Del peregrinar por un diagnóstico al día a día con un hijo con autismo: cómo viven las familias afectadas por la condición

La Real Academia Española define la palabra autismo como un “trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”.

Sin embargo, en la vida de quienes viven con esta condición y sus familias, el término es mucho más amplio. De hecho en los últimos años los especialistas prefieren hablar de condiciones del espectro autista (CEA) para referirse a la amplia gama de trastornos que engloban el cuadro.

El peregrinar por especialistas en busca de un diagnóstico, la angustia e incertidumbre de ver que “algo no anda bien” con un hijo, la mirada ajena que condiciona, y las barreras -desde económicas, hasta de acceso a profesionales en el caso de las familias del interior- hace que las madres y los padres de niños con esta condición vivan una vida muy diferente a la de otras personas con hijos con otro tipo de discapacidad.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Infobae quiso conocer más sobre ese “lado B” de la vida de las más de 700.000 personas que en la Argentina viven con esta condición, y su entorno.

Para empezar por el principio, como dicen, este medio consultó a la médica psiquiatra infanto juvenil Alexia Rattazzi (MN 101.875) acerca de cuáles son las señales tempranas de alerta a las que deben estar atentos los padres para realizar una consulta temprana. “Se tratan de todo lo que llama la atención en el primer año, año y medio de vida, en relación a la interacción social y la comunicación, que son los dos aspectos más importantes”, comenzó a explicar la directora ejecutiva de la Asociación Civil PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista).

Y amplió: “Un niño o una niña que no sonríe en los primeros meses de vida cuando alguien le está sonriendo, que no balbucea, que al año de edad no está balbuceando, que al año y cuatro meses de edad más o menos no está diciendo sus primeras palabras, que a los dos años no está diciendo frases de dos palabras, debería llamar la atención. Un niño que a los nueve o diez meses no responde al nombre o que no mira demasiado a los ojos o tiene algunas conductas como muy repetitivas en relación a los juegos o movimientos repetitivos. Todas esas señales deberían despertar la alarma en los padres durante el primer año y medio de vida”.

- Rattazzi: Si, hay muchas familias por miedo a que sus hijos o sus hijas tengan algo que está considerado que es “malo”, como muchas veces el autismo lamentablemente es considerado, junto con el miedo y el desconocimiento suelen demorar la consulta.

La negación es un mecanismo de defensa y en realidad no hay que enjuiciar eso. Yo creo que es entendible que si alguien se está imaginando algo, y sus creencias y sus miradas en relación a ese tema es algo que angustia, si cualquier desafío en el desarrollo, cualquier demora en comparación con otros niños, angustia a un padre o una madre, es entendible que como mecanismo de defensa recurra tal vez a la negación para no enfrentarse con algo que le provoca angustia, por eso creo que que eso explica a veces la demora en la consulta.

Pero, la verdad que hoy en día son otras las cuestiones que demoran las consultas, no tanto ese mecanismo de defensa, aunque existe y siempre lo importante es informar para justamente eliminar esas barreras asociadas al miedo, al desconocimiento, los prejuicios, pero para derribar esas barreras tiene que haber información, conocimiento y empoderarse.

En ese sentido, para Rattazzi, “una de las principales barreras al diagnóstico de autismo es básicamente que en muchos lugares del país hay una falta de profesionales o equipos que estén en condiciones de hacer un diagnóstico. No hay especialistas en desarrollo que se sientan cómodos en hacer un diagnóstico de autismo y esto sucede en muchísimos lugares del país. Por otro lado, a nivel comunidad y población hay mucho desconocimiento de cuáles son las características o señales que indican o sugieren la necesidad de realizar una consulta con un pediatra o un especialista”.

Consultada acerca de si esto sucede en todo el país o se evidencia más en las provincias del interior, la especialista consideró que “la situación en Buenos Aires es un poco distinta, ya que hay mucho recurso profesional, tanto del ámbito público como en el ámbito privado. De hecho, hay un programa que se llama PROTECTEA en hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires, donde se hace evaluación diagnóstica en desarrollo de niños y niñas pequeñas. Así que sí, hay diferencias, en relación a las grandes ciudades, donde hay recursos profesionales, especialistas en desarrollo y otros servicios de atención”.

“Otras de las barreras que existen tienen que ver, por lo menos en todo lo que es el sector privado, con la economía -agregó la psiquiatra-. Si hay que pagar algo para hacer un diagnóstico, una evaluación, para muchas familias es un impedimento”.

