Un niño con una enfermedad poco frecuente (EPOF) abrazando un globo, con la mirada hacia el parque donde otros niños están jugando y riendo. Esa imagen gigante plasmada en un mural por el artista urbano argentino Martín Ron, interpela a reflexionar sobre las realidades que viven las personas con EPOF y sus familias, reconociendo el derecho a la salud de estos pacientes.
La iniciativa forma parte de la campaña de este año de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). El mural tiene de 15 metros de ancho por 11 metros de alto y está ubicado enfrente del Hospital General de Agudos José María Penna, en la calle Pedro Chutro 3435, Parque Patricios, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.d
Las enfermedades poco frecuentes afectan a 1 de cada 2.000 personas en el mundo. Se estima que hay descritas clínicamente más de 8.000 enfermedades poco frecuentes definidas por prevalencia puntual sin contemplar los cánceres raros, ni las causadas por enfermedades infecciosas o intoxicaciones bacterianas o virales raras. Por tanto, se reconoce que el número total es considerablemente mayor.
Si bien cada una de las enfermedades poco frecuentes afectan a un grupo pequeño de pacientes, en su conjunto involucran a más del 8% de la población nacional, esto significa unos 3,6 millones de argentinos. El 72% de las EPOF son de origen genético y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la niñez.
Bajo el lema ‘Yo también tengo #DerechoALaSalud’, este año la campaña de FADEPOF pone el acento en el derecho a la salud de todos, que da lugar al acceso equitativo a poder reír, jugar, educarse y trabajar. ‘Derecho que, si es inherente a todos los individuos –afirman desde la entidad- por lo tanto, también de la comunidad de personas que viven con una EPOF y su familiar’.
“Martín Ron logró representar con su arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene muchos elementos simbólicos, como el catéter representando los cuidados que requieren estas enfermedades, unido al tradicional globo con forma de corazón en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud, el juego de reflejos vinculado a la necesidad de dar luz y reconocimiento a estas realidades. La mirada de anhelo del niño hacia el parque queriendo ser parte de las risas y juegos”, interpretó Luciana Escati de Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
“La remera rayada del niño personifica las rayas de las cebras. El ejemplo invita a los médicos a sospechar las EPOF y no pensar solo en las enfermedades predominantes; también alude a que, así como la combinación de rayas de cada cebra es única, también lo es cada una de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y detrás de cada raya y de cada individuo hay una historia de vida que también tiene derecho a la salud”, añadió Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
La representación, producto de la creatividad del artista, corresponde a una iniciativa de la biofarmacéutica Takeda y de FADEPOF en el marco del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, que se conmemora hoy 28 de febrero.
El artista Martín Ron ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Está especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo. En 2021, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.
Acerca del mensaje del mural, el artista sostuvo que “por segundo año consecutivo, Takeda y FADEPOF han tenido la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF. En 2022 el mural simbolizó -en el armado dificultoso de un cubo de Rubik- toda la odisea que debe recorrer un paciente con una EPOF hasta llegar al diagnóstico. Este año nos enfocamos en el lema de la campaña, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estas enfermedades se dan mayoritariamente en la niñez, la imagen de un niño abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situación a veces se lo impide”.
“Contribuir a la concientización de estas enfermedades, con la realización del nuevo mural gigante que representa alguna de las realidades de un paciente con EPOF, nos acerca a nuestra aspiración de reducir la ´odisea diagnóstica´que transitan tanto las personas que viven con estas enfermedades como sus familias”, afirmó la Dra. Laura Arias, directora médica de Takeda.
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