ELA en primera persona: cómo es el día a día de la enfermedad, según pacientes y sus familiares

El antes y el después del ELA define, en parte, lo que es esta enfermedad. Hernán, o “Toro”, como lo conocen sus allegados, es un apasionado del rugby y jugó durante mucho tiempo. También es maratonista; de hecho, participó del icónico cruce de los Andes. Hernán fue diagnosticado con ELA en 2021. Papá de dos hijos -Juan Cruz y Juanita- así lo describe su esposa, Soledad: “Nuestros hijos están presentes todo el tiempo, ayudando en cosas que jamás hubiéramos pensado, como llevarlo al baño, hacer que se acueste en la cama o darle de comer”.

Al ser médico, Hernán se dio cuenta enseguida de que algo pasaba y tuvo su diagnóstico bastante temprano. Su esposa destaca su actitud frente a la enfermedad: “A pesar de lo cruel que es su día a día, no baja los brazos y trata de poner todo. Nosotros luchamos para tener lo que se necesita y así poder sobrellevarlo. La ELA es cruel para toda la familia, todos la vivimos y la padecemos, pero lo más triste es verlo dejar de hacer las cosas simples de todos los días: dejar de trabajar, no poder valerse por sí mismo, o ni siquiera poder darnos una caricia o decirnos cuánto nos quiere”.

Historias como las de Hernán, que son parte de una realidad que viven muchos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este miércoles 21 de junio es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una jornada promovida para concientizar sobre esta enfermedad progresiva que afecta a las neuronas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular, entre otros síntomas.

En un principio, la ELA suele manifestarse en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que el cuadro avanza y las neuronas se destruyen, los músculos se debilitan. Con el tiempo, esto impacta notablemente en la calidad de vida de quienes la padecen. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, las personas evolucionan hasta la parálisis completa.

En diálogo con Infobae, el neurólogo Alejandro Andersson explicó: “La ELA compromete de manera completa al sistema motor voluntario. Se caracteriza por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración. Todo es consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras, o sea, las que sirven para dar movimiento”.

En ese marco, pacientes y familiares dieron su testimonio para contar cómo es vivir con ELA. Es que dar a conocer la enfermedad, poder contar sus complicaciones y el impacto en la calidad de vida es clave para estas personas.

Sergio tiene 49 años y es de Bahía Blanca. Fue diagnosticado con ELA en agosto del año pasado. Ya no habla ni camina. La silla de ruedas que utiliza fue donada por una familia de Córdoba: Mariel y Julio son sus nombres, y quiere agradecerles y destacar lo importante que es el apoyo, la solidaridad y la contención en el transcurso de esta enfermedad.

Gabriela tiene 41 años, es docente y mamá. Hace cinco años que fue diagnosticada. Ella ya no mueve los brazos ni las piernas, y se alimenta por botón gástrico. Para comunicarse, usa una tablet. “Tengo la suerte de tener este dispositivo, una prepaga y una familia que me acompaña. No es mi intención dejar una visión oscura de la vida de los pacientes con ELA, pero sí contar una realidad dura, difícil de atravesar”, introduce Gabriela.

Y suma que se unió a un grupo de WhatsApp integrado por pacientes, familiares, profesionales de la salud. Allí, los miembros comparten sentimientos, información y, sobre todo, encuentran compañía y entendimiento. “Por suerte, en el grupo encontré contención, información y mucha solidaridad. Espero que esta batalla que nos propusimos dar para visibilizar la enfermedad, la ganemos entre todos”, destaca Gabriela.

Según Andersson, la ELA no es “una patología infecciosa ni contagiosa. El porcentaje de casos hereditarios es inferior al 5% por lo que la mayoría no es hereditario ni esporádico. Su causa estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí, particularmente en el ácido glutámico, que es un importante neurotransmisor: se cree que su exceso en el espacio extracelular es responsable de esta enfermedad”.

El diagnóstico de ELA, en sus estadios iniciales, suele ser incierto y requiere de profesionales capacitados que están disponibles en todo el país. Se trata de una condición que sigue siendo estudiada y sobre la cual queda mucho por conocer.

En ese sentido, Andersson profundizó que “la ELA se diagnostica, entre otros métodos, con un anamnesis del paciente (NdeR: información recopilada por preguntas del profesional); un examen fisioneurológico; o resonancia magnética de cerebro y columna con contraste”.

