Esteban Bullrich: “No la dejo descansar a la ELA, me voy a dormir siempre diciéndole que le voy a ganar”

Cuando a Esteban Bullrich le preguntaron con qué fotos se quería quedar de su vida, no tuvo dudas: dijo que con las de su casamiento y del nacimiento sus cinco hijos. “Son muy importantes. Pero tampoco quiero perder la de ahora. La de este instante”, señaló el ex legislador quizás queriendo abarcarlo todo, en medio de la emoción tan vertiginosa como cruda con la que convive en este presente.

Bullrich recibió el aplauso de la gente. Habían pasado solo unos minutos de las 21 horas de este martes. El ex senador encabezó el evento llamado “La Vida es Hoy”, junto al conferencista Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de Los Andes, y al cantante Diego Torres, con el objetivo de reunir fondos para crear el primer centro especializado en el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que lo obligó a renunciar a su banca.

El encuentro se inició las 19:30, en el estadio Movistar Arena, ubicado en Humboldt 45, del barrio de Villa Crespo. Fue el cierre del mes de la Lucha contra el ELA y a una semana de conmemorarse el Día Mundial de esa enfermedad, el pasado 21 de junio. Bullrich relató su historia de resiliencia y la forma en que decidió encarar su enfermedad, para que sirva de guía a los aproximadamente 3.000 pacientes de ELA de nuestro país.

Mateo Salvatto, fundador de la aplicación Háblalo, la app que facilita la comunicación para las personas que tienen dificultades en el habla, comenzó el evento con una exposición. “Es un honor estar acá, con este equipo que hace un montón por la inclusión en la Argentina. Mi madre es una de ellas, es profesora de sordos acá en la Argentina. Mi vida la orienté a la ingeniería electrónica y robótica. Pero en los últimos años me di cuenta de que esa tecnología podría combinarse para ayudar a otro. Empecé ayudando a alumnos de mamá”, dijo.

“Me acuerdo de haber visto a Esteban Bullrich en la televisión contando sobre el uso de la app. Y me emocioné como nunca. Me cambió la vida”, agregó Salvatto. “Gracias a Esteban por su lucha y a su familia. De a poquito todos juntos nos podemos ir convenciendo de que vamos a vencer y poder ganar la batalla de la inclusión”, cerró.

Marcela Capuano fue otras de las protagonistas de la noche. Ella fue diagnosticada con ELA hace nueve años. “Nunca me imaginé que me vieran todos en un estadio. Empecé en el mundo del arte cuando comenzó mi discapacidad. Era algo que me gustaba. Empecé pintando con las manos y parada. Cuando no pude más, me puse el pincel en la boca y pinté”, relató.

“Hay que ponerle ganas a la vida. Todos los días me levanto. A veces me pongo mal pero sigo. Sentí mucha emoción aparte de nervios. No todos los días sonrío. A veces me pongo mal y lloro. Pero hoy sonreí como nunca”, agregó Capuano

Llegó el turno entonces de Carlos Páez Vilaró. “Es difícil asombrarme después de lo que viví en los Andes. Pero Esteban me emocionó hasta las lágrimas. Le mandé una carta que se viralizó, nos hicimos amigos y acá estamos ahora”, dijo. “San Francisco de Asís decía hagan lo necesario, luego lo posible y terminarán haciendo lo imposible. Hoy vamos a hablar de lo que está haciendo Esteban, quien aplica la ley de Asís. Nosotros lo vamos a ayudar a hacer lo imposible”, continuó.

“La vida no se aplaude. La vida hay que vivirla. La vida es hoy. Fue la actitud la que nos salvó en los Andes y es la actitud la que define Esteban. Estoy casi casado con él. No sé como mantiene esa sonrisa. Tiene una enorme capacidad de superación. Él al no le dijo que sí”, agregó Páez Vilaró.

Fue la mujer de Esteban quien se encargó de presentarlo. “Que noche. Impresionante. Siento mucha alegría profunda, del corazón, de gente buena que nos acompaña desde el principio y los que se sumaron. Esteban les movió algo en su corazón. Recibimos saludos”, comenzó.

“El vive siempre con una sonrisa. No le escapa a la vida. A pesar de los malos momentos y los llantos, somos felices”, dijo sobre su marido.

