“Los Hilos de la Memoria”: el arte como medio para comprender y acompañar a quienes transitan el Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer tiene como síntoma principal una pérdida de la memoria que progresa hasta llegar a la afectación de otras funciones cognitivas, lo cual provoca un impacto en la calidad de vida y la funcionalidad, no sólo de quienes la sufren sino también de su círculo más cercano.

Actualmente, 55 millones de personas viven con demencia en el mundo, siendo la enfermedad de Alzheimer la más común. A nivel mundial, el 75% de las personas con demencia no están diagnosticadas y el 85% de las personas que la presentan, no reciben apoyo tras el diagnóstico.

Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer y, en este marco, la Fundación INECO presenta “Los Hilos de la Memoria”. Se trata de una muestra que busca acercar a las personas, de manera gráfica y contundente, a comprender esta patología. Su objetivo es que la comunidad pueda interiorizarse sobre la experiencia que atraviesan tanto los pacientes como sus familiares, con la finalidad de que se los pueda comprender y acompañar de la mejor manera posible.

“Se trata de una exhibición de objetos realizados por pacientes, profesionales, familiares y otros agentes relevantes en el diagnóstico y tratamiento del Alzheimer. Son muchos los profesionales, pacientes y familiares que participaron en la creación de los objetos que se expondrán”, explicó la doctora María Roca, coordinadora científica de Fundación INECO y directora general de la muestra.

En ese sentido, resaltó que “algunos de los objetos son reales, otros se crearon con los pacientes, otros fueron producidos por familiares y otros se generaron a partir de los relatos de situaciones vividas por estos últimos”. Es por eso que, mediante el arte, los visitantes podrán comprender aquellas cuestiones que son claves en el entendimiento de la enfermedad, como su prevalencia, sus síntomas, sus señales de alarma y los factores protectores que existen frente a esta enfermedad.

“Esta exhibición es un acto de amor y comprensión hacia aquellos que luchan contra el Alzheimer, hacia sus familiares y amigos que los apoyan con tanto cariño, hacia los profesionales que los siguen y los cuidadores que los sostienen. Es una valoración a todos aquellos que son atravesados de una forma u otra por esta enfermedad que teje y desteje hilos en nuestra memoria”, destacó Agustina Menditeguy, en un texto que da inicio a esta muestra artística.

Al tiempo que Nora, esposa de un paciente con esta condición, aportó: “Me siento sumamente halagada de haber sido convocada para participar en esta muestra, que concientiza y es de gran utilidad. La aceptación por parte de la familia de quienes padecen algún tipo de demencia es fundamental para empezar el camino de una serie de acciones, entre ellas trabajar con aquellos saberes preservados para que no se destruyan. Mi marido es un elemento fundamental en mi vida y seguiré caminando junto a él para que ambos tengamos la mejor calidad de vida posible”.

A su turno, la doctora Teresa Torralva, directora de Fundación INECO, destacó la importancia de que esta muestra interpele a los visitantes con una mirada más íntima de lo que la enfermedad representa. “Si bien cada objeto de la exhibición fue curado científicamente, el objetivo de los mismos es acercar información apelando a la emoción y a la individualidad de quien la recorre”, señaló.

Mariana Ruarte, representante de las familias de los pacientes en el comité de dirección que coordinó la exhibición aseguró, en tanto, que “la muestra me sumergió en una aventura de vivencias inexplicables donde cada una de las piezas simboliza un pedacito de los que nos dejó esta enfermedad”. “La representación de cada objeto me ayudó a comprender mejor e interpretar el largo recorrido de quienes acompañan a las personas que padecen esta enfermedad, tal como le pasó a mi papá. Puedo afirmar con mi experiencia que los lazos que uno construye con sus seres queridos, jamás se borran y que la esencia siempre se mantiene viva”, agregó.

La inauguración de la muestra, que está dirigida a toda la comunidad y cuyo acceso es gratuito, será el viernes 22 de septiembre a las 18, en el Centro CITES INECO (Marcelo T. de Alvear 1632, CABA) y permanecerá abierta desde el lunes 25 al viernes 29. Vale destacar que, antes de la apertura oficial, Fundación INECO realizará la 15° Caminata Nacional por el Alzheimer, la cual se llevará a cabo a las 17:00 alrededor de la Plaza Rodríguez Peña, en las cercanías del Centro CITES INECO.

Finalizada la misma, el instituto abrirá sus puertas para aquellas personas que se encuentren interesadas en participar de una charla psicoeducativa sobre la enfermedad y luego se realizará la presentación de la muestra. Quienes deseen asistir a las actividades pueden anotarse a través del siguiente enlace.

“La fragilidad de la memoria se siente, a veces, como un hilo a punto de cortarse. Pero aquí es donde reside la belleza de este viaje: incluso en medio de la bruma del olvido, la nostalgia y la emoción se entrelazan, creando un tapiz de experiencias compartidas. Cada paso que damos es una danza entre el olvido y la memoria que forma parte de una narrativa más grande, que refleja la fuerza inquebrantable del espíritu humano”. Este fragmento del texto curatorial que permite conocer el objetivo de esta muestra y es la antesala perfecta hacia este viaje. Aquí algunas de las piezas que podrán apreciarse desde este viernes.

Cómo se escribió esta historia

En la pieza se describen los pilares de la Fundación INECO que enmarcan la exhibición, el objetivo de la muestra y su proceso de creación, e introduce el tema que la muestra aborda: la Enfermedad de Alzheimer.

Las hojas que se escapan de la máquina que las escribe van perdiendo nitidez. Algunas letras y palabras se van borrando y aparecen errores de tipeo, gramaticales y ortográficos. Todo lo anterior hace alusión a la degradación del funcionamiento cognitivo y lingüístico que se observa en la Enfermedad de Alzheimer.