Y sumó: “Los síntomas pueden variar de una persona a otra, y la progresión de la enfermedad también puede diferir en cada individuo. Los principales síntomas son debilidad muscular, espasticidad, atrofia muscular, dificultad para hablar y tragar y cambios en la función respiratoria”.

Si las neuronas se dañan, los músculos no reciben más los estímulos de las neuronas motoras, entonces se debilitan y se atrofian. “Ocurre con todos los músculos del cuerpo, incluso, con los respiratorios. No se comprometen la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. De hecho, se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad”, planteó Andersson sobre esta patología.

Los testimonios de los casos se suman con un denominador común que se presenta como una verdadera batalla. Nariana es una paciente de Salta -diagnosticada en mayo de 2022- que tuvo que viajar hasta Buenos Aires para obtener su resultado oficial. “Lamentablemente, aquí en Salta aún hay un gran desconocimiento sobre la enfermedad, incluso entre los neurólogos” cuenta Nariana. Y agrega: “El habla y la deglución son las mayores complicaciones”.

Anabel, de 57 años, es de Armstrong, en provincia de Santa Fe. Su hijo, Alexis, cuenta que actualmente Anabel está en sillas de ruedas porque no camina y tiene algunas dificultades en las manos: “Hoy en día una de las contras que tenemos es que, al estar en el interior, es muy difícil encontrar personal capacitado para la atención diaria de ella”.

Según el doctor Andersson, “no hay cura para la ELA: a lo sumo se lentifica la evolución. En algunos casos, se pueden superponer varios tratamientos; y algunos medicamentos requieren ser usados antes del año de evolución para tener efecto”.

“En el sistema nervioso, los mensajes los transmiten las neuronas. Las neuronas que reciben estímulos y son el camino de entrada son las sensitivas; las que conectan neuronas entre sí son las asociativas; y las que estimulan un efector como el músculo y son la salida son las motoras. Estas últimas neuronas son las que se comprometen en la ELA”, sumó Andersson.

Lucas es la pareja de Romina hace 26 años. Ella tiene ELA y hace siete años que está con respirador y solo mueve sus ojos. A “Chuly” nada la detiene para hacer los que le gusta: irse de vacaciones, asistir a conciertos de rock, ir a bares, al cine o a pasear a su perra.

“Hacer todas estas salidas por supuesto que implica mucho esfuerzo, el estado de las calles y veredas dificulta aún más la movilidad. También debemos llevar el equipamiento necesario, salir con la enfermera (que a esta altura ya es amiga) para que esté con nosotros ese día, y soportar las miradas indiscretas de muchas personas”, cuenta Lucas.

En segundo término, Lucas revela: “Por supuesto que hay días malos, e incluso algunos malísimos, pero la vida con ELA es así. Es muy dura y cruel en muchos aspectos. Pero si bien ella no se puede mover, nunca se queda quieta. Pasó por todos los estados de ánimo posibles con esta enfermedad y, a pesar de los altibajos, hace un buen tiempo que pudo aceptarlo y disfruta todo lo que está a su alcance”.

Estos son solo algunos ejemplos de cómo la ELA impacta en los pacientes y en todo su entorno. Como se ve, todos buscan ser escuchados y guardan la esperanza de mejorar su calidad de vida.

De acuerdo a lo apuntado por Andersson, “la ELA puede presentarse en diferentes formas, que se clasifican principalmente según la distribución y la extensión de los síntomas. En ese tono, puede haber ELA esporádica, que es la forma más común y abarca entre el 90% y el 95% de los casos; aquí no hay un patrón hereditario claro y no se identifican antecedentes familiares de la enfermedad. Por el contrario, la ELA familiar tiene un componente genético hereditario”.

“Según los síntomas, la ELA puede ser bulbar, es decir cuando los síntomas comienzan en los músculos bulbares, que son los músculos responsables del habla, la deglución y la respiración; mientras que en la ELA de inicio de extremidades los síntomas iniciales se presentan en las extremidades, como debilidad muscular, dificultad para caminar, problemas de agarre y coordinación. Por último, en la ELA mixta se puede presentar una combinación de síntomas bulbares y de inicio en extremidades”, cerró el experto.

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