Síndrome de Asperger: qué es y cuáles son los síntomas de la condición que afecta a Elon Musk y Greta Thunberg

El Síndrome de Asperger, que celebra este 18 de febrero su día internacional, es un trastorno del neurodesarrollo que se engloba dentro de los trastornos del espectro autista (TEA) y suele diagnosticarse entre los cuatro y los once años. El empresario, inversor y magnate sudafricano Elon Musk y la activista ambiental Greta Thunberg son solo algunos de las reconocidas personalidades que lo padecen y evidencian que las personas con esta condición pueden tener una vida plena y destacarse profesional y socialmente.

El cerebro de la persona que lo padece tiene un funcionamiento diferente en la comunicación, en la interacción social y en la adaptación flexible a las demandas del día a día. La persona con Síndrome de Asperger suele presentar un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media o superior a la media.

Se trata de un trastorno muy frecuente, poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. En las últimas décadas, la prevalencia del conjunto de los TEA se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos. Muchos expertos atribuyen el aumento de los nuevos diagnósticos al mayor conocimiento de la condición, que décadas atrás era poco detectada. Según diversos estudios, tiene mayor incidencia en niños que en niñas.

Los expertos del Hospital Johns Hopkins de EEUU, señalan que el trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944, describió por primera vez un conjunto de patrones de comportamiento presentes en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino. Asperger observó que si bien estos niños tenían una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, presentaban serios problemas en las aptitudes sociales, no podían comunicarse bien con otras personas y tenían problemas de coordinación.

“El síndrome de Asperger se caracteriza por la dificultad para la interacción social, las obsesiones, los patrones del habla extraños, pocas expresiones faciales y otras peculiaridades. Con frecuencia, los niños que padecen el síndrome de Asperger tienen dificultad para comprender el lenguaje corporal de otras personas. Tal vez se embarquen en rutinas obsesivas y muestren una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo, es posible que les moleste una luz que ninguna otra persona nota. tal vez se cubran los oídos para evitar sonidos del ambiente; o quizás prefieran usar ropa hecha exclusivamente de un tejido determinado)”, detalla el reconocido hospital universitario.

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa, una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen una mejor adaptación social, personal y emocional en la vida adulta.

Por todo eso, resulta esencial que el TEA se identifique y diagnostique de la manera más temprana posible, y que se asegure el acceso a los apoyos especializados e individualizados que cada persona precise también lo antes posible y a lo largo de su vida.

El TEA no es una enfermedad sino un trastorno del neurodesarrollo, que afecta a cómo se desarrolla y configura el sistema nervioso de manera prenatal, y al funcionamiento cerebral. Por lo tanto, en la actualidad no existe ningún tratamiento que lo pueda “prevenir”, “curar” o “revertir”.

No obstante, existen sistemas de apoyo e intervenciones que se han mostrado efectivos y que están recomendados en el mundo. Tiene un carácter psicoeducativo y están orientados a promover la calidad de vida de la persona (y también la de su familia), a potenciar sus puntos fuertes y a favorecer al máximo sus oportunidades de inclusión y participación en la sociedad. Este tipo de intervenciones y sistemas de apoyo impactan de manera positiva en el desarrollo personal y en la calidad de vida de la persona. Para ello, deben facilitarse desde las primeras etapas de su vida y tener continuidad a lo largo de ella, adaptándose en función las situaciones y experiencias personales.

Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. No obstante, es importante señalar que se presentan de manera diferente en cada persona, y que pueden variar a lo largo del ciclo vital.

En cuanto a las principales características en torno a la comunicación social, las más destacadas son: las dificultades para comprender y utilizar las claves de la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se transmiten a través de este canal; el uso formalmente adecuado del lenguaje, aunque en ocasiones puede parecer demasiado preciso para la situación o la excesiva literalidad en la comprensión del lenguaje, que se interpreta sobre la base del significado exacto de las palabras. Esto provoca dificultades para comprender las bromas, los chistes, las metáforas, los enunciados con doble sentido o los sarcasmos, entre otros.

Respecto a la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, las principales características son: preferencia y fidelidad por las rutinas que, en ocasiones, siguen de manera rígida y repetitiva; la presencia de intereses muy concretos, limitados y específicos sobre los que la persona puede acumular mucha información y a los que dedica mucho tiempo, y la aparición de patrones concretos y rígidos de pensamiento y comportamiento, que dificultan la realización de tareas que requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas, entre otros.

