Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: cuáles son los síntomas y los avances en los tratamientos de la enfermedad

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años, y se presenta en una relación de tres mujeres por cada varón. La EM no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

Hasta el momento no tiene cura, pero sí existe medicación para controlarla, ya sea para atenuar o espaciar los brotes o remisiones, o enlentecer la progresión.

Esta enfermedad se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Es considerada una enfermedad autoinmune, es decir el sistema inmune, que se encarga de defender al organismo de las agresiones externas como infecciones, en este caso no reconoce la mielina (un material graso que protege y rodea las células nerviosas) como propia y, en consecuencia, la lesiona.

La esclerosis múltiple no es considerada una enfermedad genética en sí misma, porque no está causada por la mutación de un solo gen, sino que su origen es más complejo. Si bien existen determinados genes que podrían predisponer a tenerla, además se necesita un conjunto de factores ambientales para que la enfermedad aparezca y estos son diferentes en cada individuo. De los factores más conocidos e investigados está la infección por el virus Epstein Barr, pero no es el único ni es determinante; también están el tabaquismo, el déficit de vitamina D, el consumo elevado de sal y la obesidad durante la adolescencia.

Los principales síntomas de la esclerosis múltiple son pérdida de agudeza visual, dolor ocular, problemas motores, trastornos del equilibrio, pérdida de fuerza en miembros superiores o inferiores, incontinencia urinaria o adormecimiento de manos y piernas.

Según los datos recabados en el último Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, basado en las cifras de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, se estima que en el mundo 2.800.000 personas viven con la enfermedad a nivel global, esto implica que una de cada 3 mil personas tiene la afección.

En Argentina, el país de Latinoamérica con mayor prevalencia, también a partir de la información proyectada en el Atlas, se estima un universo de 17 mil personas, aunque no todas están diagnosticadas.

“El incremento de la prevalencia de la esclerosis múltiple debe ser un llamado de atención hacia la comunidad médica, porque tenemos que estar muy atentos a los síntomas que se presentan y poder hacer un diagnóstico precoz; por eso son tan importantes las campañas de concientización”, sostuvo la doctora Adriana Carrá, neuróloga y directora médica de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA).

“Los síntomas son muy variados y cambian entre una persona y otra; esto hace que la enfermedad sea quizás, en algunas instancias, más difícil de diagnosticar, sobre todo si no se piensa y no se busca esta afección”, señaló el doctor Guido Vázquez, neurólogo del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro e INECO e integrante del Equipo Médico Coordinador de Nuevos Proyectos de EMA.

Lo que dificulta aún más el diagnóstico es el hecho de que en el 80% de los casos la enfermedad se presenta mediante lo que se conoce como brotes y remisiones, una condición de aparición aguda, que dura más de 24 horas y en donde se registran varios síntomas al mismo tiempo, pero la característica es que entre la semana y los 15 días de su inicio pueden disminuir o incluso desaparecer.

“Si la persona demora en consultar, cuando llega al consultorio, tal vez no encontremos nada físicamente. Sin embargo, mediante un buen interrogatorio, que es fundamental, podemos encontrar que si ha tenido algún síntoma y esto nos tiene que orientar a la búsqueda de la enfermedad”, apuntó la doctora Carrá.

La especialista agregó que “si bien logramos bajar de 8 a 4 años la demora diagnóstica, sigue siendo un tiempo altísimo y, además, muchas veces, hasta llegar al diagnóstico, las personas son tratadas erróneamente por otras enfermedades. Por ejemplo, un adolescente que presenta debilidad o disminución de la agudeza visual, pero que desaparece rápidamente, generalmente acude a la guardia y de allí es derivado al psicólogo o al psiquiatra; o al traumatólogo si tiene dolor en la columna, todo esto demora la derivación al neurólogo, por eso hay que estar atentos y, frente a estos síntomas, realizar la consulta directamente con este especialista”.

Existen dos grandes grupos de pacientes afectados por la Esclerosis Múltiple: el de brotes y remisiones, con síntomas que en días o semanas se resuelve, aunque con el correr de los años esa resolución es cada vez más incompleta y deja secuelas. Y, por otro lado, están las formas progresivas, en donde los síntomas aparecen lentamente y al individuo le cuesta identificar en qué momento comenzaron; además, las pérdidas de funciones se suman y no se recuperan.

En la actualidad existen diversos tratamientos para ambas formas clínicas: la de brotes y remisiones y la progresiva. “El tratamiento tiene tres objetivos principales: por un lado, la terapia farmacológica busca modificar la evolución de la enfermedad, acá entran los inmunosupresores e inmunomoduladores que actúan sobre el sistema inmune y tratan de frenar su alteración”, destacó la doctora Silvia Berenice, neuróloga y coordinadora del Área de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Italiano de Buenos Aires, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramos Mejía e integrante del Equipo Médico Coordinador de Nuevos Proyectos de EMA.

“Luego, están los fármacos que contribuyen a tratar las secuelas que quedaron de algún síntoma neurológico -continuó-, como por ejemplo la fatiga, los trastornos urinarios o problemas de la marcha. El tercer punto es la rehabilitación física y el ejercicio, que en los últimos años cobró mucha relevancia: se sabe por ejemplo que la actividad física aeróbica puede generar en el cuerpo citoquinas antiinflamatorias que impactan en la evolución de la esclerosis múltiple, con lo cual puede considerarse como modificadora de la enfermedad, porque cambia al sistema inmune. Además, la actividad física permite que el paciente camine mejor, presente menos fatiga y duerma mejor”, completó la doctora Berenice.

En los últimos 8 años, para pacientes con brotes y remisiones, se aprobaron tratamientos de altísima eficacia que les permiten llevar una vida completamente normal. La doctora Carrá precisó que esto representa un cambio muy importante en la historia natural de la enfermedad: “Es fundamental que los pacientes lo sepan porque, cuando cuentan que tienen esclerosis múltiple la gente que escucha, ya sean sus amigos o compañeros de trabajo, piensan inmediatamente que esa persona quedará en silla de ruedas en poco tiempo y no es así. Hoy es enfermedad con la cual se puede tener una vida normal; los tratamientos justamente permiten evitar llegar a esa situación que se veía en el pasado”.

“El futuro de la esclerosis múltiple es muy esperanzador: por un lado, mejoraron los métodos diagnósticos y, por otro, si logramos tratar la enfermedad tempranamente, disminuye la probabilidad de desarrollo de discapacidad. Dentro de la Neurología, es una de las especialidades que más ha evolucionado por las nuevas opciones terapéuticas”, concluyó el doctor Vázquez.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, especialistas argentinos hacen hincapié en la necesidad del diagnóstico temprano y también de lograr una mayor conexión de los pacientes con el sistema médico, el entorno laboral, familiar y social, para contribuir a obtener una mejor calidad de vida.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple,, en línea con la iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte, desde EMA lanzaron la campaña ‘Conexiones’ con el objetivo de que los pacientes puedan lograr una conexión comunitaria, una conexión personal consigo mismos y también con el sistema médico para lograr una mejor atención y una vida de calidad. El eslogan de la campaña es “Me conecto, nos conectamos” y el hashtag #ConexionesEM.

“Es fundamental brindar información y concientizar sobre la esclerosis múltiple en esta fecha y durante todo el año. La conexión es con la sociedad, con la familia, con su médico y con su equipo de atención; es importante para evitar el aislamiento y la depresión; son pacientes que tienden a aislarse por múltiples razones y hay que evitar eso, intentar que estén conectados, que mantengan una mejor calidad de vida y estado de ánimo, pese a lo difícil de la situación”, afirmó la licenciada Johana Bauer, psicóloga y Coordinadora General de EMA.

Marina Soria recibió el diagnóstico hace casi 5 años y fue muy rápido: “Empecé con un problema de la visión (neuritis óptica). Como en ese momento estaba con mucho trabajo y estrés, pensé que tenía que ver con muchas horas frente a la compu. Pasaron unos días y empecé a sentir que no era solo eso, también había algo en mi estabilidad que no estaba bien. Fui a una guardia oftalmológica de la zona y me indicaron gotas por fatiga ocular”.

Pero ese primer diagnóstico no la dejó conforme y, siguiendo su intuición, se acercó a la guardia oftalmológica del Hospital Italiano. “Llegué a media mañana y me fui a medianoche con un turno con una médica clínica; destaco esa consulta porque ella clínicamente no encontraba señales de algún problema neurológico, pero confió en mi intuición y en ese sentir invisible que yo le describía. Ese día me indicó una resonancia de urgencia para el fin de semana y ahí se pudieron ver las lesiones desmielinizantes”, contó la paciente.

Pasaron 10 días entre esa consulta en la guardia del Hospital y la primera aplicación de corticoides. El brote había empezado a mitigar su intensidad: “Fueron días extraños, entre estudios, miedos e incertidumbre, pero creo que la rapidez en el diagnóstico ayudó a darme seguridad y no andar a la deriva buscando una respuesta”, resumió a cinco años de ese momento.

“Era difícil explicar cómo me sentía, cuál era el síntoma, creo que me costaba poner en palabras lo que me pasaba físicamente, pero me encontré con profesionales que pudieron escucharme y acompañar el camino hacia las respuestas. Varios meses después del diagnóstico, empecé a buscar información por todos lados y ahí apareció la Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA). Hoy EMA es parte de mi vida; participo de uno de los grupos de apoyo donde compartimos información, miedos, pensamientos, alegrías, proyectos, todo. Ya pasaron varios años, no volví a tener brotes, continuo con mi vida tal cual era antes de la esclerosis múltiple, pero ahora andamos juntas, mi enfermedad y yo”, compartió para que otros pacientes también puedan sentirse identificados con su historia.

Seguir leyendo: