Qué es el angioedema hereditario y por qué más de la mitad de los argentinos con esta condición vive con temor

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad que se manifiesta con episodios recurrentes e impredecibles de edema (hinchazón) en cualquier parte del cuerpo. Estos síntomas varían en frecuencia, duración y gravedad y, en algunos casos, pueden poner en peligro la vida cuando se obstruyen las vías respiratorias.

Durante el último XLVI Congreso Argentino de Alergia e Inmunología Clínica, que tuvo lugar en Buenos Aires, se presentaron los resultados de un relevamiento denominado “Carga del AEH. Resultados de una encuesta multinacional de pacientes en Argentina y Colombia”. Este incluyó a 70 pacientes adultos con AEH (45 por Argentina y 25 por Colombia), quienes respondieron una encuesta entre julio y noviembre de 2022.

Entre sus principales conclusiones, se desprende que casi 6 de cada 10 argentinos con AEH (57,7%) reportaron haber experimentado al menos 19 episodios en el último año, casi 8 de cada 10 (77,7%) habían sufrido uno en el mes previo a la realización de la encuesta y uno de cada 5 había tenido edemas en garganta o laringe, que pueden poner en riesgo la vida. Estas cifras dan cuenta del impacto que tiene esta patología en los pacientes. Este estudio fue llevado a cabo por el doctor Ricardo Zwiener, de Argentina, y por el doctor Mauricio Sarrazola, de Colombia.

La encuesta en cuestión también arrojó que el 56.2% de los argentinos manifestó miedo y vergüenza hacia su enfermedad, el 42.8% sintió fatiga y mal humor; y el 40.8%, dificultad ante tareas cotidianas. En tanto, el 44.2% de los relevados consideró que su enfermedad afecta su salud general; el 50.2%, su vitalidad; el 40.4%, sus emociones; el 40.5%, su desenvolvimiento en sociedad; y el 40.2%, su salud mental.

“Es muy valioso haber realizado este estudio en nuestro país, ya que nos permite conocer en mayor profundidad cómo impacta esta enfermedad en la vida de nuestros pacientes argentinos; esta información nos permitirá ayudarlos de la mejor manera. Por eso, un relevamiento de estas características es un aporte muy significativo; siendo una enfermedad poco frecuente, es un número relevante que nos permite contar con datos propios y que empiezan a reflejar lo que sucede en América Latina”, sostuvo Zwiener, médico especialista en medicina interna y alergología e inmunología clínica, miembro del Comité Científico de AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y médico staff del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral.

A su turno, el doctor Daniel Vazquez, director del comité científico de AEH de la Organización Mundial de Alergia y ex presidente de la AAAeIC, explicó: “El temor, la ansiedad y la depresión son una constante en esta comunidad de pacientes, porque la actividad de la enfermedad y el desarrollo de edemas es imprevisible, entonces les impide planificar su vida cotidiana, tanto social como laboral o estudiantil, entre otros. Todo puede alterarse de un momento a otro ante la aparición de una crisis de angioedema, independientemente de su gravedad”.

Como surgió de la encuesta, el AEH puede afectar la realización de actividades cotidianas. Es que algunos participantes refirieron sufrir un incremento en el ausentismo laboral y escolar, y pérdida de productividad laboral. Otros reportaron trastornos del sueño, desórdenes gastrointestinales, hipertensión arterial, anemia y migraña.

“Esto refleja que el AEH representa una carga significativa en la vida de los pacientes, por lo que es crítico lograr el mejor control posible, indicando un tratamiento que contribuya a prevenir los episodios, reduciendo su cantidad, gravedad y duración, en lugar de limitarnos únicamente a administrar medicación una vez que el episodio se desarrolla”, sugirió el doctor Claudio Agustín Fantini, jefe de la Unidad de Alergia e Inmunología del Hospital Interzonal de Agudos Oscar Alende, de Mar del Plata.

Entre los episodios más recientes, las zonas afectadas más frecuentes enumeradas por los encuestados fueron el abdomen (51%), manos, intestino y recto (27%), pies (24%), garganta o laringe (20%), brazos y piernas (16%), genitales (13%), labios y glúteos (11%) y cuello y espalda (9%).

“Debemos atender al hecho de que 1 de cada 5 había experimentado en el último tiempo edemas en la garganta o laringe, que son los potencialmente mortales; ciertamente, no son hechos aislados, anecdóticos, por lo que los pacientes tienen que estar entrenados y contar con la medicación necesaria para actuar sin dilaciones ante un episodio de este tipo”, describió Vazquez.

El AEH surge cuando el organismo no produce (o produce deficientemente) una proteína específica denominada ‘C1 inhibidor’. En alrededor de la mitad de los pacientes, se manifiesta antes de los 10 años, pero no por eso se la considera una enfermedad pediátrica, dado que es crónica y acompañará a la persona toda su vida. Se estima que afecta a cerca de 1 de cada 50,000 personas y suele confundirse con cuadros de alergia, lo que puede demorar hasta una década el diagnóstico.

“Entre los participantes argentinos de la encuesta, el 77.8% tenía antecedentes en la familia, por lo que es pertinente estudiar a familiares de primer grado de cada paciente con diagnóstico, para encontrar a tiempo a nuevos pacientes, antes de que desarrollen edemas, potencialmente graves, y no sepan cómo actuar al respecto”, advirtió Fantini.

“Aunque ha habido avances en la amplia disponibilidad de opciones de tratamiento para el angioedema hereditario, los resultados de este estudio indican que sigue siendo una carga considerable para los pacientes, tanto en Argentina como en Colombia”, concluyó, por su parte, el doctor Zwiener.

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