Tras disfrutar del Plains Peanut Festival, Jimmy Carter se prepara para su 99º cumpleaños con cuidados paliativos en su hogar

(HealthDay News) - La semana pasada, el expresidente Jimmy Carter llamó la atención de muchos cuando hizo una visita sorpresa al Plains Peanut Festival en Georgia.

Carter, quien cumple 99 años el domingo, decidió en febrero “pasar el tiempo que le queda en casa con su familia y recibir cuidados paliativos en lugar de intervenciones médicas adicionales”, según un anuncio hecho en ese momento por el Carter Center. Pero en lugar de languidecer en casa, Carter y su esposa, Rosalynn, de 96 años, recorrieron el Festival del Cacahuete en una camioneta SUV negra, disfrutando de la escena mientras los espectadores les tomaban fotos y los saludaban.

La visita de los Carter a este preciado evento anual realmente encapsula la esencia del cuidado paliativo: la capacidad de una persona para disfrutar plenamente del tiempo que le queda, dijo Larry Atkins, director de políticas de la National Partnership for Healthcare and Hospice Innovation.

“No es necesario estar acostado en una cama para beneficiarse de los cuidados paliativos”, dijo Atkins. “Y creo que es maravilloso que los Carter hayan dado un gran ejemplo de personas con tanta dignidad que toman esa decisión en sus vidas de que están listos para irse, que no quieren continuar con un tratamiento invasivo y eligen entrar en cuidados paliativos como sistema de apoyo”.

“Originalmente, creo que había gente que sentía que era como una sentencia de muerte el optar por cuidados paliativos”, agregó Atkins. “Pero en realidad, puedes ver con el presidente, que con los cuidados paliativos cada uno forja su propio camino”.

Hay muchos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados paliativos en los Estados Unidos, comenzando con la idea de que las personas deben permanecer en una instalación especial para recibir este tipo de atención al final de la vida, dicen los expertos. Casi 700,000 pacientes de Medicare fallecieron en casa mientras recibían cuidados paliativos en 2020, según un informe del 2022 al Congreso realizado por la Medicare Payment Advisory Commission.

Eso es más que todas las demás ubicaciones de cuidados paliativos combinadas: instalaciones de enfermería (233,000), casas de retiro (150,000), instalaciones de cuidados paliativos (126,000) y hospitales (96,000). ”Los cuidados paliativos se brindan en su mayoría en el hogar del paciente en los Estados Unidos, como al presidente Carter”, dijo el Dr. Sean Morrison, presidente de geriatría y medicina paliativa en Mount Sinai, Nueva York.

“El objetivo es centrarse en mejorar la calidad de vida de la persona mientras está muriendo o en estado terminal. Esta idea errónea probablemente esté alimentada por el hecho de que en muchos otros países, los cuidados paliativos se brindan en instalaciones específicamente designadas para la atención al final de la vida”, dijo Morrison.

Carter ingresó a cuidados paliativos después de enfrentar una serie de crisis de salud que incluyeron un melanoma que se extendió a su hígado y a su cerebro. Más recientemente, ha tenido una serie de estancias hospitalarias cortas que llevaron a su decisión de ingresar a cuidados paliativos. Carter está recibiendo cuidados paliativos en casa, donde su familia hace planes para celebrar su 99º cumpleaños este fin de semana.

Carter y su esposa, quienes han estado casados durante 77 años, todavía se toman de la mano, dijo a The New York Times el nieto Josh Carter. “Todavía se sientan en el sofá juntos, en el mismo lugar donde siempre se han sentado. Todavía tienen una casa llena de amor y una llena de familia”, dijo. “Y así es como querían que fuera”.

Otra impresión falsa es que los cuidados paliativos son un beneficio caro disponible solo para los adinerados. Los cuidados paliativos se convirtieron en un beneficio específico de Medicare a principios de la década de 1980 y están totalmente cubiertos por el plan federal de salud, dijeron Atkins y Morrison. Las aseguradoras privadas han seguido esa línea y la mayoría cubre los cuidados paliativos.

”Es parte de Medicare. Lo han pagado toda su vida. Proporciona una constelación de servicios que pueden ser increíblemente beneficiosos tanto para pacientes como para familias”, dijo Morrison. Una persona puede optar por ingresar a cuidados paliativos si tiene una enfermedad terminal y un pronóstico de vida menor a seis meses, dijeron Atkins y Morrison. Dos médicos deben estar de acuerdo con ese pronóstico.

