Esteban Bullrich encabeza un evento de recaudación de fondos para la lucha contra el ELA: los detalles para asistir y colaborar

El ex senador Esteban Bullrich encabezará este martes en la Ciudad de Buenos Aires el evento llamado “La Vida es Hoy”, junto al conferencista Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de Los Andes, y al cantante Diego Torres, con el objetivo de reunir fondos para crear el primer centro especializado en el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que lo obligó a renunciar a su banca.

El encuentro se iniciará a las 19, en el estadio Movistar Arena, ubicado en Humboldt 45, del barrio de Villa Crespo, y será el cierre del mes de la Lucha contra el ELA y a una semana de conmemorarse el Día Mundial de esa enfermedad, el pasado 21 de junio.

Los organizadores informaron que las entradas pueden comprarse en forma anticipada, y con tarjeta de crédito, a través de las plataformas www.movistararena.com.ar y www.entradauno.com, por un costo de 1.000 pesos. Además, podrán adquirirse en el lugar remeras alusivas al encuentro, todo lo cual servirá para la recaudación de fondos.

Durante el encuentro Bullrich relatará su historia de resiliencia y la forma en que decidió encarar su enfermedad, para que sirva de guía a los aproximadamente 3.000 pacientes de ELA de nuestro país.

Recientemente el también ex ministro de Educación lanzó una Fundación que lleva su nombre, con la intención de financiar investigaciones bajo la consigna que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “tiene cura, sólo debemos encontrarla”, afirmó.

El evento del martes tiene el objetivo de colaborar en esa lucha y lograr los fondos necesarios para la creación del primer centro de atención especializado en esa enfermedad, que sirva para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Todo lo recaudado será destinado a la Fundación con esa meta.

“La Vida es Hoy” contará con la participación especial de Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de Los Andes, cuando un avión con 45 personas a bordo se estrelló en la Cordillera a 4.200 metros de altura. De ellas 16 lograron sobrevivir los 72 días que permanecieron en medio de la nieve, uno de ellos fue el hijo del pintor uruguayo Carlos Páez Vilaró.

Además, formarán parte del encuentro los cantantes Diego Torres y Silvina Moreno, el primero de los cuales se encargará de cerrar el acto con un show musical. Una de las charlas las brindará el emprendedor Mateo Salvatto, el joven emprendedor conocido de su aplicación Háblalo, que ayuda a comunicarse a personas que por diversas causas no pueden hablar. La app asiste actualmente a 60.000 personas con discapacidad en 53 países del mundo. El encuentro será conducido por el periodista José Del Río.

La Fundación Esteban Bullrich informó que las personas que no puedan asistir al evento y quieran colaborar con la iniciativa pueden hacerlo con donaciones a través de Paypal o con transferencias a la cuenta identificada por el Alias DONAR.FUNDACION

En el sitio web del estadio Movistar Arena se puede conocer más información sobre cómo llegar, ingresos disponibles, medios de transporte y estacionamientos.

La ELA destruye los nervios que controlan el movimiento y la mayoría de los pacientes mueren dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico. Cuando una persona ya no puede hablar, puede usar una cámara de seguimiento ocular para seleccionar letras en una pantalla. Más adelante en la progresión de la enfermedad, pueden responder preguntas de sí o no con movimientos oculares sutiles. Pero si una persona prolonga su vida, puede pasar meses o años pudiendo escuchar pero no comunicarse, ya que ni los ojos puede mover.

Bullrich, aún siendo senador anunció en noviembre pasado el lanzamiento de su propia fundación, la cual, entre otros objetivos, busca financiar investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA. Bullrich había confirmado que padece de ELA en abril de 2021, cuando se lo diagnosticaron después de haber consultado a varios médicos y haberse sometido a “todos los estudios necesarios”, según contó en una carta que envió a las autoridades de la Cámara Alta, apenas se enteró de su condición. En diciembre de ese año decidió renunciar a su banca.

El pasado 13 de junio Canadá aprobó un nuevo tratamiento contra la ELA lo que generó la esperanza en miles de pacientes. Uno de ellos fue Bullrich, quien de inmediato adelantó a través de un hijo de Twitter que le pediría a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) que apruebe el AMX 0035, la nueva droga ante la cual, la FDA de Estados Unidos, daría su visto bueno en septiembre próximo.

“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón). Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, dijo. “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.

Luego la ANMAT publicó un comunicado en el que se manifestó específicamente respecto a esta medicación y al procedimiento para poder aprobarlo al aclarar que “actualmente ningún laboratorio ha presentado información para su evaluación ante la ANMAT”.

“Esta Administración Nacional comunica que hasta el momento ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-035. El producto mencionado fue autorizado recientemente por la Agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura”, precisó el organismo de control sanitario.

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