Cómo es vivir con dislexia: cuáles son los desafíos que enfrenta el 10% de la población mundial que padece el trastorno

La dislexia es un trastorno del aprendizaje de la lectoescritura, de carácter persistente y específico, que se da en niños que no presentan ninguna dificultad física, psíquica ni sociocultural y cuyo origen deriva de una alteración del neurodesarrollo. Cada 8 de octubre se celebra el Día Internacional de la Dislexia, con el fin de visualizar las problemáticas alrededor de este trastorno que afecta al 10% de la población mundial, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Las últimas revisiones científicas dan cuenta de que “la prevalencia en los niños es significativamente mayor que en las niñas”, pero no se observan diferencias significativas.

De acuerdo a cifras estimadas, los niños disléxicos (con edades comprendidas entre los 7 y 9 años) representan entre el 3 y el 6% de la población infantil.

Según la Academia Nacional de Ciencias estadounidense, se estima que entre el 10 y el 17,5% de la población de ese país tiene dislexia, aunque aseguran que “para la población de habla hispana, el grado de prevalencia de las estimaciones es menor”.

Gabriela Arista Farini es médica pediatra especialista en Neuropsicología (MN 84.743) y coordinadora del Grupo de Neurodesarrollo de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), Filial Lagos del Sur, y ante la consulta de Infobae comenzó a explicar que “la dislexia es una dificultad inesperada en el aprendizaje de la lectura”. “Decimos inesperada porque se trata de niños que tienen una inteligencia promedio y que cuando empiezan su escolarización y se supone que su cerebro está preparado para aprender a leer, el aprendizaje no sucede”, precisó.

Acerca de la causa de este trastorno, aclaró que “está definida como una condición del neurodesarrollo de origen genético”, al tiempo que señaló que “esta condición se repite en las familias debido a que tiene una alta carga hereditaria y tiene que ver con la dificultad de la migración de las neuronas en alguna parte del cerebro que estaba preparada para la vía del desarrollo de la lectura. Cuando esto no sucede, el niño tiene una dificultad puntual en esa área”.

Según explicó la especialista, “hay una maduración del cerebro, que sucede más o menos alrededor de los cinco años, cuando se desarrollan todas las conexiones para que los niños comiencen a alfabetizarse, esto implica la presencia de un buen lenguaje, concepto de las palabras, y la capacidad de poder identificar los grafemas (las pequeñas unidades escritas que conforman el sonido de la palabra)”.

Y tras destacar que “el aprendizaje de la lectura es una condición cultural que fue inventada hace 2.000 años; antes el ser humano no leía ni sabía escribir”, Arista Farini ahondó: “Este invento cultural no se da de manera espontánea en un niño cuando se desarrolla, a diferencia de otros aprendizajes que sí se dan de manera espontánea en la raza humana, como, por ejemplo, aprender a caminar, a hablar, a manipular con las manos los instrumentos. Todos esos son aprendizajes que no requieren ser enseñados, sino que naturalmente suceden porque somos bípedos y nuestro cerebro está preparado para utilizar las manos, la boca y el aparato fonatorio para hablar y comunicarnos a través del lenguaje”.

“Pero hay otros aprendizajes, como la lectoescritura, que requieren ser enseñados de manera explícita porque son inventos culturales -continuó la especialista-. Inventamos que determinados signos representan determinados sonidos y de esa manera nosotros, empezando a ver cómo hablamos y cómo nos comunicamos, traducimos ese lenguaje hablado en un lenguaje escrito. Lo traducimos separando las pequeñas unidades y poniéndole a cada unidad un símbolo; entonces al sonido ‘A’ le ponemos un símbolo que es una casita con una rayita que la corta y el cerebro aprende a identificar que ese símbolo suena ‘A’ en el idioma castellano. Así, de esta manera, en cada idioma y en cada cultura se enseñó un código alfabético diferente”.

En este punto, la especialista en Neuropsicología precisó que “normalmente se espera que al final de primer grado un niño pueda reconocer las letras, pueda unirlas, leer de manera precisa y comprender lo que lee”. Y sostuvo que “si esto no sucede, es una primera señal de alarma que tanto los docentes como los padres no deberían ignorar”.

Como se dijo, este trastorno se presenta en alrededor del 10% de la población, por lo que “en un aula de 20 niños, dos de ellos pueden tener la condición y el docente tiene que estar entrenado para detectarla a tiempo”, destacó Arista Farini.

“Detectar esto a tiempo implicaría la posibilidad de trabajar conciencia fonológica y trabajar el reconocimiento de las letras, incluso desde el hogar del niño implicando también a la familia en el acompañamiento de sus hijos, en estar atentos a que ellos quieran mirar las letras, quieran unirlas, porque aquel niño que tiene dislexia, en general, rechaza la lectura, le parece aburrida, cansadora, tediosa porque no logra automatizarla”, describió otros aspectos que pueden presentarse.