Si bien cada objeto de la muestra fue curado académica y científicamente, el objetivo de los mismos es acercar información apelando a la emoción y a la individualidad de quien la recorre. En pos de no obstaculizar la transmisión clara y contundente de aquello que se quiere transmitir algunos objetos pueden incurrir en inexactitudes académicas menores que se cuelan en la búsqueda de trascender la palabra para hablar directamente al corazón.

Recuerdos que se desvanecen

Los olvidos y los problemas de memoria suelen ser el síntoma inicial de la Enfermedad de Alzheimer. Las dificultades suelen aparecer primero en la generación de nuevos recuerdos y en el almacenamiento de los recuerdos más recientes. Así, la degradación de la memoria sigue un patrón temporal particular: primero se pierden los recuerdos más recientes subsistiendo los más antiguos. Por eso es que en ocasiones tenemos la sensación de que la persona vive en el pasado ya que puede recordar información muy lejana y olvidar las cuestiones más cercanas.

Pueden olvidar el nombre de sus hijos o nietos o incluso llamarlos como a sus padres o hermanos. En esta pieza se intenta evidenciar este patrón temporal de la pérdida de memoria. En esta foto familiar, comienzan a desaparecer los rostros de los integrantes más jóvenes del clan, mostrando cómo se desvanecen de nuestra memoria las personas de nuestro pasado reciente, perdurando inicialmente aquellos que conocimos hace más tiempo, sean o no más significativos.

Hundidos

Las fallas de la memoria impactan en la vida de todos los días de las personas que sufren la enfermedad, al inicio de manera leve pero cada vez de manera más significativa. Así, las personas con Enfermedad de Alzheimer pueden empezar a repetir las mismas preguntas, hacer los mismos comentarios o a perder objetos de uso cotidiano.

Anteojos, llaves, celulares, dinero. Todo hundido en el mar de un olvido que cada vez se hace más profundo. Estas dificultades cotidianas pueden volverse muy molestas y generar mucha frustración en los pacientes y su entorno. Buscar estrategias que ayuden a disminuirlas suele ser de gran ayuda.

Lo que el viento se llevó

A medida que la enfermedad avanza otras áreas del cerebro se empiezan a afectar y con ello otras habilidades y funciones. Inclusive en etapas iniciales de la enfermedad, pueden hacerse evidentes las llamadas “anomias” que son dificultades en encontrar las palabras. Las anomias suelen afectar primero a aquellas palabras que no usamos con frecuencia (como “estetoscopio”) para luego afectar palabras de uso muy cotidiano (como por ejemplo “lápiz” o “reloj”). Suele hacerse evidente también una dificultad para evocar los nombres de las personas, afectándose primero la capacidad para traer a la mente aquellos nombres menos conocidos para nosotros (por ejemplo nombres de actrices, actores o personas públicas) para luego obstaculizarse el acceso al nombre de las personas más cercanas.

La dificultad para encontrar las palabras puede aparecer también en el envejecimiento no patológico. Mientras que en el envejecimiento normal no nos impide comunicarnos de manera efectiva, en la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias, la dificultad se vuelve más evidente afectando la función comunicativa del lenguaje. Existen evaluaciones y tests que permiten detectar si las anomias de una persona exceden o no las esperables para su edad. Si convives con alguien que tiene este problema, puedes intentar dándole la primera sílaba de la palabra. Esa ayuda fonológica puede resolver el momento sin generar la frustración que produce que le brindes la palabra completa al mismo tiempo que estimula los mecanismos de búsqueda que tiene nuestro cerebro.

El doctor Guido Dorman, miembro del departamento de Neurogerontopsiquiatría en INECO aseguró a Infobae que “en Argentina, la enfermedad de Alzheimer es la quinta causa principal de muerte. Por eso, consideramos que es importante visibilizar y reconocer su importancia ya que la misma tiene una creciente frecuencia, con un enorme costo social y económico que implica el cuidado de los pacientes”.

“Desde nuestra perspectiva —agregó Dorman—, lo recomendable en este contexto es involucrar a la familia y otras redes de apoyo para proporcionarles información, promoviendo actividades saludables de disfrute y relajantes, y motivando la realización de actividades domésticas o recreativas”.

En más del 90% de los casos, la enfermedad no es hereditaria y el principal factor de riesgo de la enfermedad es la edad, con una prevalencia del 5% en personas de 70 años y de 30% en aquellas que tienen 85 años.

Actualmente existe evidencia que respalda que hay al menos 12 factores de riesgo potencialmente modificables para la demencia: hipertensión, discapacidad auditiva, tabaquismo, obesidad, depresión, inactividad física, bajo nivel educativo, diabetes, bajo contacto social, consumo excesivo de alcohol, lesión cerebral traumática (TBI) y la contaminación del aire. Si se modifican estos factores de riesgo, se podría evitar o retrasar las demencias.

En conjunto, los 12 factores de riesgo modificables representan alrededor del 40% de las demencias en todo el mundo que, en consecuencia, teóricamente podrían prevenirse o retrasarse. El potencial de la prevención es alto y podría ser aún mayor en los países de ingresos bajos y medios, donde se registran más casos.

Vinculado con ello, el profesional expresó: “Incluso las intervenciones desde la infancia y la adolescencia sobre la población serían importantes para prevenir demencias. Las iniciativas de salud pública que minimicen los traumatismos de cráneo y disminuyan el consumo nocivo de alcohol podrían reducirlas potencialmente”, afirmó Dorman.