Aunque cada persona es única e individual, muchas veces son personas sinceras y honestas en sus ideas y planteamientos; son naturales en sus interacciones sociales y genuinos en las relaciones interpersonales que establecen. Además, muchos tienen la capacidad de perseverar y atender a actividades rutinarias o que implican la repetición de patrones y cuentan con el conocimiento experto sobre determinados temas o ámbitos de interés, que les convierte en personas altamente especializadas, entre otras características.

1. Lenguaje. Puede haber retraso en la adquisición del lenguaje o un lenguaje adultiforme, pedante o complejo. Quizá alteración de la entonación o lenguaje estereotipado, por ejemplo repetir frases de una serie o película de forma exacta y con idéntica entonación.

2. Comunicación no verbal. A menudo tienen dificultades para seguir una conversación con normalidad: no son capaces de respetar turnos de intervención o mantienen un contacto ocular esquivo, sobre todo con personas menos allegadas.

3. Expresión emocional. No tienen un rango amplio o ajustado de expresión emocional. Les cuesta expresar cómo se sienten, salvo en casos extremos.

4. Causar molestias. Pueden resultar molestos para sus interlocutores, porque cometen errores sin saberlo o invaden el espacio personal de los demás. Les cuesta regular su comportamiento, no es fácil para ellos comprender el efecto que causan.

5. Empatía. En ocasiones carecen de “empatía cognitiva”, les cuesta mucho medir. A menudo sienten rechazo social que no saben gestionar, porque ni siquiera son conscientes de que lo pueden haber provocado ellos. Esto deriva en dolor e incomprensión e incluso en auto-aislamiento.

6. Interacción social. Pueden tener poco interés en otros niños o dificultades en la interacción. No saben cómo ofrecer consuelo. Quizá hagan preguntas incómodas o se comporten con demasiada familiaridad fuera de casa.

7. Inflexibilidad. Suelen ser inflexibles, les cuesta negociar, entienden mal los cambios y los imprevistos. Repiten patrones, siempre juegan de una misma forma. Les cuestan los juegos de imaginación, prefieren construir o colocar piezas. Por ejemplo, cuando en lugar de hacer una carrera de coches, los colocan en fila.

8. Gustos restringidos. Eligen sus temas favoritos y se convierten en especialistas. Sus intereses son muy concretos y esto les limita.

9. Rutinas. Están cómodos con rutinas repetitivas y rituales. A veces también realizan movimientos rítmicos y repetitivos, asociados a momentos de inactividad. Les relaja y es una forma de auto-regularse.

10. Sensibilidad. Pueden tener sensibilidad a estímulos sensoriales, que les afecte mucho el ruido, que tengan el olfato muy desarrollado, que les molesten las luces fuertes, que tengan sensibilidad al tacto, por ejemplo que necesiten tocarlo todo.

No es posible establecer reglas fijas sobre cómo relacionarse o interactuar con todas las personas con TEA, puesto que cada una de ellas es diferente con relación a sus intereses, sus preferencias y también en la manera en la que el TEA impacta en su vida. No obstante, existen una serie de recomendaciones que pueden ayudar a conocer mejor a la persona y a establecer una relación interpersonal positiva con ella.

- Es fundamental que nos interesemos por conocer bien a la persona, sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y débiles, y las cosas que son importantes para ella.

- Es preciso reflexionar sobre los desafíos sociales que afrontamos todos los días e intentar ponernos en el lugar de una persona que genuinamente no los comprende ni sabe cómo manejarlos.

- Es imprescindible interesarse por su experiencia y procurar comprenderla, aunque a veces sea muy distinta de lo “convencional”.

- Será necesario que se hagan explícitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente aquellos relativos a las relaciones sociales.

- Es fundamental entender que los comportamientos de la persona no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.

- Es preferible que el lenguaje sea directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos. Esto hará que la comunicación sea más sencilla.

- Es imprescindible preguntar a la persona qué es lo que resulta más importante para su vida y cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que se le preste esa ayuda.

- Resulta esencial comprender y respetar la importancia de las rutinas y “rigideces” en el comportamiento de la persona. Son elementos importantes que le proporcionan seguridad. Apoyar a la persona para flexibilizarlas puede ser positivo, siempre que no se imponga únicamente nuestro criterio o manera de ver las cosas.

Seguir leyendo: