El autismo en primera persona: surfear la ola de obstáculos en medio del amor

Los casos diagnosticados de autismo crecen año tras año. Si bien hay muchas teorías, no hay ninguna certeza del motivo. Exceso de pantallas, alimentación, combinación de vacunas, herencia… Si bien no se conocen datos locales, si se toma como referencia la prevalencia internacional, se estiman entre quinientos mil y un millón de casos en el país. Lo que sí se sabe, por estadísticas, es que afecta más a varones que a mujeres.

Afortunadamente la concientización también va en aumento, pero no como cabría de esperarse. Basta citar el ejemplo del video que se viralizó hace algunos días con una agente de la policía de la Ciudad que no tenía la menor idea de cómo manejar una situación con un adolescente TEA, pese a que se ve y se escucha claramente como le advierten que es un chico con autismo. Para un servidor público, como es un policía, es realmente inadmisible que no tenga una preparación mínima sobre la materia. Nos dio mucha pena. Por el chico, por la madre y también por la agente.

Y es que cuando tenés un hijo con autismo vas comprobando claras mejoras sociales y de inclusión que, al mismo tiempo, dejan al desnudo falencias del sistema y de la sociedad. Seguramente no sea patrimonio del autismo chocar contra la realidad, cualquier otra persona con alguna discapacidad puede dar cátedra de las cosas que funcionan y las que no en nuestro país.

Con Juli, nuestro hijo, tuvimos la suerte de haber obtenido un diagnóstico temprano (a los 2 años) y su evolución positiva es evidente. Aunque falte un montón, el objetivo es claro: que cuando sea adulto pueda llevar una vida plena. Creo que vamos por buen camino gracias al equipo de trabajo que actualmente formamos junto a Naty (fono), Pao (TO), Ceci y Claudia (TCC), María (musicoterapia) y Agus (acompañante terapéutica) y al que ahora se sumó Christian (psiquiatra) para ayudarnos a organizar el trabajo de tantas personas y a proponernos objetivos conjuntos de corto, mediano y largo plazo. Así y todo, el día a día no es tan sencillo porque un chico TEA altera el entorno que lo rodea de manera permanente y los desafíos se renuevan. Por lo tanto los padres vivimos en un estado de alerta permanente, con muy pocos espacios de relajación.

Cualquier situación que saque al nene de su zona de confort puede ocasionar una crisis. Un largo viaje, por ejemplo. Cuando viajamos en auto ponemos un separador entre él y Sofi (su hermanita de 1 año y medio) para que no hagan contacto visual porque ella se excita mucho cuando lo ve y le grita de alegría (lo adora). Esto afecta mucho a Juli, quien responde también con gritos, pero de angustia y llanto. El asunto crece en espiral y a los pocos minutos el auto se convierte en un verdadero cambalache.

Cuando viajamos en avión es toda una odisea y en distintos aeropuertos llama mucho la atención c omo a veces te dan un trato acorde, que uno agradece infinitamente, mientras que en otras ocasiones te dan vuelta la cara y te mandan a hacer una cola interminable que para un chico TEA, sus familiares y gente cercana es un calvario. Generalmente hay que resignarse, pero muchas veces son los otros pasajeros los que se dan cuenta de la situación y te ayudan o te ceden su lugar. Cuando eso ocurre, los empleados de la línea o el aeropuerto terminan fastidiándose porque piensan que “te saliste con la tuya”. Insólito. Por suerte, no pasa siempre. Pero pasa.

Los shoppings y supermercados son también un epicentro de crisis. La muchedumbre, las luces, la cartelería luminosa, los ruidos y otros factores que se multiplican suelen ser abrumadores para las personas con TEA. Esto parece insoluble, pero hay ideas y proyectos para tratar de que puedan disfrutar de un paseo de estas características.

Los espacios reservados para discapacidad en los estacionamientos merecen un capítulo aparte. Las discusiones que se generan allí porque la mayoría de la gente no los respeta, y cuando les decís que necesitás estacionar ahí te discuten y hasta ponen en duda la discapacidad del niño diciéndote “yo no lo veo discapacitado, camina y se mueve normalmente” o “para qué querés usar este lugar, si vos podés estacionar en cualquier lado”. Nuestras reacciones varían: generalmente es enojo, pero muchas veces terminamos en una profunda decepción seguida de resignación.

Y la resignación radica, fundamentalmente, en que si no hubiéramos tenido la bendición de tener un hijo como Juli probablemente navegaríamos en el mar de la ignorancia y la soberbia por la que transita la mayoría de la sociedad. Faltan campañas, educación, concientización, tolerancia y capacitación. Falta que se cumpla integralmente la Ley 27.043 que con tanto esfuerzo se logró reglamentar hace pocos años. Todo lo que en Argentina falta a nivel general, aquí se nota más. Durante la pandemia, el mismísimo Presidente de la Nación echó la culpa a los niños con capacidades diferentes por no saber colocarse el barbijo correctamente. Después del revuelo por semejante exabrupto llegaron las disculpas, pero el daño ya estaba hecho: el Presidente puso de manifiesto una profunda ignorancia y falta de tacto con respecto al tema. Eso no ayuda para nada y es un franco retroceso en la problemática.

Si desde el Estado, que cuenta con las herramientas necesarias, se ayudara a concientizar para llegar a más personas los resultados serían distintos. La tolerancia es fundamental y allí radica el principal problema de los argentinos: más allá del autismo, ¿somos tolerantes? ¿La dirigencia baja permanentemente un mensaje de tolerancia o más bien todo lo contrario? Que cada uno saque sus propias conclusiones. Lo cierto es que sin la ayuda del Estado se hace muy cuesta arriba. Pero, al mismo tiempo, desde la micromilitancia también pueden lograrse muchos objetivos. Mientras esperamos que la dirigencia actúe hay que seguir trabajando incansablemente. Nuestros hijos lo necesitan.

Porque estos chicos son seres maravillosos, bondadosos y con un enorme potencial, solamente necesitan un andamiaje complejo que los ayude a evolucionar. En Argentina existe mucho conocimiento sobre el tema y eso se ve reflejado en la enorme cantidad de personas TEA que finalmente logran llevar una vida plena, consiguen trabajo y forman familias. En la mayoría de los casos se combina un diagnóstico temprano y, lamentablemente, un poder adquisitivo acorde a la cantidad, complejidad, diversidad y prolongación de tratamientos que lo estimulen. En un país con gran parte de la población por debajo de la línea de la pobreza es imprescindible que el Estado tome cartas en el asunto y se cumpla integralmente la Ley 27.043. Las peripecias que tienen que pasar padres de bajos recursos para poder tratar a sus hijos es inenarrable y totalmente injusto. ¿Hubo avances últimamente? Muchos. ¿Alcanzan? Claramente, no.

Es imprescindible que un chico con autismo no termine siendo un sálvese quien pueda, sino que cualquier persona con esta condición pueda tener la oportunidad de insertarse a la sociedad. Después de mucho esfuerzo hay una Ley, solo haría falta cumplirla y que todo niño argentino, sea cual sea su condición económica o lugar donde habite, pueda acceder a un diagnóstico temprano, tratamientos y todo lo que está probado que le mejora la calidad de vida. Que en todos los colegios, instituciones y organismos de gobierno haya gente capacitada para lidiar con estos casos. Esa es la verdadera inclusión, no las palabras ni los anuncios grandilocuentes.

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