Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa: por qué es necesaria una ley para proteger a los pacientes

Dolor abdominal, decaimiento, anemia, diarreas con sangre, adelgazamiento, dolores articulares, son síntomas comunes a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Una de las características es la urgencia imperiosa por ir al baño, lo que genera una situación de pudor que amplifica el malestar físico con la aflicción que genera en los pacientes y explica su gran afectación sobre la calidad de vida, ya que generan un alto impacto en todas las áreas de la vida: laboral, social, sexual, educativa, familiar y emocional.

Estas enfermedades del intestino son de origen autoinmune, (como los son la artritis reumatoidea o la psoriasis), no tienen cura, pero sí pueden ser controladas con atención adecuada y oportuna. Su causa no es completamente conocida, pero participan factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la propia flora bacteriana. Si bien afecta a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia entre los 14 y 35 años.

En Argentina no existen estadísticas serias sobre su influencia y aún son consideradas en la categoría de Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), que son aquellas que se presentan en 1 persona o menos cada 2 mil habitantes, y generalmente son poco conocidas, diagnosticadas tardíamente y con un número limitado de especialistas expertos en su tratamiento. El acceso a las distintas terapias y estudios suele ser de gran dificultad para los pacientes, tanto en el ámbito público como para quienes tienen algún tipo de cobertura social.

Este 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), durante el cual la Fundación Argentina de Ayuda para las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (FUNDECCU) impulsa una serie de actividades con el objetivo de que recupere estado parlamentario su proyecto de ley presentado en 2019 para lograr la cobertura al 100% de los estudios y tratamientos, protección social, escolar y laboral de las personas con estas enfermedades.

Durante la jornada de hoy y mañana, 20 de mayo, la Fundación realizará en la Ciudad de Buenos Aires el 1° Congreso Argentino de Pacientes Crohn-Colitis Ulcerosa, que contará con la participación de médicos y pacientes expertos formados en esa institución. Las actividades incluirán una intensa actividad en redes sociales bajo el hashtag #LeyCrohnYColitisUlcerosa.

Como parte de las iniciativas por este Día Mundial, además del Congreso para pacientes, la entidad prevé habilitar el viernes 20 de mayo de 14,30 a 16, un espacio destinado para la comunidad, la prensa, organismos gubernamentales y pagadores de salud.

Además, la noche de hoy, jueves 19, se iluminarán de naranja, el color de FUNDECCU, monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires como la Torre Monumental (ex Torre de los Ingleses, en Retiro), la Floralis Genérica (en Palermo, junto a la Facultad de Derecho) y el Palacio Lezama (en el Parque Lezama, San Telmo).

En Argentina, “por primera vez este 19 de mayo se celebra también el Día Nacional de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa instituido en septiembre de 2021 por el Senado de la Nación a partir de una gestión liderada por nuestra Fundación, eso nos enorgullece. Trabajamos intensamente para generar en la comunidad y en los sectores de decisión una amplia concientización sobre estas dolencias invisibles que necesitan que las hagamos conocer”, afirmó la doctora Fabiana Miele, médica gastroenteróloga y endoscopista, presidenta y fundadora de FUNDECCU.

“Pero nuestra mayor insistencia está en la sanción de la ley que proteja los derechos de las personas que viven con algunas de estas enfermedades que afectan de manera significativa la calidad de vida de las personas y que deben enfrentar tratamientos y estudios de muy alto costo”, insistió Miele.

La ley fue impulsada por FUNDECCU, pero perdió estado parlamentario en 2019. La entidad considera que debería volver a ingresar y recibir el apoyo de ambas cámaras. En la provincia de Neuquén, sede de la fundación, se logró la sanción de la ley 3.004, también llamada ley “No puedo esperar”, que contempla la cobertura del tratamiento de estas enfermedades. Es una norma única hasta el momento en toda Latinoamérica, aunque también se sancionó una ordenanza con reglamentaciones similares en la ciudad de Rosario.

La ley ‘No puedo esperar’ garantiza el acceso a baños públicos u organismos privados de atención al público sin necesidad de consumir o ser clientes, determina prioridades en cajas de pagos o trámites, acceso a asientos de prioridad en transportes públicos y establece la realización de una campaña anual de concientización a la comunidad. Proyectos similares se están trabajando actualmente en Tucumán, Alta Gracia (Córdoba) y en la legislatura porteña y la FUNDECCU gestiona que sea retomado el trámite en el Congreso de la Nación.

FUNDECCU Argentina es una ong que lucha para acercar educación, unión y protección para pacientes y familiares con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. Trabaja para la población que padece estas enfermedades y para todos aquellos que conviven con una ostomía de cualquier causa (conocida como ano-contranatura) en el territorio argentino. FUNDECCU es miembro de la European Crohn´s and Colitis Organization (ECCO) y socia de la European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). La organización argentina se inició en la ciudad de Neuquén en 2000.

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