatría, profesor investigador y coordinador del Centro de Evaluación del Adulto Mayor del Departamento de Salud de la Universidad Iberoamericana de México, explicó en una columna de divulgación de la universidad que la demencia frontotemporal es un tipo de demencia que se conoce desde 1892 cuando Arnold Pick describió el caso del primer paciente que con el paso del tiempo tenía dificultad para comprender (lo que leía, por ejemplo) y para comunicarse (al hablar o escribir).

Por su parte, recientemente, Heming Willis, esposa de Bruce Willis, en una entrevista a USA Today expresó: “Lo que estoy aprendiendo es que la demencia es dura. Es dura para la persona diagnosticada, pero también para la familia. Y eso no es diferente para Bruce, o para mí o para nuestras hijas. Y cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es”.

“Es una persona extraordinaria... Cuando estás con él, sabés que es Bruce y estás agradecido de que esté allí, pero la alegría de vivir se le fue”, sentenció Caron, quien acaba de reestrenar la serie Luz de Luna, que Willis protagonizaba con Cybill Shepherd.

Según la Asociación para la Demencia Frontotemporal (FTD), entre 50.000 y 60.000 personas en Estados Unidos padecen FTD. En algunos casos, la afección se hereda y, en otros, sus causas son inexplicables, afirman los expertos.

En marzo de 2022, la familia de Willis dijo en un comunicado que estaba retirado de la actuación, citando un trastorno de la comunicación conocido como afasia , que luego progresó a FTD. Tal como mencionaron, el primer signo de este cuadro fue la afasia, que es un problema del lenguaje que afecta a la comunicación fluida de la persona.

El doctor Olmos expresó que los síntomas de la demencia frontotemporal son variables y dependen de cada persona:

“Mayormente involucran los alteraciones en el comportamiento, con conductas sociales inapropiadas, pérdida de empatía, falta de interés, que se denomina apatía, pérdida de la inhibición, falta de juicio, conductas compulsivas, repetidas, cambios en los hábitos de higiene y alimentarios, a veces deseos compulsivos de llevarse cosas a la boca y también en algunos subtipos, trastornos del habla, del lenguaje, como dificultades para entender el lenguaje escrito y hablado, problemas para encontrar la palabra apropiada o entender el significado de las mismas. A veces los pacientes tienen un habla telegráfica y pueden cometer errores en la construcción de frases”, indicó el doctor Olmos.

Y agregó: “También hay subtipos que generan cambios que simulan movimientos anormales como los encontrados en la enfermedad de Parkinson, con la presencia de temblor, rigidez, mala coordinación, dificultad para tragar, debilidad muscular, a veces pueden tener risa o llantos inadecuados y aumento del riesgo de caídas y problemas en la marcha y en la deambulación”, describió Olmos.

Por su parte, el doctor Ricardo Allegri (MN 63538), jefe de Neurología Cognitiva, Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Sanatorio Fleni, aseveró en una nota reciente a Infobae: “Es una de las demencias más subdiagnosticadas. En esta patología, el paciente no empieza con problemas de memoria o con un trastorno cognitivo habitual -como ocurre en otros tipos de demencia-, por eso es difícil de diagnosticar. En general, esta enfermedad empieza con cambios en la conducta, y lo más frecuente es la apatía o la desinhibición. Desde el punto de vista cognitivo, no hay trastorno de memoria”.

En segundo término, Allegri detalló las dificultades para llegar a un diagnóstico correcto de la demencia frontotemporal: “Muchas veces, la apatía como síntoma se confunde con depresión, y el paciente es seguido con un criterio depresivo, cuando en realidad podría tener demencia frontotemporal. Por eso es difícil el diagnóstico. En general, este tipo de demencia se produce por la alteración de determinadas proteínas en el cerebro”. Según detalló el profesional, “la demencia frontotemporal altera el plegamiento de las proteínas y, hoy por hoy, es irreversible”.

En cuanto a las causas el doctor Olmos dijo que se desconocen. “Si bien hay mutaciones genéticas que se han vinculado con la demencia frontotemporal, más de la mitad de las personas no tiene antecedentes familiares de demencia. Algunas investigaciones recientes han confirmado que hay algunos genes compartidos entre la demencia frontotemporal y la esclerosis lateral amiotrófica, cuya sigla es ELA. Sin embargo, es necesario más investigaciones para entender la conexión entre estas afecciones”.

Actualmente no existen tratamientos efectivos para la demencia frontotemporal. Según el doctor Olmos: “Muchos de los medicamentos utilizados para tratar o retrasar la enfermedad de Alzheimer no parecen tener resultados para pacientes con este tipo de diagnóstico, incluso pueden empeorar ciertos síntomas. Algunos medicamentos de los utilizados pueden ser antidepresivos o antipsicóticos de acuerdo a los síntomas que presente el paciente. Sí se puede proveer terapia del lenguaje y estrategias alternativas que le permitan al paciente mejorar su capacidad de comunicación”.

El médico también destacó la importancia de trabajar en forma conjunta con quienes cuidan a los pacientes con esta afección: “Este tipo de enfermedad tiene un enorme impacto en el estilo de vida y es necesario trabajar con los cuidadores a medida que la afección evoluciona para ayudar al paciente en las actividades de la vida diaria, mantener su seguridad en los traslados, en la marcha e incluso en la toma de decisiones, como el manejo de las finanzas o utilizar un transporte público. Los médicos en general hablan con la familia e involucran a un equipo interdisciplinario compuesto por neuropsicólogos, psiquiatras, terapistas físicos y ocupacionales que contribuyen cada uno desde su área a poder encontrar estrategias compensadoras para los déficits que presentan estos pacientes”, destacó Olmos.

Y añadió: “Existen estrategias compensadoras de rehabilitación que no están orientadas a la recuperación del déficit, sino a encontrar mecanismos alternativos para poder subsanar trastornos de la deglución, de la marcha, del balance y del equilibrio. Por otro lado, el consejo respecto a los trastornos cognitivos, conductuales y el abordaje hacia los acompañantes, también son parte de las alternativas de asesoramiento para esta patología”, concluyó el doctor Olmos.