Por lo tanto, la pediatra instó a “observar en los niños pequeños qué capacidad tienen ellos para unir letras, para reconocerlas, para saber cómo suenan, para saber cómo suena su nombre, y observar también algunas otras cuestiones que se pueden presentar conjuntamente, como la desatención, la dificultad de repetir secuencias de números, la dificultad de contar de manera secuencial hasta muchos números, la dificultad de reconocer el nombre de algunas palabras o algunos colores, o memorizar canciones o rimas”. Todas esas condiciones también se dan concomitantemente con la dislexia y muchas veces pueden advertir que algo está pasando.

“Otras señales pueden ser que el chico tenga dificultad para contar los días de la semana, para recordar los meses del año, recordar los nombres de sus compañeritos, para atarse los cordones -enumeró la experta-. Son síntomas sutiles que pueden hacer pensar que algo en el desarrollo no se dio del todo bien y condicionó un cerebro que piensa y siente diferente”.

- Arista Farini: La dislexia no diagnosticada, como ocurría en otros años cuando se desconocía esta condición, produce lo que se llama “percepción de ineficacia”, una auto percepción de que él no puede, se compara con otros niños y se pregunta por qué ellos pueden y él no.

Lo que sucede cuando la lectoescritura no se logra y no se conoce todavía esta condición es que los chicos pasan su primer grado y su segundo grado a veces de manera inadvertida, porque los docentes están esperando que en algún momento madure lo suficiente para aprender a leer. Y en realidad, lo que se sabe, es que si un niño recibe una enseñanza sistematizada de la lectura, esto es, una enseñanza de cómo es el código alfabético, qué sonido representa cada letra, y esto se lo enseñan de manera sistematizada y consciente, todo niño al cabo de un periodo aproximadamente seis meses, en edad de aprender, debería poder aprender a leer.

Tenemos que decir también que los niños que no tienen dislexia presentan dificultades para leer porque no se les enseña a leer; se espera que aprendan solos mediante un método que se implementa en Argentina desde hace 10 años y cambió el paradigma de la enseñanza de la lecto escritura y retrasó, como se ve en las pruebas PISA, las capacidades de lectura de los niños.

Hoy se sabe que las personas que tienen dislexia padecen una condición que, si bien no quieren tener, les va a abrir otras posibilidades, porque el cerebro es muy plástico y entonces si algunas áreas no se desarrollan otras sí lo harán.

Cada niño transita su dislexia de distinta manera porque somos muy neuro diversos los humanos, y estamos convencidos que hay que encontrar en cada niño -una vez que tenemos su condición y lo podemos ayudar- todas las fortalezas en las que sí él es capaz para hacerlo integrar y formar parte de la sociedad y sacar de él lo mejor que puede dar.

Muchos grandes científicos, grandes cineastas y grandes artistas son disléxicos. Esta condición es la más frecuente de todas las condiciones del neurodesarrollo y puede presentarse desde algo muy sutil hasta un cuadro mucho más grave, por eso muchas veces pasa inadvertida.

La licenciada en Letras con especialización en Lingüística y directora del Instituto de Neurociencias y Educación de la Fundación Ineco Florencia Salvarezza, comenzó a aclarar en este punto que un adulto disléxico que nunca fue diagnosticado “presentará diferentes tipos de dificultades según la severidad de su condición y la escolarización que haya alcanzado, entre otros factores”.

“Si hizo todo el colegio, seguramente fue compensando -aseguró-. Una cosa es un adulto que tuvo diagnóstico y tratamiento y otro que no y eso depende de las vicisitudes de la vida de cada uno”.

Y tras aclarar que “en el adulto se observa que leen lento, tienen dificultades en la comprensión, pero no hay un patrón tan claro como en los niños y por esto mismo tampoco es tan simple diagnosticar adultos a menos que se trate de casos muy severos, que sólo representan el 10% de las dislexias”.

Natalia Barrios es psiquiatra infanto juvenil y de adultos (MN 112.807) y fue diagnosticada de dislexia a los 36 años. Y sobre qué señales pueden observarse en un adulto con esta condición, destacó: “Como la dislexia es un desafío en el desarrollo, en realidad quien llega a adulto sin un diagnóstico ha tenido diferentes dificultades. Lo más habitual es tener antecedentes de fracaso escolar en diferentes grados, desde personas que no adquieren la lecto escritura, hasta otras que simplemente tienen dificultades en la velocidad lectora, la ortografía o sustituyen o ‘inventan’ palabras. Lo que suele suceder es que esos problemas, que pueden ser manejables y totalmente compensados con los apoyos correctos a través de la identificación e intervención tempranas, se van convirtiendo en pequeñas o grandes vivencias de fracaso por parte de quien los padece y luego se asocian a otros problemas de salud mental”.