Entonces, según ella, podría hablarse de barreras geográficas en relación a la falta de profesionales, barreras económicas cuando hay alguna consulta o práctica que se solicita que son pagas y las personas no tienen los medios para cubrirlas.

En opinión de Rattazzi, “el especialista a consultar idealmente es un pediatra especialista en desarrollo”. “Obviamente muchas veces las primeras consultas son con los pediatras generalistas porque es el médico que más conoce al niño o porque en muchos lugares no hay especialistas, pero si bien son puertas de entrada al sistema de salud, sería ideal que pediatras y generalistas tengan más noción de poder identificar por lo menos aquellos niños que tienen algún desafío del desarrollo y poder derivado al especialista en desarrollo”, consideró.

Acerca de cuáles son los pasos a seguir desde las primeras señales de alarma hasta ponerle “nombre y apellido” a la condición que padece un niño (porque dentro de las CEA hay muchas), la especialista definió que “hay una primera instancia, que sería buenísimo que en los primeros seis años de vida se haga en la población general, que es lo que se llama monitoreo o vigilancia del desarrollo”.

Después, “cuando alguien sospecha de algún desafío en el desarrollo sería bueno recurrir a lo que se llama pesquisa en el desarrollo, que son estos cuestionarios que lo que hacen es identificar a los niños o niñas que están en riesgo de tener algún desafío en el desarrollo”, apuntó. Y en tercera instancia, cuando ya se sospecha que hay alguien que tiene algún desafío en el desarrollo, “lo ideal es una evaluación integral interdisciplinaria y tener una mirada desde distintas disciplinas y desde distintas dimensiones del desarrollo”.

“Básicamente tener una pata médica es ideal, pero algún especialista relacionado al lenguaje, a la psicología, a la terapia ocupacional debería haber en el abordaje de estas condiciones; esas cuatro especialidades son las miradas más básicas e importantes”, destacó Rattazzi, para quien “el cerebro en los primeros años se está desarrollando y tiene un enorme potencial para aprender cualquier tipo de habilidad. La ventana de oportunidad que existe en los primeros años es importantísima, por lo que todo lo que se haga para identificar tempranamente y brindar los apoyos que necesitan estos niños y niñas de manera temprana más va a aprovechar esa oportunidad que da la neuroplasticidad que existe en el cerebro durante esa etapa”.

Gastón D’Angelo no busca victimizarse con la apreciación. Según contó el hombre a Infobae, está estudiado que el nivel de estrés de estos padres “es siete veces superior al nivel de estrés de otros padres de otras personas con otro tipo de discapacidad”.

“Básicamente porque no sabemos en qué momento, en qué lugar, con quién, puede desatarse una disrupción conductual que altere a nuestro hijo -justificó-. En el autismo la percepción sensorial hace que ellos desarrollen, distinto al resto, respuestas ante estímulos sensoriales y quizá una bocina, una bomba de estruendo en la calle los puede hacer entrar en crisis, el bullicio de un aula puede desbordarlo, forzarlos a hacer una actividad determinada puede alterarlos y, a pesar de que ellos no pueden evitar nada de eso, generalmente se los responsabiliza por ser y sentir distinto al resto y es ahí donde los padres tenemos que dejar cualquier cosa que estemos haciendo y salir a socorrer a nuestros hijos”.

Y como si todo eso fuera poco, “siempre cargar con la mirada cuestionadora, inquisidora de una sociedad que si no ve la discapacidad no tiene herramientas humanas de empatía y respeto”. “Generalmente ante una disrupción conductual los padres somos prejuzgados como malos padres, permisivos, que no sabemos educar, que no nos importa el otro y nuestros hijos son los malcriados, irrespetuosos, faltos de buena conducta -contó-. Los contextos sociales son infinitamente más difíciles de llevar que el propio autismo para el que uno va desarrollando herramientas, formas de abordaje, de contención, la sociedad, los contextos sociales, son los que todo el tiempo dan pequeñas puñaladas para las cuales uno nunca está preparado. Tengo para escribir un tratado de situaciones de violencia explícita vividas y mi hijo apenas tiene 11 años”.

Gastón es de Neuquén, y es padre de Oliverio y Dante, mellizos de 11 años. A Oliverio le diagnosticaron autismo no verbal a los dos años y cuatro meses. Y Dante está en evaluación por un presunto síndrome de Asperger.