“Quiero pedirle a mis hijos que nos acompañen en el escenario. Son tan parte de esto como nosotros”, dijo el exministro de Educación cuando subió delante del público que lo aplaudía.

Bullrich se refirió a este momento que vive. “Lo veo como si Dios me hubiese dado esta enfermedad para que emprenda la batalla. Yo no la dejo descansar a la ELA. Voy a encontrar una cura. Me voy a dormir siempre diciéndole que le voy a ganar”, dijo el ex senador quien también agregó: “Recibir tanto amor emociona por supuesto. Pero nunca dude del éxito de reunir esfuerzos para el éxito común. No pasa lo mismo en el Gobierno. No juntan esfuerzos. El poder les hace creer que se puede todo. Y no se puede todo. Ellos tienen que servir, no servirse”.

Y sumo: “Les diría que mientras haya luz, hay esperanza. Dios no les da a los humanos una cruz que no puedan cargar. Seamos felices. Vivamos al máximo. La puta que vale la pena estar vivo”.

El cierre estuvo a cargo de Diego Torres. “La vida es hoy. Tenemos que estar agradecidos. Vivimos distraídos. Y debemos hasta agradecer que tenemos un papá, una mamá, un hermano con el que pelearnos. Disfrutar de los besos, abrazos y caricias. Aprovechar el día a día al máximo. Sacarle el jugo a la vida. La vida es hoy, más que nunca”, dijo Torres. Luego, el artista interpretó “Amanece” y “Color esperanza”.

Recientemente el también ex ministro de Educación lanzó una Fundación que lleva su nombre, con la intención de financiar investigaciones bajo la consigna que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “tiene cura, sólo debemos encontrarla”, afirmó.

El evento del martes tiene el objetivo de colaborar en esa lucha y lograr los fondos necesarios para la creación del primer centro de atención especializado en esa enfermedad, que sirva para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Todo lo recaudado será destinado a la Fundación con esa meta.

La Fundación Esteban Bullrich informó que las personas que no puedan asistir al evento y quieran colaborar con la iniciativa pueden hacerlo con donaciones a través de Paypal o con transferencias a la cuenta identificada por el Alias DONAR.FUNDACION

En el sitio web del estadio Movistar Arena se puede conocer más información sobre cómo llegar, ingresos disponibles, medios de transporte y estacionamientos.

Una lucha que es de todos

La ELA destruye los nervios que controlan el movimiento y la mayoría de los pacientes mueren dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico. Cuando una persona ya no puede hablar, puede usar una cámara de seguimiento ocular para seleccionar letras en una pantalla. Más adelante en la progresión de la enfermedad, pueden responder preguntas de sí o no con movimientos oculares sutiles. Pero si una persona prolonga su vida, puede pasar meses o años pudiendo escuchar pero no comunicarse, ya que ni los ojos puede mover.

Bullrich, aún siendo senador anunció en noviembre pasado el lanzamiento de su propia fundación, la cual, entre otros objetivos, busca financiar investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA. Bullrich había confirmado que padece de ELA en abril de 2021, cuando se lo diagnosticaron después de haber consultado a varios médicos y haberse sometido a “todos los estudios necesarios”, según contó en una carta que envió a las autoridades de la Cámara Alta, apenas se enteró de su condición. En diciembre de ese año decidió renunciar a su banca.

El pasado 13 de junio Canadá aprobó un nuevo tratamiento contra la ELA lo que generó la esperanza en miles de pacientes. Uno de ellos fue Bullrich, quien de inmediato adelantó a través de un hijo de Twitter que le pediría a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) que apruebe el AMX 0035, la nueva droga ante la cual, la FDA de Estados Unidos, daría su visto bueno en septiembre próximo.

“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón). Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, dijo. “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.

Luego la ANMAT publicó un comunicado en el que se manifestó específicamente respecto a esta medicación y al procedimiento para poder aprobarlo al aclarar que “actualmente ningún laboratorio ha presentado información para su evaluación ante la ANMAT”.

“Esta Administración Nacional comunica que hasta el momento ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-035. El producto mencionado fue autorizado recientemente por la Agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura”, precisó el organismo de control sanitario.

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