Cómo vive una persona con Inmunodeficiencia Primaria

César Omar León se levanta todos los días a la mañana. Despacio, tranquilo. Hace estiramientos, desayuna. Hace las cosas de la casa. Algunas veces, se sube a su auto y va a algún lugar, como al supermercado, siempre usando su barbijo. Su vida es la de una persona normal, la de una persona jubilada. Pero con una salvedad: César es una persona con inmunodeficiencia primaria, más exactamente una inmunodeficiencia común variable, una enfermedad poco frecuente (EPOF).

El término “inmunodeficiencia primaria” comprende más de 480 entidades, las cuales varían ampliamente en su presentación clínica y evolución, o permitiendo que las infecciones y otros problemas de salud como algunas enfermedades autoinmunes se desarrollen con mucha mayor facilidad. La inmunodeficiencia común variable es una enfermedad que se caracteriza por un déficit de producción de proteínas que combaten infecciones, llamadas gammaglobulinas, lo que provoca que las defensas del cuerpo no funcionen o lo hagan de forma inadecuada, volviendo a las personas vulnerables a gérmenes peligrosos para su salud.

“Es una enfermedad muy dura porque tenés que cuidarte mucho de todo, como de lo que comes y de dónde estás. En mi caso, antes del tratamiento no podía viajar en colectivo, no podía estar en reuniones de muchas personas. Actualmente sí puedo estar en una reunión, pero tengo que cuidarme para no contagiarme. Cualquier enfermedad, como por ejemplo una gripe o un resfrío, puede complicarme mucho la vida”, comentó César.

Hasta ahora, la ciencia ya descubrió 485 tipos de inmunodeficiencias. Algunos son tan leves que prácticamente no afectan la vida de quienes las padecen, por lo que en muchos casos pueden pasar desapercibidos durante toda su vida.

Otros son tan graves que se descubren poco después del nacimiento, y es necesario iniciar el tratamiento inmediatamente. La mayor parte de las inmunodeficiencias primarias son de origen genético y constituyen enfermedades crónicas. Es fundamental realizar un diagnóstico temprano y garantizar un acceso continuo a los tratamientos que le permitan a estas personas llevar una vida con relativa normalidad.

César padece una inmunodeficiencia común variable, que fue diagnosticada en su adultez, por lo que su rutina se ve afectada por la enfermedad, ya que requiere de la administración de gammaglobulina en forma regular para mantener sus defensas en un nivel adecuado para sus requerimientos diarios. Antes de recibir el diagnóstico siete años atrás, a sus 52, su vida era completamente diferente: no podía trabajar, sufría infecciones constantes, diarreas, tomaba antibióticos frecuentemente, no podía mantener un peso normal y sufría sin entender cuál era el origen de los síntomas. Al arribar a un diagnóstico y a un plan para seguir adelante todo cambió completamente e inició el tratamiento.

“Mi doctora me dijo “con este índice de gammaglobulina que muestran tus estudios tu cuerpo no podía defenderse de las infecciones”. No te podés imaginar cómo me sentí. Me explicó cómo iba a tener que ser mi vida: iba a tener que hacer una dieta estricta, tomar vitaminas, recuperar mis músculos y colocarme regularmente medicación. Fue muy difícil explicarle a mi familia; algunos pudieron entenderlo rápido y a otros todavía hoy les cuesta”, contó.

Antes de su diagnóstico, César vivió toda su vida con infecciones recurrentes; gripes, neumonías y problemas estomacales eran cosa de todos los días. Se atendió con muchos profesionales de distintas especialidades: neumonología, gastroenterología, cardiología, nefrología, neurología. Pero no pudo recibir el diagnóstico hasta que un día, mientras estaba haciéndose un estudio, se descompensó. Su hija, bioquímica, conversó con una colega médica sobre el problema que tenía su papá, y ella le dijo que vaya a atenderse al Hospital Nacional Alejandro Posadas, que tiene una sección especializada en Inmunología Clínica.

César cuenta que llegar al diagnóstico no fue nada fácil. “Me enteré de casualidad. Pasé por todas estas especialidades, hasta que un miércoles fui al Posadas, con 39 de fiebre y pesando 20 kilos menos. Me hicieron los análisis y con los resultados los médicos me dijeron que tenía una inmunodeficiencia común variable. Ese día y ahí mismo inicié el tratamiento adecuado para mi enfermedad, que consiste en la infusión de gammaglobulina, tratamiento que deberé continuar de por vida”, dijo.

El diagnóstico temprano es uno de los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen estos trastornos. Las inmunodeficiencias primarias se presentan con diferentes síntomas, lo cual dificulta su diagnóstico, al ser consideradas enfermedades poco frecuentes. César cuenta que, en Argentina, no hay muchos médicos especialistas en inmunología clínica. “Ésta es una enfermedad poco frecuente y también muy poco conocida, tanto para las personas como para la comunidad médica. Hay muy pocos inmunólogos formados y, aunque en los estudios clínicos el índice de gammaglobulina aparece, muchas veces se ignora”, afirmó.

Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad es el acceso al tratamiento. Los tratamientos con gammaglobulina son muy costosos y, al ser un tratamiento crónico, es muy difícil para la persona asumir su costo a lo largo de su vida. Por ello, el sistema de salud tiene que asumirlo. César se aplica cada diez días él mismo y en su casa gammaglobulina de forma subcutánea, y cada tres meses va al Hospital Posadas a hacerse un chequeo general.

“El tratamiento que yo me aplico es importado y tiene un costo muy elevado, y cuando recibí el diagnóstico tuve que luchar para que mi cobertura de salud me lo provea. Hoy lo puedo recibir en su totalidad, aunque de algunas cosas me hago cargo yo, como de las vendas y las jeringas. Eso tiene un costo que no es tan alto, pero también hago la misma dieta que una persona celíaca, y estos alimentos sí son muy caros”, dijo.

Para César, es crucial que los pacientes estén unidos para evitar estos problemas, y ahí es donde su asociación cumple un rol fundamental. Fundada en 2005, “Asociacion Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria” apoya a pacientes para que tengan una mejor calidad de vida mediante distintas iniciativas, como las reuniones con profesionales de la salud y la difusión de material e información sobre la enfermedad.

“En el momento de mi diagnóstico la asociación fue, y sigue siendo, fundamental. Su servicio a los pacientes es impagable. La asociación nos brinda apoyo psicológico, asesoría legal y social y nos permite acompañarnos entre los pacientes. El trabajo que hacen para la difusión de esta enfermedad es muy importante para que muchas más personas conozcan a los que las padecemos y muchos más pacientes puedan empezar el tratamiento”, afirmó César.

Hoy, César puede vivir una vida normal, siguiendo los recaudos que le indican los profesionales de la salud. “Todos se preguntan cómo me levantaba todos los días para ir a trabajar. Yo tampoco lo sé. Hoy siento infinidad de sensaciones que jamás había sentido. Me mejoró la piel, me crecen más rápido las uñas y el pelo. Siento más el calor y el frío. Yo sé que, si me van a querer, me van a querer como soy, con esta enfermedad y con lo que implica. Siempre digo que no hay por qué asustarse: hay que asumir nuestras limitaciones y sobrellevarlas. Sos vos el que tiene que darse el aliento todos los días”, contó.

Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades complejas que no dan tregua. Pero, gracias al diagnóstico preciso, al tratamiento adecuado y la contención de AAPIDP, las personas pueden tener una buena calidad de vida, y vivir sin miedos.

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