- D’Angelo: El diagnóstico de Oliverio fue temprano porque es un autista no hablante, esto deja en manifiesto que hay algo del desarrollo “típico” que no aparece en el tiempo indicado dentro de los que se llaman “hitos del desarrollo”. A Dante lo estamos evaluando ahora, hay indicios, sospechas por cuestiones conductuales que nos llevan a pensar que puede estar dentro del espectro autista dentro de lo que se denomina síndrome de Asperger, un lugar muy distinto al de su hermano Oliverio pero los dos dentro del mismo espectro. Serían como los dos polos opuestos de la misma condición, aunque Dante aún está siendo evaluado, sin diagnóstico certificado hasta hoy.

La vida de los dos pendula dentro de sus posibilidades, desafíos y oportunidades que los contextos les ofrecen. Dante va a una escuela tradicional, Oliverio a una escuela especial, fueron juntos durante muchos años, pero Dante, a pesar de nuestro permanente intento por alejarlo del rol de cuidador de su hermano, vivía atento a Oliverio, era su protector, compañero de juegos en el patio, intérprete y nexo con un sistema educativo que en muchas oportunidades demostró la obligación de darle un banco, un espacio, un lugar en el aula, pero que pocas veces intentó conocerlo, entenderlo, “educarlo”. La educación inclusiva es una propuesta que responde a derechos que consideramos fundamentales y que apoyamos plenamente, pero que en la práctica áulica presenta profundos desafíos y poca formación para atender, entender y educar a los alumnos con autismo, una discapacidad invisible, ya que no hay rasgo fisonómico o ayudas ortopédicas que denotan discapacidad y esta particularidad muchas veces hace que la empatía no exista.

Oliverio fue absolutamente subestimado cognitivamente por el sistema educativo tradicional que no es capaz de generar instancias de evaluación por fuera de la oralidad o la escritura. El habla es un hecho relacionado 100% con la capacidad motora fina que transforma la salida de aire de los pulmones en habla, la comunicación es propia de todos los seres vivos, tanto del reino animal como vegetal, todas las formas de vida, incluso las más elementales se comunican, pero nuestro sistema educativo no ha desarrollado formas de contención y evaluación cognitiva para personas no hablantes y es ahí donde la “inclusión” fracasa.

Las terapias a las que asistió Oliverio fueron casi todas de baja calidad, difícil de evaluar, sin objetivos de trabajos claros y medibles en un tiempo determinado. Tuvimos que mudarnos a Buenos Aires en 2016 para tener una buena experiencia terapéutica que cambió radicalmente a Oliverio, que cambió su relación con Dante, nos cambió a nosotros como familia.

La familia es y debe ser considerada siempre la columna vertebral de todo proceso terapéutico, pero en la práctica cotidiana, en muchísimos casos es dejada de lado y se carga injustamente con la responsabilidad de un sistema que no da las respuestas que debe dar.

En el marco de las celebraciones por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se lanzó esta semana Autismored, la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las condiciones del espectro autista (CEA), que a través de un sistema de geolocalización conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar.

La plataforma es una iniciativa y desarrollo del Rotary Club de Monserrat, junto a la Fundación Brincar, la Asociación Argentina de Padres Autistas (APADEA), PANAACEA y la empresa de tecnología Globant, y consultada acerca de cuál es la importancia de la herramienta, Rattazzi señaló que “la plataforma representa contar con toda la información sobre qué recursos hay en el país, en un solo lugar. Es de vital importancia; si un padre no sabe qué profesionales o instituciones hay en su ciudad para evaluar a su hijo y hacer un diagnóstico es muy difícil avanzar y AutismoRed viene a saldar un poco deuda, con información, que es muy valiosa en relación a lo que se necesita”.

“Para la gente que está más alejada o está en lugares donde no hay recursos profesionales, la tecnología es una herramienta poderosa porque muchas consultas o prácticas que a veces indican los pediatras no se pueden hacer presencialmente en todas las provincias -señaló-. Sí está la modalidad online para hacer una consulta de manera virtual y creo que esto sirve para orientar a las familias y darles unas primeras recomendaciones. Creo que esta es la manera de que muchas familias que tienen barreras geográficas puedan acceder a una consulta adecuada”.

Como contó Gastón, él y su familia debieron mudarse a Buenos Aires para darle a Oliverio la atención que sentían que su hijo necesitaba y en su provincia no encontraban.

“Fue tan movilizadora la experiencia que nos llevó a crear la Fundación Faro Patagonia para que las familias de la zona tengan otras herramientas y aprendizajes que creemos fundamentales para la convivencia en el hogar”, comenzó a contar a Infobae sobre los orígenes de la fundación nacida “con el objetivo de acompañar a las personas autistas durante todo su ciclo vital y acompañar también, apoyar, capacitar a sus familias que son quienes dan las batallas más difíciles en las trincheras de sus casas y que no cuentan con las herramientas y la información necesaria muchas veces”.

A la hora de poner en palabras lo que él, y muchos padres de niños con esta condición viven a diario, Gastón resumió: “No hay nada, absolutamente nada, que te haga sentir más impotente que tener un hijo que no puede hablar y que llorando desconsoladamente te pida ayuda o algo que no sabes qué es. La angustia, la desesperación y la impotencia que se siente como padre es absoluta y muchas veces estás absolutamente solo frente a eso”.

“Muchas familias por miedo a las miradas inquisidoras, al maltrato social se van recluyendo, dejan de salir, las amistades se van alejando y muchas veces hasta la familia directa toma distancia -remarcó el hombre-. Hay muchos estereotipos de autistas funcionales dando vuelta, se hacen series, películas que muestran al autista como una persona socialmente interesante, que desde su particularidad puede resultar comercialmente un individuo vendible para una serie, pero la realidad es muy distinta. Las personas con habla funcional, con ‘altas capacidades’ sienten toda su vida que no encajan dentro de los códigos de una sociedad que tiene una visión muy hegemónica de cómo ser, que está fuertemente atravesada por la cultura, por la tradición, lo socialmente aceptado, aunque sean cosas incomprensibles. Por ejemplo, el concepto culturalmente aceptado de la espera, el ir a comprar a un supermercado, realizar la compra en 15 minutos y tener que esperar media hora para pagar e irte. Esto que parece algo lógico y natural, no tiene nada de lógico y natural y puede desbordar a una persona autista”.

En la actualidad, desde la fundación brindan “capacitaciones a docentes para abordajes respetuosos en el espacio del aula que puedan ser replicados en el hogar”. “El año pasado dimos tres cursos que fueron experiencias únicas en la que juntamos en estos talleres a docentes y familias para pensar formas de abordajes asertivas, prácticas y fáciles de replicar en el aula y en el hogar y tuvimos unas devoluciones maravillosas -expresó Gastón-. Estamos acompañando a jóvenes en sus reclamos por ajustes necesarios para poder cursar sus carreras universitarias en igualdad de condiciones que el resto de los estudiantes. Trabajamos promoviendo el empleo con apoyos de adultos autistas dentro del espacio privado y poco a poco se van abriendo puertas y ahí también vemos cómo la Inclusión respetuosa es posible si se dan herramientas”.

Por último, contó que están terminando de armar un proyecto de centro terapéutico distinto, con un fuerte foco en las casas. “Consideramos que no podemos fijar ningún proceso terapéutico responsable que desconozca el espacio medioambiental que la persona habita, que no sepa cómo son las herramientas que hay que trasladar al hogar, que no tenga comunicación con el entorno familiar inmediato que convive con la persona autista.

Promovemos políticas públicas efectivas, concretas y posibles, entendiendo que tenemos leyes hermosas pero que nadie explica de forma concreta cómo llevarlas adelante”, concluyó.

A modo de mensaje final, Infobae quiso aprovechar la experiencia de Gastón en el tema para saber qué diría a otros padres que están en la situación de descubrir que “algo no anda bien” con un hijo y sospecha que puede tratarse de alguna de estas condiciones.

“A los padres que notan que algo en el desarrollo de su hijo/a no es el esperado, o les llama la atención les recomiendo que se lo manifiesten a sus médicos pediatras y que ante la duda les pidan encarecidamente ser escuchados y derivados para tener una evaluación diagnóstica oportuna”, aconsejó, y egregó: “La falta de formación en la detección hace que muchos chicos transiten el autismo sin diagnóstico y sean víctimas permanentes de burlas, bullying, incomprensión, faltas de ayudas terapéuticas, educativas y crezcan pensando que están fallados, que son ‘anormales’, y esa sensación va minando su autopercepción, va pulverizando su autoestima y dejando marcas difíciles de superar. La voz de los padres jamás debe ser subestimada, por ser simplemente la voz de un papá y una mamá, el médico, el terapeuta deben dar respuesta siempre y si no la dan, no son los profesionales indicados para trabajar con nuestros hijos y deberemos buscar otros”.

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