Según ella, “es común que muchas personas que tienen dislexia sean etiquetados de ‘vagos’, ‘distraídos’, ‘poco perseverantes’, etc. Y es por eso que muchas veces se dan por vencidos y renuncian a continuar con la educación formal”. “Otros en cambio, siendo resilientes, pueden sobreponerse a las opiniones externas, pero sin los apoyos indicados, atraviesan el contexto educativo con mucho esfuerzo y sin conseguir los resultados que su esmero merecería”, señaló, al tiempo que agregó que “algunos también conviven con otros diagnósticos como la discalculia, el déficit atencional, la ansiedad o la depresión (estas dos últimas, muchas veces consecuencia del estrés por la falta de apoyos) y entonces las manifestaciones abarcan otros aspectos de la vida como la organización, la posibilidad de prestar atención, resolver cálculos matemáticos o problemas en el ánimo”.

Consultada acerca de con qué barreras puede encontrarse un joven en la facultad o un adulto en su vida laboral, Salvarezza aclaró que “eso variará según si la persona tuvo tratamiento y mejoró o nunca recibió tratamiento”. “El desafío siempre está en la lectura y la escritura”, aseguró, y sumó que “entre aquellos que llegan a la universidad podrían establecerse dos grupos: los que tuvieron estrategias compensatorias, que podrán seguir el ritmo o requerir más tiempo, y los que no tuvieron diagnóstico, en los que muchas veces se mezclan cuestiones emocionales secundarias a la dificultad al no saber lo que le pasa y sentirse menos que sus pares”.

“En general, los adultos compensaron, mejor o peor depende la edad. Alguien que hoy tiene 30 años será diferente de alguien de 60, que seguro no recibió diagnóstico”, consideró.

“En mi caso no recibí el diagnóstico hasta los 36 años de edad”, comenzó a contar Barrios cómo supo que era disléxica. “A pesar de haberme dedicado a los trastornos del neurodesarrollo, yo misma no quise creer que mis dificultades se debían a esta forma diferente de procesar la información. Fueron mis colegas psicopedagogas quienes advirtieron mis dificultades cuando tenía faltas de ortografía en mis presentaciones o daba a corregir mis informes o escritos a otros para sortear este obstáculo -recordó en diálogo con Infobae-. También tenía que preparar las presentaciones o clases orales porque no podía leerlas sin cometer errores”.

La especialista recordó asimismo ser desaprobada en la facultad, en un posgrado, por la ilegibilidad en su letra o perder un trabajo por redactar de forma escuetas sus historias clínicas. “Yo atribuía todo esto a mi falta de inteligencia o a que soy un poco ‘distraída’, pero la realidad es que a pesar de haber terminado la carrera de medicina y haber hecho varios posgrados, esta dificultad no mejoraba”, sostuvo Barrios, y amplió: “Ellas (sus colegas) me ayudaron a darme cuenta que esto también pasaba en mí, claro que en un grado leve que me permitió terminar el colegio y acceder a la facultad, pero siempre estudié e hice muchas carreras para demostrar y demostrarme que no era real lo que muchas veces me decían, que era una vaga o que tenía mucha fiaca.

- ¿Qué herramientas te dio el diagnóstico?

- En mi caso el diagnóstico me dio alivio, me ayudó a entenderme y a ser más compasiva conmigo misma. Secundariamente pude ser más comprensiva y abierta con las diferencias de los demás también.

- ¿Creés que tu condición “condicionó” -valga la redundancia- tu desarrollo profesional y laboral?

- Yo creo que sin dudas mi vivencia como disléxica y desatenta condicionó mi profesión. Hoy me dedico a ayudar a familias como la mía, a acompañar trayectorias educativas y educar a educadores en temas como el cuidado de la salud mental y la comprensión de los desafíos en el desarrollo. Tengo la ventaja de saber cómo se vive desde adentro y mi profesión me dio las herramientas para poder explicar sus causas y buscar los apoyos. Acompañar a personas neuro divergentes me hace sentir muy feliz, porque siento que devuelvo todo lo que hicieron por mí las personas que, sin saberlo, me ayudaron, me dieron más tiempo, confiaron en mí y me miraron desde lo que sí podía y si me “salía bien”.

- ¿Qué le dirías a un adulto que sospecha ser disléxico?

- Le diría que busque a un profesional capacitado, que lo comprenda y que sepa de problemas del desarrollo en adultos. Realmente creo que los diagnósticos no son nada, son inventos que tenemos los médicos, consensos, que nos ayudan a comprender lo que pasa y qué apoyos necesitan las personas y sus contextos. Para muchas personas, ese saber los hace sentir poderosos, porque entonces pueden y podemos entender nuestro padecer, parte de nuestra historia, podemos recibir las ayudas, aceptarnos y ser libres de elegir qué queremos hacer con lo que entendemos que somos.