Al ingresar a cuidados paliativos, una persona acuerda renunciar al tratamiento médico, a favor de la terapia destinada a aliviar su dolor y prepararlos a ellos y a sus familias para el final, explicaron los expertos. ”La idea es que cuando entras en cuidados paliativos, ya no vas a recibir quimioterapia agresiva ni otros tipos de tratamiento agresivo para prolongar tu vida, pero que renunciarás a ese tratamiento y entrarás en cuidados paliativos por su entorno de apoyo y estarás listo para morir en ese contexto”, dijo Atkins.

Aproximadamente el 19% de las personas que mueren en cuidados paliativos padecen Alzheimer, demencia o Parkinson, según un informe de 2022 de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO por sus siglas en inglés). Aproximadamente el 9% son pacientes cardíacos, el 8% son pacientes con cáncer, el 6% padecen una enfermedad respiratoria y el 5% han sufrido un derrame cerebral.

El equipo de cuidados paliativos de una persona incluirá una amplia variedad de personal sanitario: médicos, enfermeros, consejeros, terapeutas, trabajadores sociales y voluntarios. No esperes demasiado para solicitar cuidados paliativos

Pero no incluirá atención 24/7 de una enfermera residente. ”No es un servicio de asistencia personal las 24 horas”, dijo Atkins. “Si una persona vive en casa, necesita tener algún tipo de cuidador en el lugar, un cuidador familiar u otro tipo de cuidador que esté allí para satisfacer sus necesidades, dependiendo de cuál sea su nivel funcional y cuál sea su fragilidad”.

En cambio, los trabajadores de cuidados paliativos pasan regularmente para ver cómo están el paciente y su familia, explicaron los expertos. ”Por lo general, una enfermera de cuidados paliativos visita regularmente, generalmente aproximadamente una vez a la semana, aunque ciertamente más frecuentemente si alguien lo necesita”, dijo Morrison. “Y puede proporcionar hasta cuatro horas al día, típicamente 20 horas a la semana, asistencia de salud en el hogar”.

También es un concepto erróneo que una vez que una persona está en cuidados paliativos, permanece en cuidados paliativos hasta el final. ”No es como si te estuvieras inscribiendo en algo que no puedes cambiar”, dijo Morrison. “Si te inscribes en cuidados paliativos y decides que no es para tí, o esto realmente no es lo que pensabas, puedes desinscribirte fácilmente y simplemente regresar directamente a Medicare”.

Por otro lado, si una persona vive más de seis meses, seguirá recibiendo cuidados paliativos, dijeron los expertos. Por ejemplo, Carter entrará en su octavo mes en cuidados paliativos el próximo mes. ”El camino de cada quién es muy diferente y las trayectorias son variables para las personas que reciben un diagnóstico de distintas enfermedades”, dijo Atkins. “En muchos casos, el pronóstico no es necesariamente tan preciso”.

De hecho, aproximadamente el 15% de las personas terminan “graduándose” de cuidados paliativos, volviendo a sus beneficios regulares de Medicare después de que su enfermedad se estabiliza y su pronóstico mejora, según el informe de 2022 de la Medicare Payment Advisory Commission.

Desafortunadamente, muchas personas terminan eligiendo cuidados paliativos demasiado tarde para recibir sus beneficios completos, dijeron los expertos. El 50% de los pacientes reciben 18 días o menos de cuidados paliativos antes de fallecer, según el informe de NHPCO. Solo el 10% permaneció en cuidados paliativos durante más de 287 días, casi 10 meses.

”Con demasiada frecuencia, las personas no pueden acceder al apoyo que proporcionan los cuidados paliativos que les permitirían hacer las cosas que está haciendo el (ex) presidente Carter, simplemente porque sucede demasiado tarde en el curso de la enfermedad”, dijo Morrison.

Más información. HealthDay tiene más sobre cuidados paliativos.

Fuentes: Larry Atkins, PhD, director de políticas, National Partnership for Healthcare and Hospice Innovation; Sean Morrison, MD, presidente, geriatría y medicina paliativa, Mount Sinai, Nueva York.

* Dennis Thompson HealthDay Reporters © The New York Times 2023